摘要："现在的工作量早就超出负荷了。"2025年7月底，这位渐冻症患者妻子在视频中首次袒露心声。镜头前的她依然保持着标志性笑容，但眼底的红血丝和沙哑的嗓音暴露着疲惫。更棘手的是，9月即将上小学的儿子因户口问题必须回到西城区由外公外婆照顾，这意味着至少六年的母子分离。

北京海淀区某小区内，段睿每天结束直播后总会轻手轻脚走到丈夫床前。确认呼吸机参数正常后，她会点开手机里儿子熟睡的照片——这个动作，她已经重复了整整六年。

"现在的工作量早就超出负荷了。"2025年7月底，这位渐冻症患者妻子在视频中首次袒露心声。镜头前的她依然保持着标志性笑容，但眼底的红血丝和沙哑的嗓音暴露着疲惫。更棘手的是，9月即将上小学的儿子因户口问题必须回到西城区由外公外婆照顾，这意味着至少六年的母子分离。

时间倒回2018年，40岁的京东前副总裁蔡磊与29岁的北大药学硕士段睿组成令人艳羡的家庭。这位被称作"电子发票第一人"的商界精英，与拥有生物科技公司的学霸新娘，用一场闪婚开启了人生新篇章。儿子小菜籽的诞生，更让这个家庭充满希望。

转折发生在2019年深秋。41岁的蔡磊被确诊渐冻症，这种平均生存期仅2-5年的神经退行性疾病，将这个家庭推入深渊。"要不我们离婚吧。"确诊当天，蔡磊望着襁褓中的儿子提出这个请求，得到的却是段睿斩钉截铁的拒绝："想都别想！"

2022年，"破冰驿站"直播间在海淀某写字楼亮起灯光。镜头前，段睿总是将丈夫的著作《相信》摆在C位，用饱满的热情介绍着每件商品。但当镜头关闭，她要同时处理选品、商务、护理等多重事务，每天仅能睡4小时。

"结婚六年，我始终在连轴转。"段睿这样形容自己的状态。更残酷的选择摆在面前：今年9月，6岁的小菜籽必须回西城上学。作为母亲，她既担心老人身体吃不消，又害怕孩子缺乏父母陪伴；作为妻子，她更不敢想象离开丈夫半步的后果。

如今已与病魔抗争六年的蔡磊，身体机能呈断崖式衰退。去年那场感冒引发的重症监护经历，让他失去了清晰的发音能力，四肢逐渐失去知觉。这位曾每天工作16小时的创业者，现在连抬头都需要辅助设备。

"银行卡里只剩50万，都是留给儿子的。"蔡磊苦笑着提及这个数字——与他累计投入超3000万的渐冻症研究相比，显得格外刺眼。但即便如此，他仍坚持每天用眼控仪工作十小时，2024年科研投入突破4000万大关。

小菜籽的围棋已达到业余一段，这个在生日当天扑进父亲怀里的孩子，尚不明白"渐冻症"意味着什么。他只知道父母在做"很重要的事"，在母亲节贺卡上歪歪扭扭写着："爸爸妈妈加油！"

当倪萍在活动中哽咽提及蔡磊现状时，这对夫妻依然在直播间保持着专业姿态。"我们不会停播，还要深入更多领域。"段睿的承诺背后，是直播间517万粉丝和2786万件售出的商品——这些数字，承载着无数患者的希望。

此刻，海淀的直播间与西城的书桌在月光下遥相呼应。6岁的小菜籽正在练习写字，而他的父母，正在书写一场对抗命运的壮举。

来源：心所属的方向一点号