癌症不是终点:没有标准治疗,如何绝地反击?

摘要:患者病情概要:何先生,现80岁,2017年8月无明显诱因出现咳嗽,痰中有血丝,就诊于东莞市人民医院呼吸科门诊,以“支气管扩张合并感染”收治入院。2017-08-14的PET-CT显示右肺上叶支气管、右侧主支气管及气管下段管壁不均匀增厚,符合中央型肺癌。双侧颈部

患者病情概要:何先生,现80岁,2017年8月无明显诱因出现咳嗽,痰中有血丝,就诊于东莞市人民医院呼吸科门诊,以“支气管扩张合并感染”收治入院。2017-08-14的PET-CT显示右肺上叶支气管、右侧主支气管及气管下段管壁不均匀增厚,符合中央型肺癌。双侧颈部、锁骨上窝、纵隔、右肺门多发淋巴结转移。病理显示为:低分化鳞状细胞癌,临床分期:cT3N3M1c ⅣB期。于2017-08-16转入肿瘤中心进一步治疗。

考虑患者年纪大,分期晚,不符合手术指征,在排除化疗禁忌后,2017-08-18至2018-01-16行“吉西他滨+顺铂”方案6程。在一线治疗2程后影像学复查,疗效评价PR。

一线化疗治疗9个月后影像学复查,2018-05-28 胸部CT复查示:锁骨上淋巴结较前增大,疗效评价PD。患者因恐惧脱发等个人原因拒绝使用当时的标准二线化疗方案多西他赛,要求使用非脱发方案。基于该患者是肺鳞癌患者,伴咯血,同时有高血压病史,不合适安罗替尼。2018-05-31开始口服“替吉奥胶囊”治疗。患者二线治疗1个月余影像学复查,2018-07-13 复查胸部CT,疗效评价PD。

经和患者家属再次沟通,建议改行三线化疗,2018-07-17开始行多西他赛化疗方案。患者三线治疗1个月余影像学复查,疗效评价PD。

患者经历化疗靶向不同治疗方案,都在短时间进展,同时在使用化疗期间,患者出现Ⅲ度骨髓抑制,精神状态较差,伴随肿瘤进展,在有一次复查中突然晕倒在地,情况不容乐观。

主管医生刘克军主任对何叔叔的病情非常担忧,适逢刘克军主任在学术会议中了解到最新的免疫治疗方案纳武利尤单抗已于8月28日在国内开始售卖,获批的适应症符合何叔叔的治疗现状,在和患者家属后充分沟通,于2018-09-14开始行四线治疗方案纳武利尤单抗单药治疗。患者接受治疗后,颈上淋巴结肿大快速缩小,12程治疗后最佳疗效达到PR,目前在2年治疗后停药观察状态中,复查持续稳定。

(案例介绍现场)

癌症是块试金石,既能照见我的父亲,也能照见我和我身边的每一个相关的人。从2017年得知父亲患癌,我也从最初的恐惧、焦虑、无奈、最终变得理性、积极、从容,我父亲的坚毅和果敢的性格常常感动着我,也激励着我,让我勇敢的面对生活中的苦难。

每个人都会经历父母的衰老和死亡,只是时间早或者晚而已,这就是我们人生的一部分。

父亲说:“死是这个世界上最公平的事情,一个人敢于直面死亡的时候,也就没有了恐惧,才真正地无敌。”

我的父亲

我出生于1979年,父亲和母亲是快到中年时才生下我。那时,家里都把我当小公主一样宠爱着,街坊邻里都说别人家是“重男轻女”,我们家是恰好相反。父亲满怀宠爱的眼神看着我,笑眯眯地和大家说:“这孩子蛮乖的。”

我的父亲个子很高,身材属于精瘦型,眼睛有神有力,年轻时非常热爱体育,他常常带我到单位篮球场,会小心翼翼的把我放在观众席上,让我别乱跑。我也很乖,静静的看他在赛场上,肆意挥洒汗水的样子,父亲的形象在我的心目中是勇敢的,即便是有一次受了很严重的伤,我看他的小腿都皮开肉绽了,他说什么也不肯去医院,他说:“没事,回家包扎一下就好,没必要麻烦别人。”那时父亲总和我说,要做一个不要麻烦别人的人!

