乳腺癌患者白皮书来了！460多位真实晚期三阴性乳腺癌患者发声！

摘要：2024年12月5日，我国首部聚焦晚期三阴性乳腺癌患者真实生存状况的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》（以下简称白皮书）正式发布。白皮书项目由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导、吉利德中国支持、觅健数字化癌症病程管理

2024年12月5日，我国首部聚焦晚期三阴性乳腺癌患者真实生存状况的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》（以下简称白皮书）正式发布。白皮书项目由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导、吉利德中国支持、觅健数字化癌症病程管理平台执行开展。

复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科乳腺及泌尿肿瘤专科主任王碧芸、大连医科大学附属第二医院肿瘤学科主任李曼、北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利、北京大学首钢医院乳腺疾病科副主任莫雪莉、吉利德公共事务部负责人马媛在项目启动会上合影

2022年，我国乳腺癌新发病例为35.72万人，是女性中最常见的恶性肿瘤之一[1]。其中，三阴性乳腺癌往往发病年龄偏小，恶性程度高，具有高侵袭性，是目前所有乳腺癌中预后最差的分型。尤其是晚期三阴性乳腺癌患者，以往治疗方式有限，5年生存率仅为12.2%[2]。

本次白皮书以定量调研的方式，共在全国范围内收集了来自460余位晚期三阴性乳腺癌患者的真实反馈，并对15位医疗行业专业人士进行深入访谈，全方位分析患者的治疗康复、心理情感、社会生活状况等数据，以了解晚期三阴性乳腺癌患者的生存质量现状和未被满足的需求。

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白皮书显示，超过半数的晚期三阴性乳腺癌患者对自己的整体生存质量满意度有待提升，在生理、心理、社会及经济等多个层面面临着一定挑战。

■ 生理层面，疾病进展至晚期治疗选择有限、治疗过程中的不良反应等，严重降低患者的生活质量。

■ 心理层面，疾病进展的不确定性、对治疗的恐惧、身体形象改变和经济负担带给患者巨大心理压力。

■ 社会层面，患者的工作和社交活动受到广泛影响，由此带来的经济压力也尤为突出。

同时，部分患者对三阴性乳腺癌的认知不足，影响了治疗的信心和依从性，且仍存在诸多未被满足的服务需求。

北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利教授表示，“长期以来，我国针对晚期三阴性乳腺癌患者生存质量的相关数据和观察尚存在空白。《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》的制作和发布，不仅有助于医生更全面地了解患者的生存现状，提供更贴近患者需求的治疗建议和护理指导，也有助于达成全行业对于晚期三阴性乳腺癌患者全病程管理的共识，呼吁社会各界重视并共同改善患者的生存质量，推动乳腺癌防治事业的进一步发展。”

吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千先生表示，“作为一家全球领先的生物制药公司，吉利德探索并实现了多个医学上曾被认为不可能实现的突破，成立三十多年，已经在全球上市HIV、病毒性肝炎、癌症等领域超过29款创新药物，革新了疾病的治疗，为患者重获高质量生活带来希望和曙光。我们很荣幸为《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》提供支持，与医学专家、患者组织、行业上下游同道一起，不仅关注乳腺癌患者生存期的延长，也切实理解并支持她们应对诊疗全过程中的种种挑战，帮助提升患者的整体感受。”

与其他类型的乳腺癌相比，三阴性乳腺癌复发和转移的发生率更高，预后更差，给患者的身心健康和生存质量带来沉重的负担。白皮书显示，在治疗过程中近五成的三阴性乳腺癌患者出现过至少一次复发转移，大部分患者都经历过方案更换。

在本次调查的晚期三阴性乳腺癌患者群体中，化疗仍占据主导地位。治疗过程中常见的不良反应，如恶心、呕吐、脱发、疲劳等，不仅严重影响患者的生存质量，还成为影响治疗依从性的重要因素，近七成患者因不良反应萌生放弃治疗的念头。相比之下，尽管免疫治疗、靶向治疗及抗体偶联药物（ADC）治疗等创新疗法展现出一定的治疗潜力，但在实际应用的普及上还有很大的提升空间。

