摘要：今年5月25日，也是蔡磊47岁生日，蔡磊破冰驿站分享了他的妻子段睿，和儿子“小菜籽“一起给蔡磊过生日的视频。

同样是有钱人，为什么霍金得了渐冻症后还活了76岁，相当于美国人平均寿命。

而蔡磊得了渐冻症，才40多岁，四肢基本失去运动能力，连喉咙发出模糊音节都很困难。

大约从半年前开始，他基本依赖眼控技术交流。

他表示已经坦然接受死亡，安然离去。

今年5月25日，也是蔡磊47岁生日，蔡磊破冰驿站分享了他的妻子段睿，和儿子“小菜籽“一起给蔡磊过生日的视频。

“小菜籽”有模有样地插上蜡烛，然后点上蜡烛，蔡磊则在一边满眼温柔地看着可爱的儿子。妻子给他送上了鲜花，并祝福蔡磊生日快乐。

蔡磊破冰驿站这样发文：祝蔡总生日快乐，破冰一定成功！

蔡磊，1978年5月出生，曾经担任京东集团副总裁。然而就在他的事业如日中天的时候，2019年，晴天霹雳一般，他被宣布确诊渐冻症。

蔡磊得了渐冻症以后，并没有选择躺平，而是义无反顾地走上了自救和救人的创业之路。

他变卖了房产和股票，和北大毕业的妻子一起投身直播带货业务，为的是能够筹集到资金，为全世界渐冻症治疗和研究贡献自己的一份力量。

蔡磊一手建立了全球最大的渐冻症患者科研平台，还发起了千万级的公益资助活动计划，旨在给更多渐冻症患者送去生的希望和曙光。

由于他的出色表现，今年5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

获此表彰以后，蔡磊用眼控仪写下自己的感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

那么，为什么霍金也是得了渐冻症，却可以活到七十多岁呢？

首先，霍金这个病例实在太特殊了，霍金可能携带良性基因突变，这会让病情进展非常缓慢。

医学专们这样推测，霍金的ALS可能属于非典型亚型，该型仅影响部分运动神经元，而对于呼吸肌和吞咽肌影响有限，这对生存来说是至关重要的。

一般来说，渐冻症的患者能够活过20年的几率低于5%，但是霍金却活过了两个20年还多。

第二，霍金之所以能活这么久，主要是因为他对抗渐冻症的过程一开始就跟别人不一样。

霍金在21岁时就确诊为渐冻症，只有手部只有三根手指可以活动。

他早早地卧床并停止相关运动，这让他的身体有更多时间逐渐“适应”这种情况。

医生认为，这种较早而且漫长的“卧床休养”，是导致霍金的呼吸肌逐渐适应病情，并未失去功能的一个重要原因。

霍金晚年的呼吸肌依然可以比较正常地发挥功能，他甚至不需要呼吸机。

呼吸肌是否失能，这是蔡磊和霍金之间一个根本区别。

时至今日，渐冻症这个医学难题依然没有被攻克，哪怕霍金活了76，也不能代表渐冻症治疗有了进展。

曾经有媒体问霍金，是否有方法可以延长“渐冻人”的寿命，但是霍金并没有正面回答。

或许他也知道，自己的例子实在特殊，没有医学参考价值。

至于中医治疗渐冻症更是无稽之谈，像那位声称吃生泥鳅，脚底注射当归针“轻松治好渐冻症”的养生教母马悦凌，早就成了医学界笑柄。

来源：特级营养师老刘