摘要：孤独症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板反复动作等反应为特征的发育障碍疾病，患儿通常被称为“星星的孩子”，就像天上的星星一样活在自己的世界里。

“我得教会孩子怎样在社会环境中自如地生活工作，这才是最重要的。” ——尹玉辉

尹玉辉（右一）展示儿子楷祯（中间）的画作。

本报记者 任珊

走进尹玉辉的办公室，地上是晾晒中的书法习作，墙上挂了几十幅纯净而亮丽的画作，还有更多的丙烯画作整齐地码放在办公室的一角。

这些书法、画作，都是她儿子楷祯的作品。

尹玉辉是一家高科技公司的董事长兼总经理，也是海淀区智力残疾人及亲友协会副主席。她还有一个身份——一位23岁孤独症患者的母亲。

孤独症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板反复动作等反应为特征的发育障碍疾病，患儿通常被称为“星星的孩子”，就像天上的星星一样活在自己的世界里。

楷祯是在3岁多确诊的。尹玉辉回忆说，在幼儿园时，楷祯极少说话，有一天他主动说了一句话，惹得小朋友惊讶地感慨：“原来你会说话啊！”

拿到确诊单的那一刻，尹玉辉不敢相信——她一度认为楷祯是个“小天才”，只是话语少了些，和其他孩子爱好不太一样，“他不喜欢看动画片，却爱看新闻联播和天气预报。两岁不到，他就能把中央电视台天气预报中城市的播报顺序记下来，还会开心地比播音员提前说出下一个城市的名字。”

一向自信的尹玉辉此时还抱有一丝侥幸，“也许能完全康复呢？”可搜集的孤独症相关资料越多，她的心情就越沉重。但这位坚强的母亲并没有被困难吓倒，“因为我的身后没有退路，我要为孩子撑起一片天！”

在康复机构里，尹玉辉带着楷祯跟老师学习穿珠子、拍皮球、穿越障碍物，做各种训练。参加得多了，尹玉辉开始对孩子的未来有了想法，“我得教会孩子怎样在社会环境中自如地生活工作，这才是最重要的。”

于是，等到了学龄阶段，她为楷祯争取到了在普通学校“随班就读”的机会，初中才进入特教学校。尹玉辉也牢记特教学校老师传授的特教三部曲“好照顾，好帮手、好公民”，她给孩子设下了目标“不走丢，不饿着”。

楷祯7岁的时候，尹玉辉开始教他学自行车。这样既能锻炼协调能力，也能学认路。上初中之后，尹玉辉又教孩子坐公交去学校，去她的工作单位。得到儿子的同意后，两人先一起坐公交。尹玉辉还故意坐过站，教儿子学会中途返程、换车。过了一段时间，她又锻炼儿子独自坐车，前几次尹玉辉不放心，便开车跟着。尝试了几次没什么意外情况，才放下心来。

不过，走丢的情况也的确发生过。楷祯10岁那年，尹玉辉带着孩子在东四胡同骑自行车，胡同里拐来拐去，尹玉辉一回头，儿子不见了。等她到派出所查录像，发现儿子原路返回了。后来才知道他独自骑到了一个小卖部门口，停下不走了。小卖部老板报了警，儿子才找到。

“在北京南站、天津盘山、北岳恒山，都丢过。”虽然有点后怕，尹玉辉却也有一丝开心，“我跟孩子说过，在商场、车站，到服务台报妈妈手机号找妈妈。在外面，如果找不到妈妈，就原地不动，或者原路返回。丢与找的过程，对儿子和我都是吃一堑长一智的过程。”

生活中，尹玉辉也一直不断创造场景，锻炼孩子增强技能。“我开车时，儿子坐在副驾驶座上，前车的车牌就成了教学教材，英语课、数学课都是从读车牌开始的。我会让孩子学着人工导航，锻炼他的方向感和语言表达。让他学习看路牌、看站牌，尽量准确表达出自己所在的位置。”尹玉辉说，在外旅游，她也努力让孩子大胆“闯一闯”，比如在石家庄火车站，她会让楷祯一个人去买快餐；母子两人故意分乘两趟车从北京到天津；暑期让孩子独自坐高铁回老家江苏……如今，23岁的楷祯独立出行已完全没问题。

在微信朋友圈里，尹玉辉总是毫无保留地分享儿子成长的点滴经验与收获。“他们是特殊的，需要得到社会大众的理解和接纳，我也希望给其他家长一些启发。”尹玉辉想着为更多“星星的孩子”做些事儿。

楷祯高中毕业后，找到了新的爱好——画画，每周有四个半天在不同的机构画画。刚开始，画画只是作为单纯的兴趣培养和打发时间，现在他的画作已经被专业机构看中收藏。尹玉辉把楷祯的画作整理出来，组织了一场“星河守望”公益画展和爱心义卖，善款用来捐助给其他“星星的孩子”。

尹玉辉还与孤独症康复公益机构合作，发起了心智障碍青年图书加工技能培训，通过给图书贴书标、整理书架，让“星星的孩子”体验到工作的成就感。

“‘星星的孩子’和普通的孩子都是一样的，会不断进步，只是需要更多的耐心、用心和付出。”尹玉辉说，“只要家长不放弃，孩子不放弃，社会不放弃，这些孩子也会有能力显现的一天。” 受访者供图

来源：北京日报客户端