爱与重生：在脑卒中的褶皱里，重新认识妈妈与自己

摘要：人的命运存在着难以捉摸的偶然性，这样的疾病或是一个概率事件，做再多的努力也躲不开。像是一扇不好的门打开了，门里门外是一场生活的翻转，对于我妈、对于我和我们的家来说，从病发的那一刻开始，我们所熟知的生活就此结束，一切随之变化。好在，「我们」正在走过去。

题图：来自Pixabay，文中插图来自作者。

作者：YING，90后，独生一代。是妈妈的女儿，也是卒中幸存者的家属与照护者。本文来自：重来AFTERWARDS。

写在前面：

生命中深爱的那个人，

一场疾病让她变成了我的小女儿，

而我却无法成为她的母亲，

唯一能做的是，

陪着她重新活一次。

我妈妈在她 56 岁生日后的第 10 天，一个稀松平常的晚上，突发脑出血。

人的命运存在着难以捉摸的偶然性，这样的疾病或是一个概率事件，做再多的努力也躲不开。像是一扇不好的门打开了，门里门外是一场生活的翻转，对于我妈、对于我和我们的家来说，从病发的那一刻开始，我们所熟知的生活就此结束，一切随之变化。好在，「我们」正在走过去。

这篇文章写的是我作为女儿，也作为家属、照护者，和妈妈共同经历从急救、治疗再到康复至今的一些经验和思考。

为什么要写出来？并非分享疾痛悲情，而是因为我们亲历了很多理所当然的、视之不见的、隐蔽的、琐碎的问题，这些实实在在的问题关乎：面对陌生疾病与医疗现实时如何自助与求助；如何权衡医疗的选择与照护的选择；独生一代，当父母老去时，如何磕磕绊绊地学习成为照护者；在折叠了时间的照护中，如何重新看待生命与衰老、也通过他者重新认识自己。

通过这些亲历的记录分享，希望卒中的识别能被更多人了解，在需要的时候第一时间得到救治、减少神经损伤；

希望卒中患者的康复与照护能被更多人看见和公开谈论，而非长时间隐没在康复治疗区和家庭单位中；

也希望对于有需要的患者及家属有所帮助，带来一些宽慰和力量。

我想，只要有一个人读到、获得有用的信息，那么，这样微小的行动也有价值。也祝你们可以走过去生命旅程中的这扇门。

如果你对卒中后神经康复与心理支持有了解，欢迎留言，期待交流；

如果你对卒中幸存者与照护者的互助支持以及文中分享有需要，也可到作者公号联系。

一

“这次头晕和之前不一样”

识别病发症状，及早就医

在我妈病发前，我对于“卒中”的了解，仅限于知道医院急诊有“卒中中心”，至于卒中是什么、早期症状的识别全然无知。当家人病发入院，进入神经外科治疗后，我才学习到——

脑血管病，是国民三大死亡原因之一，另外两个是恶性肿瘤和心脏病。脑卒中（Stroke）是脑血管病的一种，也是单病种致残率最高的疾病。

脑卒中，也就是俗称的“中风”，由于脑部血管突然破裂引起出血（脑出血）或因血管阻塞引起缺血（脑梗死），造成脑组织损伤。脑卒中也并非专属老年病， 45 岁以下患者近年呈上升趋势[青年卒中占比约10%-15%。数据来源：Global Burden of Disease Study 2021（GBD，全球疾病负担研究），国家卫健委《脑血管病防治指南（2024年版）》

