摘要：在云南昆明的一栋居民楼里，徐伟正拿着针管要往自己一岁半的儿子徐颢洋身上注射，妻子见状连忙阻止他，只因为这个药是徐伟自己制作出来的，而且他也不是什么医学博士，只有高中学历。

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文| 薛铮铮

编辑| 薛铮铮

“疯了吧？你自己造的药都不知道安不安全，怎么能往儿子身上试呢？他才一岁半！”

在云南昆明的一栋居民楼里，徐伟正拿着针管要往自己一岁半的儿子徐颢洋身上注射，妻子见状连忙阻止他，只因为这个药是徐伟自己制作出来的，而且他也不是什么医学博士，只有高中学历。

这个父亲为何要把儿子当“小白鼠”？背后又隐藏着怎样的故事？

徐伟原本只是昆明的一个普通市民，自己做些小生意，和妻子沈蕾（化名）育有一女，生活有滋有味。

2019年6月，小儿子出生，看起来与其他婴儿没有什么不同，白白嫩嫩的，十分可爱。

“你小子现在是儿女双全，人生赢家啊！真羡慕你！”

听到朋友的调侃，徐伟笑得十分开心。

但好景不长，颢洋半岁时，夫妇俩发现儿子不太对劲，不仅比其他同龄孩子瘦小很多，而且行动迟缓，表情也略显呆滞，甚至在他们呼唤他名字时毫无反应。

徐伟以为是儿子的营养没跟上，于是买了各种婴儿补品，添加辅食时也严格按照网络营养师的教程来，但三个月后，颢洋开始出现癫痫，症状更加严重。

夫妇俩终于意识到问题的严重性，他们急忙带着颢洋去云南省第一人民医院进行检查。

经过繁多的化验检验，徐颢洋被确诊为罕见的先天性铜代谢障碍——Menkes氏综合征。这类患者因为长期缺乏铜元素，会产生很多并发症：头发灰白、血管迂曲，有可能失明或者肺部感染，最后会因为器官衰竭而死亡。

这种病属于基因病，因为患者太少，目前国内市场没有专门针对这种病的药物，医生也表示无能为力，只能在以后出现症状时进行针对性的治疗。

而且接下来医生的话更是让夫妇俩的心仿佛跌入冰窖一般冷：

“一般有先天性Menkes氏综合征的患儿活不过3岁，平均寿命只有19个月。”

徐伟只觉得造化弄人，曾经以为自己儿女双全、生意顺利，已经走上了人生巅峰，可现在，站得多高就摔得多疼，儿子的病居然没得治！

徐伟越想越觉得不可思议，这么小的概率怎么可能会发生在自己这个普通的小家庭里，他想着：“会不会是医院误诊了？”

心里存着一丝侥幸，徐伟夫妇带着儿子来到北京解放军总医院再次做了检查，但诊断结果没有任何改变。

这个医院的医生也是同样的说法，只能等待症状出现后再进行治疗。夫妇俩不愿意坐以待毙，他们再三恳求医生救救自己的儿子。

无奈之下，医生同意先补充微量元素进行治疗，那段时间，颢洋的双手双脚因为输液已经没有一处好地方，就连头上的静脉都未能幸免。

徐伟夫妇看在眼里疼在心里，没日没夜地照顾儿子，脸上的憔悴十分明显。

经过一个月的治疗，颢洋血液中的铜浓度并没有任何变化，徐伟感到非常绝望，只能带儿子回家，妻子沈蕾经常抱着儿子以泪洗面。

为了找到治疗方法，徐伟回到家就开始查阅大量的资料，国内外的案例都看了个遍，还加入一个病友群，也在里面了解到，有一个叫“组氨酸铜”的药物可以治疗这个病，不仅可以延缓病情，还能延长寿命。

徐伟立刻向医生求证这个药物是否有效，得到医生的肯定回答后，徐伟兴奋不已，但随后刚燃起的希望又被“浇灭”：

“这种药物目前国内没有上市，必须依赖进口。”

当时正是疫情封控期间，要想买到大量的组氨酸铜难如登天，而且进口药的价格非常昂贵，徐伟现有的积蓄根本负担不起。

心急如焚的他想到可以找制药厂帮忙，他想方设法联系到厂内负责人，想问问能不能生产这种药物，但负责人表示，国内患者太少，生产此类药物无法盈利，不值得投产。

不死心的徐伟又问了好几家制药厂，但得到的几乎都是同样的回复，这让他有些绝望：难道儿子的病没治了吗？

在崩溃之际，徐伟忽然冒出一个念头：他可以自己给儿子制药！

我不是“药神”

有想法就要付诸行动，徐伟整天不是在上网查资料，就是在图书馆翻书籍，不停地研究制药的方法和步骤。他得知上海有一个共享实验室可以用来研究药物，立即跟妻子商量准备前往。

“你一个高中学历的人，怎么配药？化学配比弄得懂吗？”

果不其然，妻子得知后立马强烈反对。面对妻子的质问，徐伟一声不吭，只是默默地收拾行李。眼看着妻子就要发脾气，徐伟拉住了她的手：

“我这也是真的没有办法了，总不能眼睁睁看着儿子夭折吧？”

他苦口婆心劝了半天，妻子总算同意他去上海。

到了之后，徐伟看着满屋子的实验器材有些无从下手，他想请人帮忙制药，但是打听之后发现价格太贵，制一次药就要将近2万元，徐伟现有的积蓄根本支撑不了几次，他只好硬着头皮自己上手。

