摘要：心里真是五味杂陈，眼眶都有点湿润。六年抗争，一句“六年一梦终成空，蔡磊死局难解”，听着就让人心头一紧。这哪里是一个人的命运，简直是人类在病魔面前的无奈与挣扎，看得人特别心疼。

最近看到关于蔡磊蔡总的消息，心里真是五味杂陈，眼眶都有点湿润。六年抗争，一句“六年一梦终成空，蔡磊死局难解”，听着就让人心头一紧。这哪里是一个人的命运，简直是人类在病魔面前的无奈与挣扎，看得人特别心疼。

想想看，今年的5月25日，蔡磊才刚满47岁。按说这个年纪，应该正是事业巅峰、家庭幸福的时候。可他呢，连想抱抱儿子小菜籽、回应一句“爸爸也爱你”都做不到了。你闭上眼想想那个画面：孩子抱着爸爸祝生日快乐，爸爸却连抬手都费劲，只能无力地看着。这得是多大的痛苦和无助啊！一个父亲，面对至亲的爱，却连最简单的肢体表达都给不出来，那种内心的煎熬，怕是常人难以想象的万分之一。

是啊，这已经是蔡磊跟渐冻症死磕的第六个年头了。之前大家还能看到他活跃在镜头前，靠着眼控仪虽然艰难但也清晰地表达着。可到了2024年，他的病情简直是加速恶化，让人猝不及防。现在，双臂彻底瘫痪，双腿即便有人搀扶也站不稳。最让人难受的是，语言功能也丧失了，只能借助那台眼控仪，一字一顿地在电脑上打字，才能跟外界沟通。这简直就是把一个人活生生困在自己的身体里，叫天天不应，叫地地不灵。

不止这些，为了避免呛咳，他喝水都得靠注射器一点点推进去；长期服用激素类药物，整张脸都浮肿了，完全没了以前的锐气和神采。他自己都说，肌肉已经萎缩得厉害，体重刷刷地掉了30斤。晚上睡觉更是离不开呼吸机，每一次呼吸，都成了机器辅助下的挣扎。这哪是活着，这简直是身体每一寸都在与死亡拔河，每一天都在消耗生命最后的光。

其实啊，蔡磊的抗争，从2019年9月30日确诊那天就开始了。渐冻症这玩意儿，真就是个“绝症”。它发病率极低，十万分之二，可一旦摊上，就像被判了死刑。最要命的是，全世界范围内都还没治愈的先例，甚至连个能有效延缓病程的药都买不到。有钱也买不到药，这真是“英雄气短，有钱也买不到命”的真实写照。得了这病，就只能眼睁睁看着自己一点点“冻结”，最终等待死亡。

刚确诊那会儿，蔡磊也是个汉子，他觉得自己不能拖累妻子段睿，主动提出了离婚。那时候他们才结婚一年多，儿子小菜籽也才刚出生没多久。面对这样的晴天霹雳，段睿的选择，真的让人看到了爱情最美的样子。她斩钉截铁地拒绝了，只说了一句：“结婚的目的不就是为了做彼此的后盾吗？现在我来做后盾。”这话听着简单，却字字千钧，道出了夫妻情深，真正的“执子之手，与子偕老”。

最初，段睿陪着他全国各地四处求医问药，那真是病急乱投医，各种方法都试了，甚至连“王母娘娘”和“观音菩萨”都“请”上了阵。可结果呢？一年下来，近千万的积蓄打了水漂，全部被骗，却一点效果都没有。这钱花得冤不冤？太冤了！可对于一个绝症患者来说，那是求生的本能，是哪怕有一丝希望都想抓住的稻草。

也正是在这求医问药的过程中，蔡磊发现了一个更残酷的事实：现代医学在渐冻症研究领域，简直就是一片空白！发病原因都还没个统一说法，更别提治疗了。朋友和家人都劝他，剩下的日子不多了，好好享受生活吧。可蔡磊骨子里那种不服输的劲儿啊，让他萌生了一个“异想天开”的念头：既然指望不上别人，那就自己下场，以一己之力，推动渐冻症药物的研发，来一场“自救”！