有一些简便的方法可以帮助快速识别脑卒中症状，从而及时就医，为患者争取宝贵的救治时间。比如，常用判断脑卒中预警信号的FAST识别方法：

F-Face 面部歪斜、不对称，尤其微笑或示齿时。

A-Arms 双臂平举一侧摇摆、无力垂落，不能抓握、力弱或麻木。

S-Speech 说话含糊不清、语言混乱或无法理解他人。

T-Time 一旦发现任何这些症状，第一时间拨打急救电话或送医。

对于脑血管意外的患者来说，耽误的每一分钟，就是更严重的神经损伤。

二

入院神经外科，

开始治疗

选择信任

当我妈妈转至第二家医院，入院神经外科开始治疗时，我对脑出血仍没有太多了解，从病发、择医决策到入院，不超过 12 个小时。此时对于信息不对称的焦虑不安，比如如何找到更可靠的疾病信息、如何找到更可靠的医生，要远远大于亲人病情危急之下的伤痛。

有位医生在书里直白地说，“在目前的医疗体系下，能看好病是一连串概率事件的累积，换个说法，就叫做‘缘分’。你能否在合适的时间，遇到合适的医生，并且做医生心中合适的病人，选择了合适的治疗：每一项都不是必然成功的。”这对于急切就医的患者和家属来说，或许残酷，但确是必须接受的现实。

现实如此，作为家属很难无条件信任医院和医生，但在经历过一系列的就医、转院、与医生沟通后，我还是选择真诚地信任，并努力将这份信任传递给医生们。

学习沟通

当我妈妈病情危急，家庭角色突然掉转，这一次也是我生命中的第一次，要作为她的家属来应对一切。

对于绝大多数脑卒中患者，家属是与医生的主要沟通者。每一次与医生沟通病情，我时常觉得遗漏了问题、问得不够准确，又或是懊悔没抓住机会，提问了让医生难以回答的“蠢问题”。

抛开医疗现实、医患关系问题，尤其在网络信息纷杂，“AI问诊”又愈发强大的今天，我想作为患者家属，更有必要学习如何与医生的沟通。

分享四个沟通上的经验：

（1）医生能给到患者和家属的交流时间通常不多，在门诊或查房前，先简要梳理沟通的要点，比如体征与行为、检查报告、药物反应等，再描述患者具体的情况和问题。

注意是「描述」，而非贸然总结或援引“网上看到......其他人说......”。作为非医学专业的普通人，我们很难自行判断什么是对医生有用的信息，不管有用没用，尽可能地主动多给一些信息吧。

（2）有些问题医生可能并不会回应，我的理解是，这些问题对病症无关紧要，先抓住关键问题即可。如果实在不放心，一次没得到回应，那就下回再试一次，医生不耐烦了，那就真诚表达歉意。

（3）草率引用专业医学名词来描述，比如“我觉得她有吞咽障碍”，可能反而不能有效沟通。不如用大白话，也就是普通人的方式来描述患者的情况，譬如吃什么、怎么吃会呛到，能吃什么、不能吃什么，呛咳的频率等等，下一步交由医生来做出专业判断。

再者，在某些情况下，和医生确认患者的病症究竟是属于哪个专业医学名词，或许并没有那么重要，明确治疗方案和解决问题才是关键。

（4）尤其在康复阶段，再具体、精准的口头描述，可能也比不上一段视频记录来得直观。如果能与医生面诊，让医生来直接观察和检查，那是再好不过。

三

从零开始康复

在我妈妈病发后直至进入康复医院前，我对「康复」几乎没有了解，仅仅从神经外科医生、护士、护工那里一点点拼凑出来信息：治疗结束出院后就可以转到康复医院，待一段时间就好了。我把这些有限的信息理解为，与时刻提心吊胆的治疗相比，康复是一件“简单的事”，患者和家属都能很快回归正常生活。

当正式转入康复医院的第一天，在与医护沟通、打听其他患者的情况后，我当即认识到，卒中康复绝不是一件简单的事，也绝不是一两周就能恢复行动自由，患者和家属都需要做好心理建设。

尽早了解卒中康复，

抓住康复的时机

在脑卒中患者的治疗阶段，绝大多数家属都把关注点放在如何治疗和病情发展上，主治医生团队采取什么方案，要度过危险期、留意病发症、关注体征变化等等，无暇顾及康复，也不懂康复。

