我们的三次相遇丨一位校长和近百名艾滋病病毒感染儿童的故事

摘要：在山西省临汾市，有中国唯一一所专门收治艾滋病病毒感染儿童的全日制学校。62岁的郭小平是这所学校的创办者。从20年前的爱心小课堂，到如今的红丝带学校，90多名先后在此就读的学生，在各自的岁月里，与郭小平一起前行，总台记者记录了他们互相陪伴的旅程，请听特别报道《我

在山西省临汾市，有中国唯一一所专门收治艾滋病病毒感染儿童的全日制学校。62岁的郭小平是这所学校的创办者。从20年前的爱心小课堂，到如今的红丝带学校，90多名先后在此就读的学生，在各自的岁月里，与郭小平一起前行，总台记者记录了他们互相陪伴的旅程，请听特别报道《我们的三次相遇》。

他们的第一次相遇，在传染病医院。那时，郭小平是院长，翠翠是病人。

翠翠年少时，很多次想象过这样的场景。

翠翠：“我有一个愿望，我想穿着白白的裙子，然后穿一双红色的皮鞋，把我静静地放在棺材里。我觉得我不配在阳光下生活，活一天是一天的感觉吧。”

多年以后，身穿嫁衣，脚踩绣鞋，身边是爱自己的新郎，身后是疼她的伯伯：郭小平。这是翠翠从来没敢想过的。28岁的她，感染艾滋病毒28年。母亲给了她生命，也给了她这种至今都无法治愈的病痛。得知妈妈确诊艾滋病那年，翠翠刚刚背起书包挤进教室。

翠翠：“因为当时我在我们当地也上一年级了。村里的小孩都指着我说，你是艾滋病，还朝你吐唾沫什么的。还有老师就会把你安排到角落里。后来有一次是我们村里的校长跟我爸聊天，说是你家的孩子不能在我们学校读书了，如果再读书的话，就没有学生去这个学校上了。”

翠翠只好回家，等待一个能给她治病的医生，或者一所可以接纳她的学校。

62岁的郭小平，生在山西省临汾市乡宁县的一个农民家庭。读大学之前，他从来没想过，有一天，会成为一名医生。

郭小平：“我没想过我会搞医。那时候我们考学校的一个主要目的，就是能够转成城市户口。城市户口一个月就有几十斤粮，农村户口就没有，学校一毕业你就分配工作了，我就分配到乡镇医院了。”

临汾红丝带学校创始人郭小平（红丝带学校供图）

从乡镇到县城，从县城到市里，2000年前后，他已经是山西省临汾市传染病医院的院长。在2003年的一次门诊上，郭小平见到了此前从未收治过的病人。

郭小平：“很瘦，脸上也很黑，我们的医生、护士，包括我都是很茫然的，因为当时没见过。那是第一次接触艾滋病病人。第一个病人来了以后很快就来了好几个类似的病人。我们当时对症治疗，又没有抗病毒药，很快地就派医护人员到北京佑安医院学习。”

非典后腾出来的隔离病房，涌入了一批新的病人，病毒携带着贫穷，在他们身上潜伏、传播、恶化。

郭小平：“因为很多医院都不查这一项，来的病人都是经过多个地方看病，怎么都看不好。确实已经是家徒四壁，根本没有钱了。我们这地方艾滋病都是输血感染的，卖血来钱快，实际根子还是穷。看着病人也掏不起钱，那非典隔离病区也空下了，在那儿成本也低一点，我们就免费治疗。很快，很多病人就来我们这儿了治疗了。治疗中间就有一家人来的，比如说爸妈、孩子都有问题了，都在这治疗了。”

这些感染艾滋病的家庭中，就有翠翠和她的母亲。2004年，病情严重的翠翠，被送到郭小平所在的医院。

翠翠：“当时来的时候比较重，CD4只有一点点，病毒载量很高。因为当时也没有抗病毒药物，我好像治不好了。然后郭伯伯跟医生说，治不好也得给我治。”

2004年，这是他们的第一次相遇，后来，病区变成学校，院长变成校长，病人成了学生。

在那个年代，即便是在传染病医院，艾滋病人也很难为环境所容。

郭小平：“当时人们对艾滋病病人的眼光不一样，你比如我们医院住的乙肝病人、结核病人，他觉得他很有优越感，艾滋病好像就低人一等。艾滋病人自己也害怕，别人把这个人歧视到了一定的程度上，他自己也歧视自己。”

