长春人文学院开展2025年国际法布雷病关爱月公益宣传活动

摘要：为深入贯彻福祉文化理念，让当代大学生更好地了解法布雷病知识，4月23日下午，长春人文学院护理福祉学院联合吉林大学第一医院在福祉实训中心多功能演播厅开展2025年国际法布雷病关爱月公益宣传活动。出席嘉宾有北京病痛挑战公益基金会秘书长孙荣甲，吉林大学第一医院社会公

为深入贯彻福祉文化理念，让当代大学生更好地了解法布雷病知识，4月23日下午，长春人文学院护理福祉学院联合吉林大学第一医院在福祉实训中心多功能演播厅开展2025年国际法布雷病关爱月公益宣传活动。出席嘉宾有北京病痛挑战公益基金会秘书长孙荣甲，吉林大学第一医院社会公益部主任刘芳、心内科主任医师周珊珊，法布雷病病友代表姚女士，学校护理福祉学院副院长兼党总支书记李春卉、教师金丽惠以及福祉天使志愿者协会成员和2022级部分学生参与活动。

活动主持人由福祉天使志愿者协会指导教师赵柳依担任。她介绍了活动目的，希望更多人关注罕见病患者的需求与生命价值。周珊珊主任进行了《法布雷病：从症状到治疗》专题讲座。她科普了法布雷病常识，介绍了分型、临床症状、诊断和特异性治疗方法，让大家有了更深的认识和理解。刘芳主任进行《携手点亮罕见生命——从法布雷病科普到青年行动力》讲座。她通过罕见病实际例子提醒大家，除了科学治疗外，社会支持和青年的积极参与至关重要。

圆桌对话环节由刘芳主任主持。病友代表姚女士、周珊珊主任、孙荣甲秘书长、金丽惠老师参与讨论，围绕“法布雷病患者多层次需求和回应策略”从四个维度展开：倾听患者困境，姚女士分享了经历，希望宣传罕见病，消除社会误解；探索早诊早治路径，周珊珊主任提出医护应与患者及时沟通，倾听真实声音；孙荣甲秘书长表示，要依据政策宣传指导罕见病，为患者提供服务和支持；高校培育方面，金丽惠老师介绍了学院将护理福祉理念融入教学，将护理理论融入实践操作，提高学生综合能力和素质。最后，专家和学生进行了互动交流、答疑解惑。李春卉副院长在总结发言中对嘉宾表达了感谢，希望护理专业学生能够积极参与到法布雷病的宣传和对患者的关爱中。