也由于主治团队的主要责任和治疗目标、多学科综合治疗的操作难度、医院是否设置康复医学科、康复科医资及设施设备条件、康复宣教落地等因素，康复介入脑卒中患者治疗的情况在各家医院大相径庭。

这些外部因素如前所说是“概率事件的累积”，作为卒中患者家属大多无能为力，但有必要了解的是：

康复治疗贯穿脑卒中治疗的全周期，循序渐进。

从疾病本身出发，脑卒中疾病全周期包括超急性期（7 d-6 个月）、慢性期（>6个月）。也有划分急性期（发病后24小时至2周内）、恢复期（2周-6个月）和后遗症期（6个月后）。

“脑损伤后，脑可塑性的发生和功能的重组是一个动态变化的过程。”这就意味着，在脑卒中恢复的不同时期，需要采取不用的康复措施和侧重点来促进脑功能的重组和运动功能的恢复。

脑卒中康复，是一个需要长时间、

甚至余生来面对的课题

从我妈妈的康复经历来说，起步并不顺利——由于各方面原因，在病发 29 天后正式开始康复；进入的第一家康复医院缺少个性化的整体方案和阶段性评估，医资、设备条件均有限。但恰恰是因为这些不顺利，推动我短时间内快速学习什么是卒中康复，尝试建立对康复的认识框架，也上手实践一些神经康复的应用方法。

康复治疗是脑卒中患者及照护者需要长时间、甚至余生来共同面对的一个课题——如何 living with stroke. 但遗憾的是，这样一个重要的课题，面向脑卒中患者及照护者群体的科普信息十分有限。

这里需要了解的一个背景是，国际上神经康复学科形成于 1960-1970 年代，而国内现代康复医学起步于 1980 年代，神经康复在 1990 年代后逐步专科化。由于学科起步时间晚，地区发展不均衡，国内各地公立医院和社区医院的康复医学科、民营康复医院（尤指侧重神经康复的专科特色医院）在卒中康复上的治疗理念和水平参差不齐。从神经康复的学科发展、医资建设、机构运营，到大众的认知和接受度，都需要一些时间。

主流的这三类康复治疗机构我们恰好都体验过，尽管我仍然相信并企盼在专业医院得到医疗系统、具体医护的可靠支持，但面对康复学科的现状和这个余生课题，患者和照护者都十分有必要学习卒中康复的基本知识，比如康复要做些什么、日常训练方法有哪些、并发症防治的注意事项，以及照护的基本方法。

几本对我帮助很大的脑卒中康复相关的书

“（康复）治疗的可能性是无止境的”，不确定性也一直存在，唯有一试再试。同时，必须接受的事实是，“从脑损伤中恢复可能是长期沉闷的过程，这有点像我们自己的成长、发育和成熟”，患者和家属都需要极有耐心、耐力。

好的康复治疗师，

必定会有的五个特质

就我们的经历看，碰到好的康复治疗师，主要看运气。但是，好的治疗师必定会有这五个特质：

（1）有临床思维和治疗策略。

通过患者的症状和动作这些表象问题，洞察深层原因和各个部分的影响；通过分阶段、合适的任务和训练，让起初能力极为有限的患者，身体功能得到最大限度的发挥；也通过训练中的每一点进步或小小的改变，让患者得到动力和成就感。

（2）喜欢钻研专业，在繁忙工作之余仍保持学习，兼收并蓄先进的康复理念和技术，并融入患者日常的康复训练中。

（3）注重细节的处理。作为全程陪同上课的家属，我时常能观察到不同的治疗师在康复训练细节处理上的差异。

比如，通过适当的触碰患者身体，提示和引导正确的发力，给予患者安全感，增加患者完成动作的自信心，也提供感觉反馈；通过动作分解，帮助患者理解运动过程，逐步建立正确的动作模式而不急于“形似”；通过有具体的任务，在不断变化的环境中进行无重复的重复训练，保持患者的动机和主动性，最终在日常生活活动中完成（参与）。而“用身体探索世界并同这个世界互动”，本身是就是神经康复的重要目标之一。