徐伟小心地按照论文中所写的原料和配方制作药品，在无数次失败之后，徐伟终于做出一小瓶蓝色药剂。

他立马找来小白鼠和兔子，分别注射自己制作的药物，观察三天后，小白鼠和兔子都活蹦乱跳，没有丝毫不适。

谨慎的徐伟还是不敢把药直接给儿子用，他又按照成功的配比做出一些组氨酸铜，往自己的身上注射，观察三天，自己也没有出现不良反应，他兴奋地将这个好消息告诉妻子，并且把做出的两瓶药寄回家。但等妻子收到药后，原本的蓝色药剂却变成了黑色。

徐伟又去翻阅很多资料，发现组氨酸铜只能在4℃左右的环境中保存。于是他再次制作两瓶药，买了一个低温恒温箱，自己拎着箱子坐飞机回家。

正当徐伟准备给儿子注射药物的时候，妻子再次阻拦，她实在无法相信自己的丈夫能够自己制作出药品。

“组氨酸铜只要不过量注射就没事。”

尽管徐伟再三保证只要量少就没事，但妻子仍然要以身试险，让徐伟先在她的身上做试验。

观察几天后，妻子也没有任何不良反应，她这才同意丈夫给儿子注射药物。

不久，夫妻二人再次带着颢洋去医院检查，这次他体内的铜蓝蛋白指标竟真的恢复正常，这也意味着徐伟自己制造的组氨酸铜是有用的，儿子有救了！

这件事被媒体报道出来，网友纷纷表示佩服，甚至亲切地称他为“药神爸爸”。对此，徐伟回应道：

“我不是什么‘药神’，组氨酸铜的制作步骤也不难，我只是走投无路才选择这样做。”

徐伟见自己做的组氨酸铜有效果，准备再次去上海为儿子制药。但买票时，他算了笔账，组氨酸铜保存时间短，儿子又要长期注射这种药物，他每隔一个半月就要去一次上海，所花的费用都够买齐所有的设备了。

为了省钱，他决定买设备自己在家搭建实验室。他将自己制药的步骤全部拍下来，还做了详细的记录，以防自己漏掉哪些细节。

徐伟把家里健身用的房间改造成封闭式实验室，这样可以打造出一个独立无菌的环境。

这些举动遭到徐伟父母的强烈反对，他们觉得儿子的做法非常幼稚可笑：

“你是不是闲的没事干？是要败我的家是不是？”

徐伟父母本来以为孙子的病只要花钱就能治好，但没想到却是罕见病，治不了的。老人的想法是不如顺其自然，趁孩子还在的时候吃好喝好，也是做长辈的一点心意。

但没想到儿子为了制药，竟然把一家三代人居住的房子抵押给银行，自己老两口辛苦操劳一辈子，万一这钱还不上，难道以后还要露宿街头吗？

“光实验室就三四十万，还不算你买的那些老鼠兔子猴子，你是要把家败光啊！”

面对父母的指责，徐伟充耳不闻，他只想救自己的儿子，就算不能完全治愈，他也能给儿子争取一线生机。

在媒体的推波助澜下，徐伟的事情再次火遍全网，他收到各地网友的爱心捐款，并把这些钱全部用在实验上，为同样患这种病的孩子免费提供药品。

还有网友表示自己是高等学府的医学博士，如果徐伟有需要，将会无偿提供帮助。

但舆论对徐伟并不全是支持，还有质疑的声音。

不少人认为徐伟只有高中学历，不可能自己一个人将药品制作出来，肯定是在炒作。

更有甚者，直接向药监局举报徐伟私自制药。但官方回应：徐伟制药并不是为了盈利，而是为了救自己的儿子，所以不会进行处罚。

得到官方肯定的徐伟仿佛吃了一颗定心丸，他不仅成功给儿子续命，还趁着制药间隙拿到了成人高考的本科学历，他表示自己接下来还会考取研究生和博士，学更多的知识来救儿子以及更多的患者。

现状

再过一个月，小颢洋就满4岁了，但他的体重却还不到10公斤，不会说话也不会走路，还患有膀胱憩室，免疫力低，经常需要输液。

灏洋的姐姐露露看到弟弟如此难受，经常学着妈妈的样子轻声哄他，还会拿出自己最喜欢的奥特曼逗弟弟开心。

徐伟问女儿为什么会喜欢奥特曼，她语气轻松地说：

“这还不简单嘛？我相信光呗。”

徐伟在实验室不光制造出组氨酸铜，还做出了伊利司莫铜，他培养了干细胞，并且与基因公司合作研究基因治疗药物。只要颢洋等得到基因替代成功，长期的干细胞回输就可以保住他的生命。

总是待在实验室让徐伟的心理发生了一些变化，一个人待得久了就会胡思乱想，有一次他突然给妻子打电话：

“如果有一天儿子走了，我也不活了，你照顾好女儿。”

妻子吓得赶紧将他从实验室里拉出来，带他出去散心，让他陪女儿玩，徐伟总算是从那种无尽的孤独感中走了出来。

2022年8月，在很多好心人和企业的帮助下，徐颢洋终于完成基因替代治疗，一切都在往好的方向发展。

徐伟也在网络平台发视频称愿意把大家捐助的新实验室和新设备免费提供给罕见病人群，希望能与这些自救者一起攻克难题。

徐伟迎难而上的事迹令人佩服，同时他对儿子的爱也让人感叹，希望以后颢洋能够痊愈，他们一家四口也能享受一下平凡快乐的日子。

同时也希望大家在遇到困难时能像徐伟一样不轻言放弃，有时另辟蹊径也许会柳暗花明。

来源：阿妞n