非虚构与历史｜双相情感障碍的全职妈妈如何养育孤独症女儿？

摘要：坦诚的非虚构和所谓“破格”的小说好像在一点上会殊途同归，就是读者由于震惊于自己看到的内容，道德上受到冲击，或者谴责作者的人格缺陷，或者痛心疾首作者的不智选择……通俗说法也许是，“太入戏了”，有点观众冲上台去把反角儿打一顿的意思。不过这事儿搁在小说作者上是闹剧，

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小鸟文学

来自新近好书的试读章节，由小鸟文学编辑部从近期出版物中挑选而来。祝阅读愉快。

坦诚的非虚构和所谓“破格”的小说好像在一点上会殊途同归，就是读者由于震惊于自己看到的内容，道德上受到冲击，或者谴责作者的人格缺陷，或者痛心疾首作者的不智选择……通俗说法也许是，“太入戏了”，有点观众冲上台去把反角儿打一顿的意思。不过这事儿搁在小说作者上是闹剧，在非虚构作者上就可能是挑战，因为很显然，原则上，没有什么东西是这么非写不可的。一个人老老实实地把自己的经历写下来出版，其中的考虑显然不会比读者少，除了勇气，我想不出来别的理由。

《树儿》是一个双相障碍的母亲生育、抚养一个自闭症女儿的故事。行文的幽默，对冲了那些其实非常困难的事情的沉重感，却又不忘提醒你，这是一个经年累月、并且还在持续发生的故事。也正因如此，它让我们看到一个普通的自闭症儿童家庭的日常生活。

经“北京贝贝特”授权，我们摘选了其中一章分享给读者。

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“别的小朋友不用妈妈陪，我得妈妈陪”

陪读的第一天，正值白露节气，距离上课还有四十分钟，我才惊醒，摇醒酣睡的树儿，一路飞奔。铃声响了，踩点进教室。阳光灿烂，我时常走神，笑场且多动，无数次按捺住偷偷刷手机的冲动。树儿则一直把手伸进书包摸发条小鸡。她假装听讲、神游太虚，一下课就火箭一样冲出去，到操场上哈哈大笑，看着陌生的孩子们跳绳、打篮球、玩老鹰捉小鸡，一边笑一边摇头晃脑转动右手。她是那么形单影只地欢乐着。一直到现在，她依然每天都带一个小玩偶去学校，把它当作幻想的朋友，所有老师都默许了她这个行为，她成了全班唯一一个被允许带玩具上学的孩子。

陪读的第三天，班主任小刚老师就和我委婉地反映，别的孩子有困惑，回家问家长，为什么树儿有妈妈陪，他们的妈妈不能陪他们上学？家长们意外得知，原来班级里有一个特殊孩子。这位年轻的班主任试探性地问我，是否可以在陪读的时候离开教室，就在门口坐着，这样其他任课老师在上课的时候不会尴尬，其他学生也不会受到影响。我立马答应了，撤出教室。

从此我每天都在下午半天搬张小椅子，坐在教室后门外。树儿一个人单独坐在靠门的位置，她是班里年纪最大（比班里孩子大一两岁），长得也最高大的孩子。一年级整整一学年，她都没有同桌，一个人独自坐在靠门的位置，隔着窗户，我可以看到她。假如课堂上出现任何意外情况，比如她干扰到其他孩子上课，或者下课了出现任何她与同学之间的纠纷，我都可以第一时间推门进去处理。对于其他孩子而言，起初树儿就像误入小人国的巨人，但很快他们就发现树儿并不凶猛，她就像个幼儿园的小朋友，心智比他们都要稚嫩，言谈举止有点怪异。

而我后来通过和普通家长接触才发现，家长们对树儿、对我其实也没有什么恶意，他们同情、怜悯、喜欢树儿。我收获了许多来自家长的善意，在他们对我陪读价值的肯定中，我的心态也从低人一等的自卑中慢慢摆正了。而同时，我也看到了普通家长养育普通儿童的辛苦。

我坐的那个位置，迎面是操场映射来的明晃晃的阳光。背后是公厕，夏天吹穿堂风，相对没那么闷热，能闻到屎尿味。在陪读的一年里，我经常在教室门口坐累了，便起身去操场散步。校内栽种了杉树、银杏、松柏、李子树、香樟树、枫树和雀舌黄杨。教育就像植树，并不是所有的树苗都能长成参天大树，有的可能成为婀娜多姿的纤细柳树，有的可能成为盘根错节的榕树，还有的可能是矮小的灌木丛。但每一棵树都是独特的生命体，它们向下扎根，经受日晒雨淋、风霜雪雨，按照自己的步调向上伸长，开枝散叶。

现在的教育流行贩卖焦虑，比如“赢在起跑线”“鸡娃不如鸡自己”。但实际上，人们养育孩子，接受不了平庸，也接受不了特殊，“佛系鸡娃”等等都是贴标签而已。生了就得养，抛弃就是犯罪，道理就是这么简单粗暴。在特殊孩子家长眼里，“普通”就是最大的先天优势了。以树儿为例，按功利的观点讲，她算是连站在起跑线上的资格都没有的。但所谓的起跑线其实是一个虚幻的概念，教育可以说是最不公平同时又是最公平的事。人生的赛道不是单一的、平面的，它可能是多维度的。树儿和她的同班同学处在不同的赛道，拿普校对于普通学生的要求标准去衡量她，并不公平。我同意精神科凌医生的看法，心智障碍的孩子和普通孩子的主要区别是成长步调的不同，作为特殊孩子的家长，得尊重自己孩子独特的成长节奏。在旁人看来，这些特殊孩子即便长大了，行为举止也像小孩子，单纯稚气，没有攻击性的像“傻白甜”，具有攻击性的遇到人际冲突就发脾气打人，撒泼打滚。我听过一些从事孤独症康复的年轻女特教老师吐槽，大龄孤独症康复太难了，尤其是青春期的男生，长得人高马大，心智却只有七八岁孩子的水平，给他们上课，很怕突然被他们打。还有的性羞耻感薄弱，上课可能会当众手淫。