白皮书项目指导专家组组长，江苏省人民医院副院长殷咏梅教授表示，“通过白皮书，我们看到患者的临床需求尚待进一步满足。在治疗方面，随着对创新靶点的研究，以ADC为例的创新药物的出现，为晚期三阴性乳腺癌患者带来了全新治疗选择，可以降低传统治疗手段的不良反应，推动患者的预后状况和生存质量不断改善。此外，院内可通过加强多学科团队合作，根据患者的病情和治疗方案，制定个性化的治疗和随访计划，并加强患者沟通教育，让患者充分了解治疗方案的利弊，确保患者在治疗决策中的参与度。在医患双方的共同努力下，提高患者对治疗的积极性和信任度，更好地管理不良反应，从而达到更优的依从性和治疗效果。”

三阴性乳腺癌的疾病管理是一个长期的过程，社会公众、患者组织、患者家属的情感与心理支持至关重要。白皮书显示，晚期三阴性乳腺癌患者普遍认为心理因素会影响治疗和康复，九成以上的患者曾因疾病而出现烦躁不安、情绪低落等情绪问题；八成以上患者社交受疾病困扰，感到社会角色削弱、社交孤立、家庭关系紧张等。

北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利教授表示，“对晚期三阴性乳腺癌患者而言，心理健康和社会生活会对其生存质量产生重要影响。因此，我们需要加强呼吁患者和其家属重视心理健康，并从医疗机构和社会层面提供更多专业、有效的支持资源。此外，患者组织也可以承接部分患者的心理和社交需求。未来，患者组织将进一步提高能力建设，为晚期三阴性乳腺癌患者设计并提供更有针对性的活动。最后，在社会大众层面，需要营造一个更包容友好的环境，帮助她们减少病耻感，更好地回归生活。”

同样需要注意的是，经济因素仍是影响药物可及性的首要原因。白皮书显示，九成以上的三阴性乳腺癌患者认为治疗给经济带来不同程度的影响；药物获取困难的因素依次为药价高昂、医保限制，购药不便。目前晚期三阴性乳腺癌的治疗药物中，大部分纳入医保的是化疗药物，但诸如一些ADC药物、免疫药物等重要的创新疗法仍未纳入医保。

因此，在推动药物医保准入的同时，还需利用城市惠民保、商业保险等创新支付手段，建立多层次保障体系，并进一步提升患者对此的知晓度和认知水平，帮助创新疗法惠及更多患者。

除了提升医疗资源和创新药品的可及性，行业上下游应积极协作，探索实践更加精细化、个性化的全病程管理策略，以满足晚期三阴性乳腺癌患者日益增长的健康需求。

觅健数字化癌症病程管理平台创始人刘文桂先生表示，“通过医院与院外的药房，健康管理平台和患者组织等充分联动，各方可以提供包括患者教育、营养指导、复查随访服务、心理咨询服务等个性化、多元化的服务，一同帮助提升患者及家属的疾病认知、心理支持、就医和支付便利性，从而提高患者生活质量。” 此外，提升公众对于疾病和诊疗最新进展的认知也非常重要。通过媒体传播，可以让患者和患者组织的声音“被听到”并“被理解”，呼吁全社会共同营造一个更包容友好的环境，帮助患者更好地回归生活和工作。

吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千先生表示，“白皮书为我们进一步理解并支持患者的全方位需求奠定了基础。吉利德致力于为重疾患者革新治疗方案，依托全球的创新实力，我们大力投入本土研发团队与能力建设，过去两年间已在国内推动约20项临床研究项目的快速展开，并有望于2027年底前在中国获批四个新的肿瘤适应症。加速推出创新疗法的同时，吉利德将继续扩展和深化与各界伙伴的合作，进一步推动药物可及，减少疾病所带来的影响，为更多患者和她们的家庭送去健康和希望。”

附录1：《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》项目简介

本次白皮书项目由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办，中国临床肿瘤学会 CSCO患教专委会指导，吉利德中国支持、觅健执行开展。

