摘要：刘女士退休前是杭州一家互联网公司的高管，同事朋友都说她是标准的“女强人”，工作上雷厉风行，生活中充满热情，特别喜欢拍照、旅行。

对于57岁的刘女士而言，

退休后的生活本该是悠闲惬意的，

然而，

一张确诊单却打破了美好的一切。

她原以为自己是颈椎病，

保守治疗了多年，

不料最终确诊渐冻症！

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事件回顾

刘女士退休前是杭州一家互联网公司的高管，同事朋友都说她是标准的“女强人”，工作上雷厉风行，生活中充满热情，特别喜欢拍照、旅行。

几年前，刘女士偶然会觉得手麻，她一直以为这些症状都是颈椎病导致的。保守治疗了几年，推拿、针灸、吃药都尝试过，但手麻的症状并没有缓解，甚至还出现了手臂无力、抬不起来的情况。

2023年年底，刘女士的症状突然加重，经常走着走着就莫名摔跤、崴脚。医生为其做了颈椎手术。术后前几个月，刘女士感觉还不错，可好景不长，之后她又摔跤了，而且时不时腿软，走路走得比一般人慢，经常平地上绊倒。

她再次到医院就诊，接诊的医生让她做了肌电图检查，结果显示广泛神经源性损害表现，怀疑是渐冻症。她抱着一线希望，辗转多家大医院复查，然而，等来的是渐冻症确诊单。

目前，刘女士正在杭州市第一人民医院运动神经元病诊疗中心接受规范化的症状管理支持治疗。在病房里，刘女士遇到了来自全国各地的病友：有些症状比她更严重，甚至需要呼吸机辅助呼吸；有些还很年轻，本该有着大好的前景……

这些人也饱受渐冻症的折磨

物理学家史蒂芬·霍金

2018年3月14日，英国著名物理学家史蒂芬·霍金去世，享年76岁。霍金生前因渐冻症，被禁锢在轮椅上达半个世纪之久。

京东原副总裁蔡磊

2019年，41岁的京东原副总裁蔡磊被确诊渐冻症。多年来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房、卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。他知道，自己时刻都可能倒下，但希望能在倒下前，救更多人。

渐冻症

比癌症还要残忍

我国每年新增患者约2.3万人

渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）是一种会逐渐夺走患者行动能力的神经退行性疾病。

患病后，身体会像被“冻住”一样慢慢失去力量，从无法说话、吞咽到不能自主呼吸，最终导致死亡。罹患渐冻症的患者又被称为“渐冻人”，他们直至死亡意识都无比清晰，所以常被认为是“比癌症还要残忍的绝症”。

目前，我国有近10万名渐冻症患者，每年新增患者约2.3万人，未经治疗的患者平均生存期仅有3到5年。

更令人揪心的是，只有5%-10%渐冻症患者有明确的遗传背景，超过90%的人病因不明，至今还没完全弄清楚它的发病机制。

出现这些症状需警惕“渐冻症”

及时就医！

手臂起病型

会突然感觉大拇指力量减弱，如拧不开饮料瓶的盖子，端不起笔记本电脑或水杯，拧不动家门的钥匙，甚至用筷子夹不起较重的菜……

腿起病型

患者会出现走路或跑步时跌倒或绊倒，走路时明显拖腿而行。

延髓起病型

说话开始变得含糊、带有鼻音或失语。其他症状包括吞咽困难和舌头丧失灵活性。

呼吸起病型

即支持呼吸的肋间肌最先受到影响。很少一部分患者可能伴随出现额叶痴呆症。

渐冻症早期的诊断依赖于医生根据患者的临床症状来判断，需要有专科医师进行全面合理的诊治。出现症状需提高警惕，以便于发现问题及早就医、及早治疗。

申工社综合整理自浙医在线、湖北日报、新民晚报、健康广东等

来源：申工社