世上没有无忧岛，没有孩子可以拒绝长大，成为彼得·潘是孤独的。更何况，从来就没有无忧无虑的童年一说，天真无邪只是大人对小孩的期许。有一种妈妈，即便子女已经长大成人，也不肯割断心理脐带，长期忍受着分离焦虑的折磨。我所在的孤独症陪读家长圈里，有的妈妈内卷到一手包办班级研学、公众号撰写等工作，并受聘成为学校的特色课程家长导师，平时在学校的地位如同副班主任。她们有的凭借一己之力成为明星家长，把自己立成一杆永远屹立不倒迎风飘扬的旗帜，把孩子捧成加了“孤独症”前缀的“绘画小天才”“作文小天才”。在佩服这些全能妈妈的同时，我又不免替他们的小孩暗暗叹口气，妈妈们忙着替孩子们打江山，那厚厚的一摞又一摞的奖状里到底有多少张是凭孩子的真才实学获得的？我的母亲也曾经是明星家委，她把培养我当成事业，她就像一只特别护崽的老母鸡，时刻张开双臂保护着我，又像救火队队长，随传随到。在她无孔不入的令人窒息的母爱的“庇护”下，我看似顺风顺水地长大了。直到父亲自杀去世，脆弱的纯真玻璃罩被打破，孤儿寡母一起生活，我成了母亲唯一的精神支柱。

在温州，除了少数几所以融合教育为对外宣传点的公办小学以外，其他普校都遵守着一个不成文的规定——尽量低调，不公开学校里有特殊学生的事实。但陪读家长的存在，时刻提醒着其他孩子，特殊学生和他们不一样，而陪读家长的存在本身，对孩子们来讲也是很新奇的。一年级第一学期，我几乎天天“开发布会”，下了课被几个对树儿特别好奇的孩子围追堵截，解答各种问题，诸如：什么是孤独症？她生下来就是自闭吗？孤独症能好吗？为什么她那么爱笑？为什么她不理我？为什么她老自言自语？

有一回，开学后持续观察了树儿两周的小蕊对我说：“阿姨，我希望树儿长大了病还没有好。”

“好啊，我给你留着记录数据，等你长大攻克孤独症。你要是解决了这个难题，诺贝尔医学奖就是你的，你还能去北京人民大会堂。你要好好读书，考温州医科大学。”

“不，我要去武汉学医，我要把新冠病毒灭了。”小蕊郑重其事地说。

还有一回放学，妈妈是医学博士的小雨突然对我灵魂发问：“阿姨，树儿什么时候能独立一点？”

我一时空耳，听成了“阿姨，你什么时候能独立点？”（老实说，这个问题是无解的。）确认了一遍问题后，我说：“她比同龄人心智发育慢了两至三年。大概四年级的时候会有你现在的独立能力吧。”教养很好的小雨迅速掩饰了震惊，自然流露出了同情和理解。

还有个帅气也淘气的小男生小郝少年老成地叹了口气说：“树儿最大的问题，就是她太快乐了。”

小非是个少见的被“自然养育”的孩子。她妈妈是高中的心理老师，很喜欢善于自娱自乐的树儿，我们成了妈妈友。小非妈妈说，现在刚上小学的孩子，很多都是在幼儿园阶段内卷好了，打包送去小学的。基本上过幼小衔接班，有的可能提前学完了小学一年级的内容。而她所谓的自然养育，就是指不在幼儿园阶段提前学习小学的内容，让孩子自然成长。自然养育的孩子可能在小学低年级段的时候学业成绩会有点落后，大概要在小学三年级才能迎头赶上。家长选择自然养育而不参与内卷是需要勇气的。

小非除了向我打听了大半个学期树儿的情况外，似乎对我这个陪读妈妈也很感兴趣，想知道我除了陪树儿外，日子还能怎么过。

“树儿妈妈，树儿有玩偶吗？她有多少玩偶？她为什么要每天带一个玩偶到学校？你能拍一张她的玩偶照片给我看吗？”

“她有许多玩偶，从小到大收集的玩偶，一个都没扔，有些已经脏兮兮了。玩偶就像一个定位器，帮助她确认空间方位，这是我在一篇研究孤独症的文章里看到的。学校环境对她来说是全新的，她可能有些不安，有玩偶陪伴，会安心点。”

对学校的新鲜劲过去后，送树儿上学的时候，她开始像复读机一样提问：“为什么我要陪读，别的孩子不用陪？”

“因为妈妈舍不得离开你，想跟你在一起，看看你在学校过得好不好，有没有交到新朋友。”

“妈妈走，我不要妈妈陪。”

“等你再独立点，妈妈就离开学校，让你一个人上学。”

“我已经独立了。”

循环往复一周 N 遍后，我不耐烦地说出了真话：“因为校长要求妈妈陪读，妈妈不陪读，你就不能上学。你也争气点，在学校乖乖的，争取让校长老师都放心，这样妈妈也可以早点结束陪读的生活。”

“星期几，可以不用陪读？”

“我不知道，这不是我说了算，是学校说了算的。别再问了！”

我不清楚树儿是否理解这个答案，但自此以后，她再也没有问过这个问题。接下来的近一个月里每天上学和放学的途中，她都在自我确认：“别的小朋友不用妈妈陪，我得妈妈陪。”