摘要：2019年，41岁的京东副总裁蔡磊被确诊为渐冻症，这种发病率只有十万分之一点六的罕见病，200年来治愈率却是触目惊心的0。

给他一个支点，他能撬起所有渐冻症患者的“地球”！

2019年，41岁的京东副总裁蔡磊被确诊为渐冻症，这种发病率只有十万分之一点六的罕见病，200年来治愈率却是触目惊心的0。

渐冻症对蔡磊一家来说无疑下了死亡的通牒，医生也断定蔡磊活不过3年。

蔡磊

渐冻症“冷”得了人的身体，但却“冷”不住一个人的心，确诊之后蔡磊拼尽全力与死神进行抗争，硬生生的挺了五年的时间。

五年的时间里他花费自己所有的家当致力于推进药物的研究，研制出特效药彻底攻克渐冻症。

蔡磊

然而命不由己，如今的他已经进入到了生命倒计时的阶段，已经签署了遗体捐献协议希望在生命的最后一刻继续为渐冻症的攻破做出贡献。

如今的蔡磊到底怎么样了？ 他还能等到渐冻症特效药的诞生吗？

信息来源：鲁中晨报-2024-11-29-知名企业家决定：捐献遗体！

提到渐冻症，人们对它最初的印象恐怕都是从霍金的身上得知的。

霍金作为世界知名的物理学家、天文学家，在21岁时不幸确诊为渐冻症。

但是对于多数生存期仅有3-5的渐冻症患者来说，霍金却幸运的多，他在2018年去世，享年76岁堪称奇迹。

霍金

然而对比霍金，蔡磊就没有那么幸运了，他攻克的了贫穷，却始终攻克不了渐冻症。

蔡磊，京东副总裁、连续创业者、渐冻症抗争者。

初识他时，他是位高权重的京东副总裁。

他曾在2013年帮助京东开出了国内首张电子发票帮助京东集团体系内四家创业公司从零搭建到完成多轮融资。

蔡磊 刘强东

他是刘强东的好朋友，更是刘强东的左膀右臂。

然而这样一个有能力、有头脑的人却没有逃过命运的玩笑。

2019年，41岁的他确诊为渐冻症，这对刚成家一年，儿子刚出生几个月的他来说无疑是晴天霹雳，当然对他的家人也是。

蔡磊一家

渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化，是一种累及上运动神经元和下运动神经元以及全身肌肉的一种慢性疾病。

这种疾病会会给患者的身体和心理产生严重的影响，而患上渐冻症也就意味着被判处了死刑。

它虽然没有癌症那么来势凶猛，但是生存期也就仅有3-5年而已。

渐冻症患者

为了不拖累比自己小11岁的娇妻和刚出生的儿子，蔡磊当即提出了离婚，并把大部分的财产留给了她们。

然而一日夫妻百日恩，蔡磊的妻子并未同意，她要陪蔡磊打光最后一颗子弹。

家人的不离不弃给了蔡磊很大的慰藉，他也下了很大的决心去与渐冻症对抗。

蔡磊和妻子

2019年蔡磊确诊为渐冻症之后，便从京东离职了，开启了创业。

他的创业无外乎是对自己的自救，他动用自己所有的资源和资金，寻求科学家的加入，不断推进药物管线的研发，致力于攻克渐冻症。

他的目标不仅仅是治愈自己，他要做的是给数以千计的渐冻症患者提供支持，让所有的渐冻症患者都能够恢复健康。

蔡磊在家输液

患病同年他拿出自己的大部分的积蓄成立了北京爱斯康医疗科技有限公司。

所有的渐冻症患者都能够通过这个平台了解到实时的用药效果和病程的进展。

2020年蔡磊还邀请暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授共同搭建了一个渐冻症药物快速试验的平台。

迄今为止已经有超5款药物进行实验。

蔡磊

为了筹集更多的资金进行研究，蔡磊拿出了自己所有的积蓄，甚至还变卖了家产，但在庞大的研究开销来说，仍然是微不足道的。

接着蔡磊不顾自己的身体先后开展了200多场融资演出。

为了让各界对渐冻症患者群体和药物研发进行捐助，2021年蔡磊接受了冰桶挑战，并带头募捐了100万元。

蔡磊参加冰桶挑战

为了筹集到更多的纸巾，蔡磊开始了转型创业，他把目光放在互联网，拉着北大毕业的妻子开始直播带货。

2022年9月21日，蔡磊首次出现在了直播间，此时的蔡磊肉眼可见的身体已经出现了萎缩，谁能想到他曾经是一个一米八的小伙子呢？

蔡磊直播

不过蔡磊的首场直播并不是很成功，直播间仅有7259位观众，成交额也仅有不到8万元。

万事开头难，蔡磊深刻的知道这个道理，后来妻子的加入赋予了直播间力量。

蔡磊妻子直播的时候，蔡磊总会在旁边默默的陪着。

通过直播我们也能清楚的感受到蔡磊身体的变化，从一开始的侃侃而谈已经变得说话艰难。

信息来源：红网-2024-12-01-蔡磊破冰驿站：渐冻症，冻不住温暖人心

蔡磊直播

2022年蔡磊带头签署了捐献脑组织和脊髓组织的协议，在蔡磊的影响下已经有1000多名病友签署了协议。

他们不仅是病人，更是为人类攻克渐冻症的无私奉献者。

2023年蔡磊发起了一项支持渐冻症研究的资助方法方案“春蕾计划”，并带头捐献了1000万元。

2024年蔡磊与妻子宣布在捐1亿元用于渐冻症的基础研究和药物研发。

蔡磊宣布与妻子捐献一亿

据了解蔡磊为了能够早日攻克渐冻症，生产出特效药，他每天工作至少16个小时以上。

值得一提的是身为渐冻症患者蔡磊需要大量的休息，他拼命的工作无异于是在透支自己的身体。

今年一月，蔡磊的身体已经大不如前，去卫生间需要人扶，呼吸开始出现衰竭，需要整夜戴呼吸机。

蔡磊躺在病床上

今年6月的时候，蔡磊还差点因为一场小小的感冒，离开人世，如今的蔡磊病情已经到达了中晚期，随时都有去世的可能。

而蔡磊似乎也知道这一点，他在有限的时间里见了许多的朋友。

在山东济南的一次活动中，蔡磊的朋友倪萍落泪透露蔡磊的近况，称蔡磊目前已经几乎抬不起头了，需要每日用呼吸机维持生命，说话也说不出来了。

信息来源：红星新闻-倪萍谈及好友蔡磊现状哽咽落泪：他头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，签署了遗体捐赠

倪萍还表示，蔡磊已经签署了捐赠遗体的协议，希望在最后为医疗事业做出贡献。

蔡磊在自己的书中曾说过这样一句话：“既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，“我还有最后一颗子弹，就是自己的身体。”

蔡磊

渐冻症，冻不住温暖人心，蔡磊的事迹让人揪心，但他的选择却让无数人敬佩，他的努力让后渐冻症药物的研究向前推动了整整十年。

最后希望蔡磊的身体能够奇迹般的好转，等到特效药发明出来的那一天吧！

蔡磊

来源：娱茶一点号