郭小平：“包括翠翠，她的亲妈也是在这治疗的，没有抗病毒的药，所以她母亲就去世了，去世以后就剩下这孩子。她反正是这两天对症治疗，好一点就得出院，过两天又病了，又得住院，这么反反复复的，最后，家里面剩下叔叔、姑姑、姨姨这些，家里面人家也不接了。”

感染艾滋病毒的翠翠们，留在了医院。治，也治不好；送，又送不掉，郭小平这个医生，也犯难。

郭小平：“这个孩子在社会上没有父母，他死了吧，治疗尽了心了。问题是现在咱治疗了以后孩子好好地活着呢，你把他扔了？丢出去以后，放弃就等于死亡。小孩都六七岁，所以我说，活活的一条命，谁家孩子不是孩子？！”

这些活泼好动的小生命，本不属于这里。病情好转时，他们顽皮打闹，郭小平这个院长，也头疼。

郭小平：“这些孩子家里面不要了，在病区里面闹得不行，跑得不行。”

更让他为难的，是一位妈妈的最后托付。

郭小平：“他妈去世的时候，他在床边呢，他妈一直拉着孩子的手，把手往我跟前拉，我就知道他妈那意思。从他妈手里接过娃的手，把娃拉出来，不想让孩子看着他妈咽气。停了一会，我那护士出来了跟我说，走了。”

从妈妈手里接过孩子，郭小平的手，也无处安放。

郭小平：“我就问这娃，我说你想干啥呢？娃说，我想类似于学习，类似于说是我想跟其他孩子一样在一块玩。”

上过学的翠翠最清楚，那个愿望是什么。

翠翠：“2004年应该快2005年了吧，就是我们的病情差不多稳定一点了，然后郭伯伯问我，你最想要什么样的愿望，我就说我想上学。”

多年后再回想红丝带学校的雏形，郭小平承认，当时，只是权宜之计。

郭小平：“也不知道孩子究竟能活几天，让孩子高兴一点。咱弄个爱心小课堂，这些孩子一边上学一边治疗着。那时候对他们不敢抱太多的未来，连他们的生死都不知道，你对他们的未来抱的希望越大，你的失望越大。我有饭吃他也有饭吃。我活着，他活着。明天，没想！”

设个“爱心小课堂”，医院的管理层中，反对的是多数。

郭小平：“开会大家说办学校不合适的，反正大家都不太乐意，谁能愿意多干活呢？大家都是工作，我就是为了挣点钱，你弄这个干啥？医院里面各种说法都有。这时候我就说大家也别吵了，我说这事情就这么定下来。你碰见这事了，你不弄，这孩子你往哪放呢？搞医的人就是为了救命，咱们稍微付出一点点，几条生命就回来了。腾了一间病房，弄了几个课桌，弄了一块黑板，黑板一个角还没有，小课堂就那么弄起来。”

爱心小课堂（红丝带学校供图）

记者：“都是护士给他们上课？”

郭小平：“护士和医生，下夜班之后给孩子们上课。吃饭吧，因为医护人员也做饭了，吃一点就行了。他妈是你的病人，他孩子又有这病，又在那种特殊环境下，无意中触发人很多东西。本来这孩子在家里面，父母去世了，家里面就没地方放，像叔叔这些都听说了，就往这儿送。送着送着，到了2006年的时候就有八个孩子了。”

就在小课堂快要装不下孩子们的时候，2006年，专门针对儿童的抗病毒药物终于上市，孩子们试用了一年多，有效。郭小平手写了一块“红丝带小学”的校牌，挂在病区门口，但招聘老师，成了这个“小学”的第一个难题。

郭小平：“当时不是咱招聘老师，是老师选咱。当时只要人家来就行，在黑板上能写几个字，算术别给咱弄得错得太多了就行，我记得最多的一个老师待了一年吧。后来人家结婚了，对方说你要在这儿，我就不跟你结婚，他就离开这学校了。”

那时的郭小平，还身兼临汾市中医医院和传染病医院两家院长。这位院长兼校长，在病人和学生之间穿梭奔忙。

翠翠：“他特别地宠爱孩子。我们那年搞了一个晚会，就在教室里面，唱歌跳舞什么的。然后他就把我抱住，然后他就哭了。这是我第一次感觉到，好像就是他累。”

记者：“为什么他拥抱你，你反而觉得他累呢？”

翠翠：“因为那个时候，他是院长，也挺不容易的。”

郭小平和孩子们玩耍（红丝带学校供图）

郭小平：“有时候也疲惫，也累。到了你最觉得无助的时候，你得想着这些孩子。如果我不坚持的话，他们的学就没得上，他们的命就没了。我觉得有时候人需要一种心理的支撑，就有这么多孩子，一天想着，有个奔头。”