（4）帮助患者和家属建立阶段性的合理预期。

对于大多数卒中患者和家属，都会希望尽快恢复正常的行走，但从治疗节奏、患者身体状况、姿势步态、神经系统恢复等因素来说，盲目的预期反而带给患者挫败感，进而延宕进度。出色的治疗师能看到患者和家属需求的同时，也能帮助患者拆解目标与预期，并共同努力，一起达成。

（5）能够了解患者的苦痛、挣扎和害怕，会给患者鼓励和支持，即使面前可能是挫折或失败。

但不可忽略的事实是，各家医院康复治疗区的患者实在太多，治疗师每天的日程满满当当，在完成繁忙的治疗工作的同时，与患者建立起某种个体间的情感联结，这一点可遇而不可求。

Stroke recovery is a journey

时间是一切，但要如何面对情绪漩涡？

卒中幸存者无一不需要面对身体甚至心智的削损、丧失和重建，这些影响可能持续余生。

当我妈妈可以相对轻松地从坐位到站起，可以站得更稳，可以原地踏步、再比之前抬腿更高，她几次脱口而出，说“时间就是一切”。这期间，她反复经历着自我否定、失望、崩溃，常常陷入情绪的漩涡，也会一再重复地询问身边人，“我会好吗？”“我能走路吗？”“我还要多久能走路”。这些时刻常常毫无征兆地反复来临，我尝试过用言语安慰，尝试过用医学解释来理清问题，也尝试过只是静静地在她身旁陪着，等待她独自穿越这段情绪风暴。

事实是，很大比例的卒中患者都会经历情绪问题或情感障碍，这些心理过程，对于患者本身和照护者都是极大的考验。回想很多时候我的回应和处理，仍不确定是否恰当。

我曾几次咨询主治康复医生、治疗师和精神心理医生，但遗憾地是，专门面向卒中患者和面向卒中照护者的心理支持都很少，很难寻求到外界帮助。除了作为家属积极地自我调节，家属自己尝试心理咨询，来改善照护过程中的心态，和患者一起多出门到自然环境中晒晒太阳、转移注意力，其他我并没有太多好的经验。

但妈妈的这场病，也让她从一位一向“含蓄爱”、一向强大的传统母亲，变成一个“表达爱“、可以脆弱的真实的人——

当病床上的她情绪安定下来，握着我的手，特别清楚地说，“我爱你，我好爱你。”

我答，“我知道。我也很爱你。”

当我外出不多久，接到她的电话，“你要回来了吗？还要多久回来？”

我问，“很快，你是有什么不舒服吗？”

“我浑身不舒服，因为我想你了，我很想很想你。”

这样的转变，或许对于我们彼此都是意外的收获。

四

做出治疗选择的同时，

思考如何照护

她还是我的妈妈吗？要不要采取约束？

医护建议约束

我妈脑出血后的保守治疗期间，意识时而清楚，时而迷糊，有过很长一段时间的情绪问题，直接表现出烦躁甚至极度烦躁、无法控制的喊叫、从身体上对抗照护者等，一度成为整个病区的“特殊病人”。

从医护来说，主要两种方式来应对她这样的情况，一是尝试采用不同类型、不同剂量的镇静剂帮助患者稳定情绪，照护者时刻注意体征指标，避免再次出血或其他不适；二是建议或是要求家属采取四肢约束，避免意外发生。

但我始终有的疑问是：只有这两种方式吗？作为照护者，还能不能做些什么？

不采取约束，后果自担

在实际治疗中，由于我妈对约束有激烈地反抗，在尝试过几次后，我们便主动和医护表达：不采取约束，并保证后果自担。而这样做的结果是，在治疗期间的每一天，我们须确保 24 小时至少有一位照护者在患者身边，字面意义上“眼睁睁地”照看着，以防在不约束的情况下，她碰到身体上的任何一根管子而发生意外。