这个想法，在当时看来，简直就是“天方夜谭”，疯了！家人朋友集体反对，觉得他这是在白费力气，螳臂当车。可蔡磊就是蔡磊，他顶着所有人的质疑，开始了他的“破冰”之旅。他想过公开募捐，甚至发起了第二次“冰桶挑战”，希望能引起社会关注，募集资金。结果呢？除了几个铁杆朋友出于支持捐了点，其他人根本无人响应。这真是“一厢情愿”啊，现实狠狠扇了一巴掌。

募捐这条路走不通，他又想找风险投资机构。他见了无数投资人，每次都激情澎湃地讲解，希望用自己的真诚和对生命的渴望打动他们。结果呢？没有一个投资人愿意拿出真金白银来支持他这块“烫手山芋”。毕竟，科研投入巨大，风险极高，还看不到收益，谁愿意冒这个险？

没办法，为了筹钱，蔡磊被迫走上了直播带货这条路。这时候，段睿又一次展现了她的担当，毅然放弃了自己的事业，成了“破冰驿站”直播间的主播，夫唱妇随，一起为“钱”奔波。可想而知，初期面对的质疑声有多大。“都快死了还出来骗钱？”“卖惨博同情？”这些话像刀子一样扎进蔡磊的心里。甚至连很多渐冻症患者家属都不相信他，觉得他是“骗尸体”。

说实话，面对这些诋毁和质疑，一般人早就被压垮了，甚至放弃了。可蔡磊，他真的拥有一个无比强大的内心。他没有放弃，自始至终都在推动渐冻症药物研发。他组建团队，创建了拥有15000名渐冻症患者的互助平台，实时记录患者病情数据，这可真是为药物研发提供了宝贵的第一手资料，简直是“雪中送炭”！他还积极联系科研团队和医疗机构，提供资金支持他们进行研究。在他的不懈努力下，越来越多的机构开始关注并加入了渐冻症药物的研发行列，这本身就是一件了不起的成就！

是的，我们都知道，现在治疗由基因引发的渐冻症药物已经研发成功，这无疑是黑暗中的一道光。蔡磊身体每况愈下，但他却看到了越来越多的希望，这也许是他支撑下去的最大动力。

外界对蔡磊的质疑，无非是两点：一是这么多年了，药还没出来；二是“都说他快不行了，怎么还活得好好的？”但我想说，这些质疑真是“站着说话不腰疼”！没有人比蔡磊更希望药物早日成功，那是他的救命稻草啊！科研突破哪是那么容易的？它不以人的意志为转移，更不是一蹴而就的事。至于他“活得好好的”，那不是他骗人，那是他意志力的奇迹，更是他背后整个团队和家人的不懈努力在支撑。他甚至连遗体捐赠协议都签好了，他说要为攻克渐冻症“打光自己的最后一颗子弹”，他真是这么说的，也是这么做的。这种“鞠躬尽瘁，死而后已”的精神，又怎能不让人肃然起敬？

“六年一梦终成空，蔡磊终究死局难解。”是的，从他确诊的那一刻起，这个“死局”就注定了。这让人沮丧，让人悲伤。但我想说的是，即便这个“局”无法逆转，蔡磊推动渐冻症药物研发的努力，依然充满了非凡的意义和价值！

如果没有他，谁来站出来做这件事？谁来推动这个研究领域向前？如果没人做，渐冻症就永远都没有被治愈的希望和可能。蔡磊的努力，就像那破冰船，虽然缓慢，但它在冰层上开辟了一条航道，让渐冻症的攻克有了越来越多的希望。在未来攻克渐冻症的历史上，蔡磊这个名字，注定是一个绕不开的坐标，一座不朽的丰碑。他用自己的生命，诠释了人对噩运不屈的抗争，而这种抗争本身，就是生命最深刻的意义和价值所在啊！

来源：无双画板nuwtDDh