意外的是，这样的孩子们，居然也有“明天”。

郭小平：“原来咱们想着还不知道孩子能活几天，就不考虑毕业证的问题，也不考虑他们再进一步上学的问题。前面我们也跟政府反复沟通，能不能批准正式学校，批准正式的学校就能发毕业证了。眼看到2010年的时候，批复成立正式的九年制义务教育学校，叫“临汾红丝带学校”，又给了我们一些编制，所以说，这学校就能招下老师了。就一步一步，就这么走下来了。”

他们的第二次相遇，在红丝带学校。那时，郭小平是家长，翠翠是孩子。

一切本不会发生——如果不是免费治疗引来更多的病人，就不会遇到感染艾滋病毒的孩子；如果在众人反对设立“爱心小课堂”时放弃了，等不到药品上市的孩子们，可能会在某个角落度过短暂的余生；如果没有辞去两家院长，专心投入到孩子们的高考，这些孩子就很难走向社会。但是，郭小平让一切发生了。

郭小平：“我辞医院院长，我是2014年开始想这件事，2015年那时候就是非辞不行了，因为我孩子要高考了。他们上高中以后，早上五六点钟就要早读，晚自习，晚上九点多下自习，老师回到市里面10点多，老师根本做不到。我就说干脆把医院辞了，不干了，我给弄学校去。”

记者：“那当时就没想过，找一个人专门做这个校长？”

郭小平：“那时候人们都害怕这病，没人跟我争这红丝带学校。早上他一宣布，宣布完我就到学校，我就再也不想医院的事了，我就开始谋划我的高考了。”

“这家伙的脑子出了问题”——这是身边很多朋友当时的看法。郭小平想得很清楚，辞职，让他敢于敞开校门。

郭小平：“我把医院辞掉以后，来的孩子我就敢收，第一个我有方法让他活着，我有药；第二个我有精力了。所以紧接着到2016年的时候我就有31个孩子了。丢掉两个院长，换来这么多孩子的生命，我觉得还有比这性价比更高的？没有比这性价比更高的！”

高考的梦想，逐渐清晰，逐渐真实。但，真实的分量有多重？在第一批学生当中，翠翠可能最先意识到，高考对于他们这些艾滋病毒感染者，意味着什么。想到离开红丝带学校直面社会，年幼时的经历是一颗种子，在翠翠心里疯长。

翠翠：“我内心很渴望是普通人，但是由于我自己是这个感染者身份，心态又不能像正常人一样去处理这个事情。到现在为止吧，我去公交站台等公交的时候，有人在我旁边吐了个唾沫，我都觉得，唉，反正是不好受。”

记者：“会想起来小时候？”

翠翠：“对，会想起来。”

翠翠：“当院长的时候他好像没有太多的时间来照顾我们，但是他当了校长之后，每天都会来，也会想着带我们出去玩，见一见外面的世界，好像更关注我们的心理状态吧，就想让我们身心都健康。”

郭小平：“这些孩子当时需要的物质方面的东西，他们需求量并不大，这些孩子需要的是陪伴。”

翠翠：“我有一段时间很叛逆，我经常偷偷地扔药，我自己感觉我好像活不了那么久。”

郭小平：“我就跟他们讲，咱有这种病，是！就没这种病，人的寿命也是有长有短的。你现在才十几岁，老要预料你80岁怎么样。老了有老了的办法！咱把咱每一天做得很精彩，就可以了。我把现在做好，今天是明天的基础，我把今天做好，我明天的基础打得是好的……”

郭小平陪伴孩子们（红丝带学校供图）

那些年，在翠翠的记忆里，有迷茫，有厌弃，也有头一回和别人同吃一碗饭的味道。

翠翠：“郭伯伯吃了我碗里吃过的东西。”

记者：“这个事很不寻常吗？”

翠翠：“可是当时就没有人能做到呀。感觉被认可了。就是没有人嫌弃我。”

每年的5月26日，是“国际艾滋病反歧视午餐日”（红丝带学校供图）

2017年的第一天，即将高考的孩子们，送给郭小平一份特别的新年礼物。

翠翠：“那次元旦的时候，想写一首诗送给郭伯伯。跟郭伯伯生活了这么多年，突然就要分开了，就有点舍不得。最后觉得我们在这儿这么多年，也没有给郭伯伯留下什么。我们几个学生就一人一句，一起写了一首诗。”