有时，看起来平静的状态会突然完全失控。当她控制不住地对我有一些过激行为时，作为她最亲近的女儿，心碎过也崩溃过，会想眼前的这个人还是我的妈妈吗？但也无比心疼，因为我知道她此刻正在经受痛苦，而我不知道还能怎么做。

她的这些异常情绪和行为持续了近 3 周，好在术后很快消失了，好像她终于走出了把自己团团困住的疾痛迷雾。

到底要不要约束？

回想当时“不采取约束”的决定，这并不完全是无奈的选择。

作为家属，一方面，我相信患者这些“胡闹”的情绪和行为是无意识的，她此刻正在经受身体上的痛苦，这种痛苦是千真万确存在的，也是他人无法感同身受的。尽管约束能规避一些意外伤害的风险，但也会带给她更多的不适，包括因为反抗造成的四肢淤青、情绪更为激动。

另一方面，在一次次面对她情绪反复、甚至过激行为时，我似乎找了“有点用”的方法。在和她的身体接触和对话中，好像她能接收到我发出的“信息”，她能懂。当然，这或许有些家属自带的美好想象。我也希望当我妈妈生病了、意识不清时，依然能保持生命尊严，尊重她的身体、情感和需求而不被忽视。尽管有时很难实现，不得不放弃，但至少做过尝试和努力。

随后，我陆续读到关于脑损伤患者康复、卒中亲历者与病患照护研究的资料，似乎印证了我们当时的选择是正确的。

神经康复领域的国际权威专家 Patricia M. Davies，他撰写的"神经损伤康复三部曲"在康复医学界具有重要地位。其中一本《从零开始：脑外伤及其他严重脑损伤后的早期康复治疗》，书里第一章“从接触开始”便提到，“触觉的确是最可靠的感觉之一……在治疗脑损伤患者时，‘接触（getting in touch）’是有重要意义的。这里它具有双重含义。首先，护理患者的帮助者必须与患者接触，在患者昏迷处于隔离期间与患者建立对话沟通，或是在患者恢复意识后再与患者进行更多适当的交流，这都很重要；其次，患者需要再次与其所处环境接触，以便使学习和适应行为之间尽可能多地相互作用。”他进一步明确地是，“在任何体位下都不要用捆绑来固定他”，“因为那样只会导致患者的反抗，妨碍他的血液循环，损伤他的皮肤。”

跳出具体的照护细节，Davies 从专业的指导回到患者本身，“不论患者仍然处于昏迷，或者其已经恢复到足够完成简单的日常工作，甚至是复杂的工作，在那一时刻，他仍然是一个人，不论其多么无助或者多么与众不同。在任何时候我们都应当带着友好及尊敬，对他们进行最合适的关怀，因为 Bentham(1789) 曾说过：‘问题既不是：他们可以推理吗？也不是：他们能说话吗？而是：他们会痛苦吗？’，这句话同样适用于患有脑损伤的患者。”

“他们会痛苦吗？”

实际上，关于脑卒中亲历者的公开叙述极少，美国神经解剖学家吉尔·泰勒是为数不多的一位。1996 年，在她 37 岁时，由于先天性动静脉畸形，左脑血管突然爆裂，导致严重中风。她在病发四小时内，失去了行走、说话、阅读、写作或回忆生活的能力。在持续八年的康复后，她接近恢复了所有的物理功能和思维能力，继续脑科学相关的工作。2008 年，她在 TED 的演讲“My Stroke of Insight”，至今仍是观看人数最多的 TED 演讲之一，播放量超过 3000 万次。

