在遗忘的河流上撑船，阿尔茨海默病月患者女儿公开十三年照护手记

摘要：阿尔茨海默病（AD），这个被称为“脑海中的橡皮擦”的疾病，不仅侵蚀着患者的记忆和认知，也深刻影响着无数家庭的生活轨迹。在与疾病抗争的漫长岁月中，照护者们默默承受着巨大的身心压力，用爱与坚韧守护着亲人。本文将通过一位资深阿尔茨海默病照护者——蕙美女士的亲身经历和

阿尔茨海默病（AD），这个被称为“脑海中的橡皮擦”的疾病，不仅侵蚀着患者的记忆和认知，也深刻影响着无数家庭的生活轨迹。在与疾病抗争的漫长岁月中，照护者们默默承受着巨大的身心压力，用爱与坚韧守护着亲人。本文将通过一位资深阿尔茨海默病照护者——蕙美女士的亲身经历和深刻洞察，探讨阿尔茨海默病照护的挑战、经验与感悟，希望能为更多患者家庭带来启示与力量。

2012，父亲走了，母亲开始“丢了魂”

2012 年，父亲的骤然离世对母亲造成了巨大的精神刺激，随后开始出现了一些抑郁倾向。母亲会在半夜突然坐起来哭泣，神情变得有些恍惚，常常对着父亲生前常坐的沙发位置发呆。这些异常表现让蕙美心痛不已。

2013年，蕙美发现母亲的认知功能出现了更明显的退化。曾经擅长烹饪的母亲，做菜时顺序混乱，心不在焉，无法集中精力，甚至烧两道菜要花上三小时。她的语言表达也开始出现前言不搭后语、逻辑混乱的情况。蕙美敏锐地察觉到不对劲，立即带母亲前往医院的记忆障碍门诊就医。

医生通过常规血检、脑部磁共振（MRI）以及MMSE量表确诊母亲患有阿尔茨海默病（MMSE评分为26分，属于MCI阶段）。当时医生治疗阿尔茨海默病的手段有限，医生开具的药物主要是活血化瘀的中成药复方川芎和胞磷胆碱钠胶囊。

2013-2020，一个八年抗战

为了不让母亲睹物思人，蕙美和母亲换了住处，开始一边工作，一边照顾母亲，她曾尝试过日托和全职保姆。从2013年确诊MCI到2020年MMSE评分降至19分，蕙美母亲的病程进展相对平缓，维持了大约八年时间。

蕙美回忆道，认知障碍阶段（MCI）和早期AD是非常重要的干预阶段，如果及时诊疗，积极干预，可以延缓该阶段的病程，而一旦疾病进展到中期后，疾病的病情进展也会加速，同时也会加剧患者和照护者的负担。

蕙美为早期患者能有更多治疗选择感到欣慰，因为全球首个能够延缓疾病进展的阿尔茨海默病创新靶向药仑卡奈单抗已经获批上市，但是她的母亲在当时并没有这样的选择，蕙美觉得有些遗憾；此外，她认为如果可以从抗抑郁开始对母亲表现出来的症状进行干预，那么或许可以推迟母亲认知症确诊发病的时间。

2020-2025，断崖进展和全职照护的抉择

从2020年到2022年，母亲的MMSE评分迅速下降到15分，疾病进展明显加速。随着母亲的病情发展进入中后期，因为担心后续会出现伴随精神行为异常（BPSD）症状，蕙美在2024年初做出了一个重大决定：全职照护母亲。

这个决定并非易事。作为独生子女，蕙美在母亲确诊后，眼见她日渐郁郁寡欢，需要人保护的样子，再想到这是自己在世上唯一的亲人，最终放弃了出国定居和其他工作机会，选择留在上海陪伴母亲。这一陪，就是十三个年头……

谈及放弃机会是否会有遗憾，蕙美坦言“遗憾有一点点吧”，但她更认同“人生没有白走的路，每一步都算数”。她认为，我们在照顾父母的岁月里，虽然可能错过了职场升迁、远方风景甚至个人幸福，但却能收获对生命更深刻的理解。目睹父母从侃侃而谈到沉默寡言，从步履稳健到需要搀扶，这让她更加懂得珍惜与母亲相处的每一分每一秒。