图片6孩子们为郭小平准备的诗朗诵（红丝带学校供图）

学生们：“我们盼望着这一天，更害怕这一天，我们害怕以后再也没有这样的机会，请允许我们叫您一声：爸爸，我爱你……”

郭小平：“我说，那不行。叫伯伯就行。虽然父母去世了，人家是有亲爹亲妈的。没必要让孩子们感觉到为了报答你，就给你安个爸，不要给孩子这种压力。一定让它各归各位，我的位置就是孩子们的一个影子，他有时候偶尔做一些不太合适的事的时候，他心里面还一闪，呀，郭伯伯当时候说过啥话，可能就能够规避他一次犯错误的倾向。”

校长变成家长，病人成了家人。红丝带把郭小平和翠翠们系在一起。这是他们的第二次相遇。

把孩子们护在“翅膀”下的郭小平知道，放手，是早晚的事儿。2017年6月，第一批孩子们走进考场。那一年，16个孩子，有15个考上了大学。

翠翠：从这里毕业后要去外面读书，郭伯伯害怕我们不会处理一些生活上的事情，给我们报了一个培训班，（比如）在学校如果受伤了，你的同学特别热情地说我帮你弄，你应该怎么处理……

高考后的暑假，郭小平给孩子们报了培训班，教他们如何在不暴露感染者身份的情况下，与大学同学友好相处。在其他家长为孩子准备大学用品的时候，郭小平给他们上的第一课，是如何隐瞒。

郭小平：“不隐瞒也不行，就算学校能行，别的家长也不行。他就肯定得躲着别人吃药了，也跟他们说把那药瓶，换一种药瓶。隐瞒本身对自己来说就不是一件愉快的事。也不是说教孩子们说假话，是我没必要告诉你，这疾病是我自己的隐私。再一个就是自己把自己的药吃好。再嘱咐你们一句，你们已经是受害者了，不要再制造受害者。你帮助社会，这看你的能力大小。但是不伤害别人，不伤害社会，这是你的底线。”

郭小平相信，孩子们不会传播这种痛苦；但他不敢去赌，同学们会正常对待他的孩子。

翠翠：“那年去座谈会，之后，有个家长说，我都知道我自己孩子上学的地方有一个感染者身份了，我为什么还要把我孩子送过去？我能那么相信你吗？你也是个孩子，你知道你不传染给别人吗？说得很痛我自己（的）心，我好像除了哭，没有别的。”

翠翠有沉默的理由，她以为，会和室友们相安无事地度过大学生活，直到她藏好的那瓶药，因为一次意外而暴露。

翠翠：“我出去买饭去了，我的大学室友帮我叠被子，发现我的药就在旁边嘛。我也知道她发现了，但是我觉得人家已经知道了，还是有必要给人家说一下，然后我俩就躺在她的床铺上，我就给她说，如果有一天你发现我是艾滋病的话，你对我有什么看法吗？然后她抱着我就哭了。”

这是害怕？是同情？还是接纳？大学毕业前，翠翠不敢面对的这个问题，有了答案。

翠翠：“出来实习的时候，我另外三个室友在百度上查我的名字呢，然后就查到我的视频。那天我很难过，我说毕业了毕业了让她们全知道了，我还想的是要一下那个检测试剂，让她们检测一下，就说你看你跟我也生活了三年，你们肯定也没有事。我的意思是，我也会保护你们。我不会恶意传染给你们什么的，然后我还一直在想怎么说。终于熬到了下班，下班的路上，她们就说，那个视频侵犯了你的肖像权，那个故事肯定是随便给你安的，怎么怎么样。她们其实是知道的。”

如果说红丝带学校教给翠翠的最后一课，是如何穿上伪装，隐藏自己，编织更安全的茧房；那么，大学校园教给她的最后一课，就是如何脱下保护色，接纳自己，拥抱更宽广的世界。

病区、学校、阳光房，2023年5月26号，这里挤满了陌生人的祝福。在社会各界爱心人士的见证下，翠翠结婚了。丈夫是红丝带学校的同学；郭小平是婆家人，也是娘家人。婚礼前，郭小平按照习俗，以翠翠家长的身份，给新人送来被褥。

郭小平：“没有想到说，我们的孩子还能有了今天，还有这么热闹的场所能够结婚，没有想到。从理论上讲也好，从当时的社会背景也好，这个孩子现在应该是不存在的。现在不仅活下来了，在他这个环境里面还是一个佼佼者。仿佛是在做梦一样，还有一点自己偷着乐的那种感觉。”