摘要:儿童最常见的颅外实体肿瘤,约占儿童恶性肿瘤的8%~10%,占所有因儿童肿瘤致死人数的15%,在我国的发病率为10.1/100万。该肿瘤大多数发生在5岁以下的儿童。因为它具有发病率高、疾病进展迅速、死亡率高、治疗难度大的特点,所以常被称为“儿童肿瘤之王”。
你有没有在短视频平台
刷到过这样的舞蹈
视频中五个剃了光头的男人
穿着各类奇怪装束,略显僵硬的肢体
做着并不熟练的舞蹈动作…
这是什么出圈方式?
近日,
“五个小超人的爸爸”账号引发关注,
5人都是儿童罕见病患者的父亲,
因需巨额治疗费用,
五个人抱团开通短视频账号,
穿裙子、剃光头、跳舞直播
希望寻求帮助。
据极目新闻报道,
孩子们患的正是有着
“儿童癌症之王”之称的
神经母细胞瘤。
神经母细胞瘤
儿童最常见的颅外实体肿瘤,约占儿童恶性肿瘤的8%~10%,占所有因儿童肿瘤致死人数的15%,在我国的发病率为10.1/100万。该肿瘤大多数发生在5岁以下的儿童。因为它具有发病率高、疾病进展迅速、死亡率高、治疗难度大的特点,所以常被称为“儿童肿瘤之王”。
目前神经母细胞瘤的病因尚未完全明确。多数患儿都有基因变异,但是原因不明。神经母细胞瘤患儿的遗传倾向不强,只有大概1-2%的病例有家族史。
为了孩子,一切都不再是问题
因为病情,孩子们的头发渐渐脱落,为了不让他们感到自卑,爸爸们也索性剪掉了头发,剃了光头,陪孩子一起抗癌。手术、化疗、放疗、移植、免疫治疗,高昂的费用,是普通家庭不能承受之重,几年下来,他们不但花掉了所有积蓄,还四处举债,借遍了亲朋好友。“白天做饭送饭,平时有机会就打点零工。人生地不熟,工作很难找,一个月也就能挣两三千元。”
爸爸与孩子们
九派新闻联系到“五个超人的爸爸”,他们称,5个孩子同患神经母细胞瘤四期高危。他们表示,直播的收入都会对外公开,现在赚了100多万,“但是我们需要600多万”。他们称,这笔钱没分,哪个孩子急需钱时就拿出来用。
在5个爸爸穿裙子“跳小天鹅”的直播间里有人问,“你们老婆不觉得丢脸吗?”,其中一位患儿小凡的妈妈表示,自己只有心疼,“我没觉得他丢脸,我觉得他是最棒的丈夫最棒的爸爸”,小凡爸爸李章兵表示,“孩子这个病很有可能说不在就不在了,我不管别人怎么说,从来没有说过要放弃他。”
其中的一位孩子父亲表示,“我们做直播就是为了向社会求助,向广大网友求助,希望能凑些钱,来救孩子的命。”,该父亲自称来自云南昭通,现带着孩子租房居住在山东济南。他表示:为了直播有看点,他们便开始直播跳舞。他坦言,此前没有一个爸爸学过跳舞,也没有一个爸爸会跳舞,大家都是在手机上搜索视频,然后比着跳、比着学。
担心货不好寒了人心,不敢选品
面对这样的困境,不少网友建议五位爸爸开始直播带货,认为这样的方式应该能“来钱快点”。
面对这样的建议,其中一位爸爸解先生表示:其实有很多品牌方联系他们直播带货,“不是说我们不去带货,就是怕把那个(不好的)货带出去”,他称很多人都是抱着帮助他们的心态,如果有寄来的样品和买来的货不对版,他们担心会寒了好心人的心,因此不敢选品。
他还称之前一位患儿父亲自己买了一单,货品拿到后,“完全是两回事”。
网友祝愿:希望早日康复
对此,不少网友祝福患病孩子,希望他们早日康复。
妈妈粉而已89:只要有几率就会有奇迹。
一慕天下:希望孩子早日康复。
回憶ACE:这些爸爸们用行动诠释了什么是爱!
只记今朝笑F:很好,希望孩子们都没事。
也有人表示,希望可以求助相关机构。
Rex李Li:他们会觉得早知道直播这么赚钱为什么不早点直播赚钱。但真心希望他们得到更多关注。
新概念198:平台少点抽成,公益组织这么多资助点。
JuasongL:我记得我们有很多公益组织,能不能多关注关注,尤其是这种罕见病的患者。
新闻坊综合新闻晨报(记者 刘一鸣)、九派新闻、极目新闻、网友评论、广州市妇儿中心儿童肿瘤外科
来源:世界观news娱乐