北京爱谱癌症患者关爱基金会( Beijing Love Book Cancer Foundation(LBCF)经北京市民政局批准成立，AAAA级慈善组织。自2015年成立以来，致力于开展恶性肿瘤的预防、筛查、康复的健康教育活动和扶持公益项目。促进癌症防治，提高患者生存质量，体现社会关爱。支持医药健康公益事业的发展，促进健康公益与医学领域的交流与研究，支持医药救助与卫生健康领域的公益项目，充分发挥慈善组织的力量。我们牢记使命，不忘初心，始终奋斗在实现健康中国的路上！中国临床肿瘤学会 (Chinese Society of Clinical Oncology,简称CSCO)，成立于1997年，是由临床肿瘤学工作者与相关企事业单位自愿组成的全国性、学术性、非营利性专业学术团体。2019年7月4日，CSCO患者教育专家委员会成立大会顺利召开，构建“专家-患者-药企-媒体”四位一体的患教系统，秉持“为患医治,以患为师”的宗旨，持续开展患者教育与关爱的各项工作。项目以CSCO患者教育专家委员会主任委员、江苏省人民医院副院长殷咏梅为指导专家组组长，CSCO患者教育专家委员会骨干专家，北京大学首钢医院乳腺疾病科副主任莫雪莉、复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科乳腺及泌尿肿瘤专科主任王碧芸、大连医科大学附属第二医院肿瘤学科主任李曼、云南省肿瘤医院副院长聂建云、复旦大学附属华东医院乳甲外科副主任葛睿组成指导小组，开展相应工作。吉利德科学是一家生物制药公司，成立三十多年来，探索并实现了多个医学上曾认为不可能实现的突破，旨在为公众创造一个更健康的世界。公司致力于推动药物革新，以预防和治疗HIV、病毒性肝炎、癌症和炎性疾病等可能威胁生命的疾病。吉利德在全世界超过35个国家和地区运营，总部位于美国加利福尼亚州福斯特市。2017年，吉利德正式开始在中国的商业运营，从病毒性肝炎、HIV防治，到抗真菌感染和肿瘤领域，公司承诺为国内的重疾患者提供创新的治疗手段及方案，助力实现“健康中国”的宏伟目标。短短几年，已有十一个吉利德全球领先的药物在中国获批，其中八个药物已被列入国家医保目录，让更多患者接受创新药物治疗、重回健康生活成为可能。与此同时，吉利德还在中国大力推动研发团队和能力的建设，以期实现更多三期临床在中国的同步开展，帮助加速创新疗法的审批，以更早惠及更多有需要的患者。觅健平台累积乳腺癌患者用户80万+，是国内最大的乳腺癌患者线上聚集地。觅健始终关注着癌症患者的生存质量状况，为探索全病程康复管理以及“全人康复”“全人治疗”理念落地的可行性，并为未来针对性开展相关项目提供依据。

声明：在临床研究中，晚期肿瘤常被定义为已发生远处转移的肿瘤（即Ⅳ期）。而本次调查为全面评估晚期肿瘤患者的生存质量，包括生理、心理、社会三方面，采用了更宽泛的晚期概念（即Ⅲ~Ⅳ期），不仅包含已远处转移的肿瘤，也涵盖肿瘤体积大、周围组织受侵严重、治疗难度大、预后差但未远处转移的病例。

附录2：《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》核心数据看点

1) 半数以上（54.8%）晚期三阴性乳腺癌患者对生存质量不满意

- 治疗康复、心理状态、社交状态、经济状况均影响患者生存质量

2) 复发和转移是晚期三阴性乳腺癌患者在治疗中面临的重大挑战之一，不良反应影响患者治疗信心，创新疗法在晚期患者中普及度有待提高

- 近五成（47.8%）的受访患者出现过至少一次复发转移

- 近七成（67.4%）患者因不良反应萌生放弃治疗的念头

3) 患者普遍认为心理因素会影响治疗和康复，期待更多家庭亲友的支持与心理健康专业服务

- 九成以上（95.7%）患者认为情绪和治疗康复相关