照护的痛点、困难与对社会支持的呼唤

在与众多患者家庭和照护者交流的过程中，蕙美总结了阿尔茨海默病照护的几大痛点和困难：

早期干预的重要性：蕙美强调早期发现和干预的重要性，许多家庭等到老人出现中度症状才就医，错过最佳时机。她提到，在确诊MCI之前的10到15年，疾病都会有迹可循。她引用《柳叶刀》报告，指出14个可控因素（她还额外增加了第15项口腔炎症），通过干预这些因素，可以预防或延缓近一半认知症的发生。尽早处理基本事务：蕙美强调要重视老人的口腔和眼部健康问题，如补牙、拔牙、装假牙、白内障等，应及早处理，避免后期无法配合治疗。此外，应在老人认知功能尚可时处理财务事务，如银行卡、房产过户、遗嘱等，避免后期因健忘或无法配合而产生法律问题。身心俱疲的长期战役：居家照护长期且复杂，照护者身心俱疲，尤其是重度患者，需要专业照护服务分担工作。照护者需要短暂休息，否则易产生焦虑、抑郁等负面情绪。蕙美呼吁社会提供更多公益线上心理咨询或疏导服务，如心理系大学生线上援助也是受欢迎的。专业照护技能的提升需求：随着疾病进展，照护工作涉及注射、更换导尿管、鼻饲等专业技能。照护者需提升技能和知识储备，希望有机构提供简单培训服务。

作者按：事实上，医学界对于阿尔茨海默病早已有一个明确关键的共识：早发现、早干预是极为重要的！若能在早期发现并加以干预，就能抓住早期用药的“黄金窗口期”，有效延缓疾病从早期向中后期的进展，不仅能为患者争取更长时间的有质量生活，更能显著减轻家庭照顾者所承受的自身照护负担和经济负担。尤其仑卡奈单抗等创新药问世后，临床共识只有“抓住黄金窗口期”——在疾病早期、特别是轻度认知障碍（MCI）阶段和早期阿尔茨海默病阶段启动创新药干预，才可能真正延缓或逆转病程，进展到疾病中后期，会让家庭出现“一人失智全家失序”的状态。

照护经验与“千人千面”的应对策略

在多年的照护实践中，蕙美认识到照护没有一劳永逸的攻略，每个老人都是“千人千面”。老人的成长环境、社会环境、家庭成员模式以及发病机制等综合因素，决定了他们AD症状的不同表现。因此，照护需要根据个体情况进行细致观察和调整。她总结出了一套系统的个性化照护经验，供大家参考：

药物治疗与生活方式干预并重：蕙美在遵循医嘱进行药物治疗的同时，将“介护方法”融入日常照护，强调科学饮水、膳食营养补充、坚持运动和脑肠轴健康运作四大要素，如早上带母亲散步和使用健身器材。饮食与肠道健康：蕙美建议阿尔茨海默病患者家庭采用“MIND饮食”，以深色蔬菜为主，少吃红肉，多补充白肉蛋白质和欧米伽三。她强调肠道健康的重要性，因为迷走神经连接肠道和大脑，95%的血清素来自肠道，对情绪、睡眠、食欲等生理功能起关键作用。认知训练与语言功能维持：蕙美每天对母亲进行认知训练，如朗读、写字，认为维持语言功能至关重要，失语会使就医困难并加速疾病进展。激发老人残存能力与心理重建：蕙美践行“从弱势到优势”的照护理念，鼓励母亲自己穿衣、洗漱、叠被子，激发前额叶—边缘系统联动，延缓认知衰退。她建议运用“认可疗法”，尊重老人意识，避免争辩或否定。沟通升级：蕙美鼓励照护者与老人交流时语速放慢、保持微笑、多用非语言方式传递温暖，耐心倾听，关注老人需求，细心观察身体和行为变化。