摘要：2019年初，蔡磊被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)，也就是俗称的“渐冻症”。这无疑是晴天霹雳，对这位事业有成、家庭幸福的精英来说，命运的残酷玩笑来得如此突然。

你知道天妒英才吗？蔡磊的故事就是一个活生生的例子。

京东前副总裁蔡磊，一位曾经在商界叱咤风云的人物，如今却与渐冻症顽强抗争。

2019年初，蔡磊被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)，也就是俗称的“渐冻症”。这无疑是晴天霹雳，对这位事业有成、家庭幸福的精英来说，命运的残酷玩笑来得如此突然。

医生告诉他，这种病目前无有效治愈方法，平均生存期只有3到5年。绝望一度让他想要与妻子离婚，但他最终挺了过来，选择与病魔战斗到底。这需要何等的勇气和毅力？

放弃了百万年薪的京东副总裁职位后，蔡磊将全部身家和人脉投入到渐冻症的药物研发中。他成立了投资公司和患者大数据平台，六年来累计投入超过10亿元人民币，这在罕见病领域是极其罕见的巨大投入。

目前，他的团队已启动十余条药物管线，部分基因靶点研究已取得突破，一些药物甚至已进入临床试验阶段。 他本人也积极参与临床试验，并签署了遗体捐赠协议，为科研事业贡献自己的一切。

为了筹集更多资金，他和妻子还开设了直播间进行带货，这种做法或许有些令人意外，却也展现了他们为了生命和希望，不遗余力地拼搏。这背后，是怎样一种令人敬佩的决心？

蔡磊的故事并非孤例，无数渐冻症患者及其家庭都在经历着同样的煎熬。然而，蔡磊的举动无疑给这场无声的战争注入了新的活力。他积极利用公众号和社交媒体分享研究进展，建立了庞大的渐冻症患者大数据平台，鼓励更多患者和志愿者参与其中，形成强大的合力。

这不仅有利于科研攻关，也提高了公众对渐冻症的认知与关注。 对比一下其他国家对罕见病的投入，或许我们可以更清晰地看到差距，也更能体会到蔡磊行动的意义所在。

当然，目前的研究仍处于起步阶段，药物研发之路漫长而艰辛，成功与否存在着诸多不确定性。但蔡磊的努力，已经为无数渐冻症患者带来了希望的火种。

他的经历也引发了我们对罕见病研究资金投入和社会关注的思考。我们应该如何更好地支持罕见病研究？如何才能让更多患者得到及时的诊断和治疗？这些问题值得我们深思。

如今，蔡磊的病情日渐加重，行动和语言能力都受到了严重影响，但他依然保持着积极乐观的心态，用AI技术进行演讲，鼓励大家积极面对生活。他常说“与其等死，不如战斗”。

蔡磊的故事，不仅仅是一个关于疾病的故事，更是一个关于勇气、希望和奉献的故事。

让我们一同祝愿他，也为所有在与病魔战斗的人们送上祝福。 这不仅是为了蔡磊，也是为了未来。

来源：叶力菲