她将中风及康复过程经历写在《左脑中风，右脑开悟》这本书中，中风之后，“由于我的脑袋已经被剥夺了记忆先前生活细节的能力，对我来说，很显然，我现在就像是一个婴儿——错生在一名成年女性躯体内的婴儿。”对于医护、治疗师和亲友们，“我想要跟大家沟通：……对我温柔一点。……对我好一点。让我在这里安全一点。要知道我是受伤的动物，并不是愚蠢的动物。我现在很脆弱，而且困惑。请尊敬我。我在这里。”

尽管这些疾痛最终只能由病人独自面对，好在这些叙述让我们和他/她走近了一些。

正确的选择？最好的治疗？

人类学家安玛丽·摩尔在长期对具体的医疗和照护场景研究后，跳出习以为常的思维模式，指出我们通常以为医护人员给予病人越多的咨询、越详尽的解释、越透明的知情同意、越顺畅的医患关系，病人越能做出正确的决定，但实情远比这个复杂。在这种所谓「选择的逻辑」下，病人和家属表达了意愿，做出了选择之后，一切就要自行负责，无论好坏。

我们想要治愈疾病，但疾病本无可预期，对抗这种预期并不是明智之选。尝试、修补、再尝试，就是治疗的一部分。这也就是摩尔提出的是「照护的逻辑」——“没有什么事情是被保证的，没有什么决定是做了就能心想事成的。病患、医护人员、技术、仪器等各项元素在日常中不断协调、不断修补（doctoring），我们得持续坚定地做些尝试”。而在这种逻辑下，脆弱性被视为人生的一部分，疾病治疗过程中，病人和家属不坚强也没关系。

[荷兰]安玛莉·摩尔. 照护的逻辑：比赋予病患选择更重要的事. 吴嘉苓, 陈嘉新, 黃于玲, 謝新谊, 萧昭君译. 左岸文化, 2018

回到一开始的问题“是否对患者采取约束”，我想很难一概而论，有生物医学上医护的考虑，也有家属和其他照护者的考虑。而在整个治疗和后续的康复过程中，“是否约束”也只是要面对的众多选择中的一个，甚至是“无关紧要”的小问题。

当我后知后觉地回想我妈妈度过的数个凶险时刻和长时间的康复，我依旧很难说，我们是不是都做出了正确的选择，是不是最好的治疗安排。

我们常常默认病人在治疗过程中必须接受种种选择安排，却鲜少考虑到所做的选择究竟对于病人的自我感觉和日常生活有怎样的影响。比如，治疗期间，选择采用鼻饲、导尿管、输液静脉导管后，还需要进一步学习如何照顾与身体相连的这些管路；又比如，康复时，如何兼顾与平衡病人的身心状态与康复的强度和进度。

这些本不应被忽略，至少在做出选择时，别忘了病患作为一个「人」，也别忽视病患的疾痛体验与精神世界。选择之后，更为重要的是如何照护。

五

“我们都曾是、正是

或将是所爱之人的照护者。”

“照护”一词，在中文的不同语境下可以意味着“掌握、管理、照看、保护、关爱、细致、处理、担心或者焦虑”。照护的对象包括婴儿、孩童、病患、老人，包括一切需要其他人的照料和关怀的对象，也包括每一个你我。照护的逻辑不在时间中展开，却折叠了时间。

[美]凯博文. 照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年. 姚灏译. 中信出版社, 2020

凯博文是精神病学、人类学、全球卫生以及医学人文领域最著名的学者之一，他以医生和患者家属的双重身份，将他照护阿尔兹海默症妻子十年的历程写在《照护》一书中，也在书中指出现代医学及医学教育对于“照护”的忽视，以及“照护”为我们每个人的存在找寻到意义。

关于“如何照护病患”，或者说具体点“如何照护卒中患者”，这样的话题或许不够学术价值，也或许过于微小、繁琐，书籍和网络都鲜有表达。

从我妈妈病发到康复至今，我从一开始要学习如何使用导尿袋的小白，通过磕磕绊绊的亲身实践，逐渐积累下来一些照护经验。这些经验既琐碎又极具个性化，很难一概而全，这里列出几条供参考：