在工作中,他一直是一个敢想敢干的人。年轻时,自己做过很多生意,从事的工作跨度也很大。每当遇到坎坷,妈妈都替他捏着一把汗,可他却能凭借自己的聪明和能力转危为安。父亲让我觉得,人生都该不停的尝试,才能找到自己的定位。现在回头想想,决定一个人命运的不是聪明,而是心态,他总说:“无论成功还是失败,都是一场经历而已。”

小时候,他对我和哥哥培养方式是既给自由又立好框架。不得不说,在生活中父亲给了我们很大的自主空间,很早,我就自己决定很多事情。反过来从学习到工作,我也从来没让父母操过心。我知道这种“放手”并非真正的放任自流,而是隐藏在背后的默默关注与支持,只是以一种极为尊重孩子独立性的方式展现。在这样的包容、开放、自由的成长环境中,塑造了我日后独立自主的性格。

(第十九场肺事讲Lung Talk活动现场)

突如其来的噩耗

晚年的父亲在生活中是一个知足常乐的人。退休后过着喝茶散步,养花弄草的惬意生活。我们的日子好像会理所应当的幸福过下去了。但真的没有什么是永远的,灾难就是这样突如其来,让人毫无防备。

2017年8月的东莞很湿热。那段时间,晚上总是听到父亲出现莫名其妙的咳嗽声,一开始我没在意,以为人老了,偶尔咳嗽几声很正常。后来没过几天,他把我拉在一边,严肃的和我说:“你看,我刚才咳出来的痰中有血丝”。我一看,确实痰中带血,顿时觉得不能忽视了下去了,当天我向单位请假,安顿好母亲后,我一个人开车,带着父亲到离家最近的东莞市人民医院呼吸科就诊了。

向呼吸科的大夫交代病情后,他们觉得没必要太担心,可能是“支气管扩张合并感染”,需要入院继续详细检查一下。那天,父亲和我晚上都没睡好,在医院我们俩背靠背躺在一张床上,我能感觉他没睡着,但怕打扰我休息,一直忍着不敢翻身。

第二天,医生就开具了更详细的检查项目,CT、磁共振、PET-CT、支气管镜检查,等等。我心里开始有了不好的预感,我想简单的咳嗽不至于要做这么多检查吧。医生一直没和我讲什么,就说让我耐心等结果。这几天,父亲也总和我念叨,认为没必要这么复杂,吃点药也许就好了。我说:“既然来了,咱们一切听医生的安排。”他没说话,默默的点了点头。人到了一定年纪,其实是惧怕来医院的,生怕检查出点什么问题。

等到结果出来那天,他执意要和我一起去,我没办法说服他,就先找个借口故意把他支走,我独自跑去拿结果,可能也是想给自己和他一个缓冲的空间。

当我看到医生递给我的PET-CT的报告单上,我迫不及待的在上面找结果。虽然不是学医的,但当我看到“符合中央型肺癌”这几个字眼后,我整个大脑空白了。我僵在原地久久不能平复,我似乎感受到眼前快速的闪过了父亲的面孔,我却不敢和他对视。

(何女士参加Lung Talk活动现场)

在回去找父亲的路上,我恍恍惚惚,我不知道怎么告诉他,我怕看到那张慈祥的脸上流露出悲伤,“当我在突然在人群中看到父亲后,我下意识的立刻转身跑开了,我听见他在身后一直喊我的名字,但我不敢停下脚步,因为无法面对他,那一刻我只想逃离。

做最艰难的决定

也许从小受到父亲的影响,我的性格很沉稳。现在想想,那时有点像是本能地在逃避一些东西,也让自己在突如其来的坏消息面前冷静一下。我独自跑到车里,我把报告单使劲塞在抽屉最隐秘的缝隙中。那一刻,我发誓我绝不能让他看到。

镇定了几分钟后,我开始想对策了,逃避终究不是办法。回到病房,父亲果然一脸焦急地询问我结果。因为之前咳血,他也知道是不好的病,我就轻描淡写地告诉他说:“医生说你肺上有点问题”。然后,他就很坚定的问我(而不是哆哆嗦嗦的问我):“那现在是第几期?”当时我脑袋里面不停的在想,我应不应该告诉他,但是我说不出口,然后我想了几秒钟,我就说是第二期,然后他盯着我的眼睛又问了一句:“你没有骗我?”我说:“没有”,我就很坚定的告诉他,然后我看到他的神情有点放松下来了。