做好迈出舒适区的心理准备

长期住院康复，的确可以得到周全完备的康复日程安排和整个医疗系统的支持，但终归从康复目标来说，是回归家庭、回归社会。因此，无论住院康复，还是“走读”康复（不住院、走门诊，每周固定多次进行康复治疗）、居家康复，患者和家属都需要做好迈出舒适区的心理准备。

没有标准进度，只和自己比

在康复过程中，每个患者有自己的康复进度，患者和家属都需要学习正确看待和接纳当下的身体状态，选择合适的任务，设立合适的目标，管理心理预期，不和其他患者盲目比较。

神经康复的速度很慢，很磨人磨心，不断重复日程、重复训练。但从另一角度来说，每一天都有细微的变化，都是惊喜。

不苛求一步到位，适当交学费

大多数正常生活的健康人，若不是亲身经历，对于如何选择护理用品和辅助用具、如何照护起居、如何一起外出...几乎是没有经验的，也没有人会教。

比如，我一开始以为轮椅就只是轮椅，找个大众标品即可。但使用过后才知道，材质、轻重、是否方便折叠外出携带，坐宽、坐高、重心、倾斜角、脚踏位置、刹车安全性、是否有手刹等等，都需要结合患者情况考虑进来。

不必苛求一步到位，没有经验就当交点学费吧。

理解患者的“异常”与不适

患者的“异常”表现、不适往往背后都有深层原因。以我妈妈的情况来说，她术后一直觉得自己的脑袋时不时轻微晃动，“没装好”；有一段时间极度畏光，即使白天，在房间里都需要窗帘全拉，不能有一点间隙；一旦进入到人多、空气少流通的场所，比如医院、商场，就觉得紧张、呼吸不畅、头晕；味觉、嗅觉、对温度的触觉都极度敏感。

作为照护者，起初以为有些是患者“很作”的情绪需求也就顺意为之了。但随着治疗师的训练，才慢慢理解，这些症状和不适都与她出血导致的前庭系统、动眼神经、交感/迷走神经受损密切相关。当神经系统从感觉输入、中枢整合再到运动输出的回路出现问题时，自然就会出现各种直接的身体反应。而一味对抗这些身体反应，比如刻意地见光、到密集环境中让患者一再经历不适来脱敏并不是好的方式，通过呼吸、眼动等康复训练，也随着时间，这些症状会减轻甚至完全消失。

插入推荐两本书：前文提到的《左脑中风，右脑开悟》（[美] Jill Taylor），以及《潜水钟与蝴蝶》（[法]让-多米尼克·鲍比），另有同名电影。这两本书是少有的从卒中亲历者角度，写下病中的身心体验，比如两位作者分别提到了卒中后对光、对声音的极度敏感，帮助我们觉察他们正在经历的不适和苦痛。

正视并讨论疾病与身体

在我妈病发后的一个半月时间，我和家人默契地在她四周筑起了一道不忍心跨越的藩篱，不当面讨论病情，也不做任何影像记录。

然而，在一次康复训练中，治疗师用全身镜让她观察自己的动作，随后我与康复医生沟通时，又被告知需要用视频对比来观察患者的身体状态和变化。我这才开始意识到，除了患者本身，作为家属，同样需要正视并接纳患者的当下状态。

自那时起，我们便开始不避讳地谈论疾病本身，告诉妈妈生的是什么病，病发可能与哪些因素有关，接下来如何注意保养身体，和她回顾从病发当日到住院再到康复的种种经历，讨论当下身体的“异常”，指出锻炼动作上的问题需要怎样来调整，一起学习要怎样使用康复过程中的辅助用具，比如轮椅、助行器、单拐、弹力带之类辅助和锻炼工具等等，也开始用照片或视频记录康复过程中的状态，和她一起前后对比，看进步也找问题。

这些不起眼的行动，想来都是回归“正常”生活的一部分。