他接着说:”如果是第二期的话,我是非常有信心可以战胜它的。”听到父亲这么说,我如释重负了。

接着,很快我们从之前的呼吸科转入了肿瘤科,主管医生是刘克军大夫。他非常的认真细致,为我们制定了第一周期的化疗。那段时间,基本上都是我跑医院,我妈负责做后勤工作,我就去送汤送饭菜。那段时间可以说是我跟我爸最亲近的一段时间。

每当化疗结束,我就带他去楼下的公园散步,那时我们常常聊得很深入,聊我的工作、我的感情,大多数是聊他的感悟。那段时间,我们全家都在努力去完成一个目标。他告诉我,他自我感觉挺好的,他相信他是可以战胜什么的。

父亲需要频繁地化疗和检查,每一次治疗都伴随着痛苦和不适。但他从未抱怨过一句,总是默默地忍受着一切。我记得有一次,他做支气管镜检查,那种痛苦难以想象,但他依然坚持了下来。我问他:“还能忍受吗?”他痛苦的说:“为了治病,我能忍。”

父亲说:“死是这个世界上最公平的事情,一个人敢于直面死亡的时候,也就没有了恐惧,才真正地无敌。”

死亡真的是一门功课,考验亲人,也考验自己

可惜,经过一年多的治疗,换了三次药物后,父亲的肿瘤都在短时间进展了,同时在使用化疗期间,出现很严重的副作用。那段时间,父亲整个人的精神状态很差。我每次陪他复查,他脸上都是一脸愁容,身体也日渐消瘦。

我的压力也前所未有的重大,每次需要换药物的时候,刘医生让我拿主意。面对毒性很强的化疗药物,一边是我实在不忍心让父亲不断尝试;另一边是面临无药可选的困境。那段时间,我常常躲在被子里哭,我不敢大声哭出来,我怕家人听到,但真的很绝望。我感觉自己每天都快要崩溃了。

后来慢慢想明白了,每个人都会经历父母的衰老和死亡,只是时间早或者晚而已,这就是我们人生的一部分。后来,由于颈部的淋巴结时常压迫他的颈动脉,父亲每况愈下,身边已经完全离不开人了,家里人也开始催促我,为他筹办身后事了。

(杨佳鑫教授参加Ling Talk活动现场)

死亡真的是一门功课,考验亲人,也考验自己。我观察到,癌症患者的生命都是慢慢地消耗殆尽的,那段时间,对我和对父亲的考验非常大。我的父亲心里明白,他的身体情况越来越不好,我相信每个人都会惧怕的,只是表达的方式不一样。

患癌七年,父亲战胜了它

刘克军医生一直对父亲的病情十分关注,这一多年的时间里,他总是引导我们正确看待疾病,正确厘清自己的想法和需求。在方案选择时,也是尽量考虑我们的要求,我真的很佩服能遇到这样的医生。

到了父亲真的无药可选的时候,他又带给我一个好消息。他说最新的免疫治疗方案纳武利尤单抗刚在国内开始售卖了,纳武利尤单抗是国内第一个获批上市的进口PD-1,获批的适应症符合父亲的治疗现状,但确实很贵,18422元一疗程。我们思考了下,已经没有其他可选了,觉得经济上还能支撑,就接受了。

没想到免疫治疗这么有效,颈部淋巴很快就消下去了,父亲晕厥的症状缓解了,他自己也信心倍增。起初,我们按照每两三周(主要是三周)一次的频率进行纳武利尤单抗的注射治疗,并且已经完成了6次注射。之后,由于药物费用较高,我们考虑延长注射间隔以减轻经济负担,并就此咨询了刘医生的意见。刘医生建议我们尽量不要过分延长注射间隔。因此,在后续的治疗中,我们稍微延长了注射间隔,原定的3周间隔有时会延长至4周,然后再进行下一次注射。

就这样,经过长时间的治疗,父亲的病情得到了有效控制。目前已经停药了。看着他现在每天都能出去散步,和朋友聊聊天,享受生活的美好。我知道,这一切来之不易。我们一家人曾经一起经历了生死考验,现在更加珍惜彼此的存在。如今,父亲已经康复了,我们的生活也恢复了往日的平静。但我知道,这七年的抗击癌症的经历将永远铭刻在我们的心中。

走到现在,我很知足。

来源:人民日报党媒平台

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