摘要：九月，又一批新晋小学生入学了。新鲜稚嫩的面孔兴奋着，憧憬着，也忐忑着，惶惑着。不易觉察的角落里，一些孤独症儿童和他们的家庭正体味着更复杂的感受：焦虑或许比期待更强烈，“如何留下”或许比“如何学习”更艰难。
九月，又一批新晋小学生入学了。新鲜稚嫩的面孔兴奋着，憧憬着，也忐忑着，惶惑着。不易觉察的角落里，一些孤独症儿童和他们的家庭正体味着更复杂的感受：焦虑或许比期待更强烈，“如何留下”或许比“如何学习”更艰难。
一种特殊的支持力量——影子老师——悄然登场。像影子一样，他们出现在教室里，守护在孤独症儿童身边，充当翻译官、稳定器和桥梁。直至孩子融入集体，使命结束，“影子”撤出。
这是一个关于守护的故事，也是一场关于教育本质的探索：理解与支持，包容与接纳，对所有孩子而言，都同样重要。
星辰，大海
那天是幼儿园“草莓班”的毕业典礼。13个孩子，全部是男孩。他们和老师们开玩笑，向推门进屋的陌生人问好，称呼三四十岁的男老师为“哥哥”，把大人们逗得哈哈大笑。
他们跟着教室里播放的音乐唱儿歌，手舞足蹈，声音清脆响亮，也悦耳动听。他们伸手从桌子上拿零食吃，一包又一包，嘴没闲过，眼睛却关注着桌子上一个没开封的大蛋糕。
他们依偎在家长怀里撒娇，叽叽喳喳，问东问西。
多可爱的小孩子——被现场欢乐的氛围感染，第一个感受浮现在脑海里。
“来到这里的人，一开始是好奇，高兴，时间长了，看多了，会很难受。”于德聪突然凑到我耳边低声说。他是这家机构的运营负责人。这里是一家面对特需儿童的康复干预机构。
是的，他们是孤独症儿童。这场毕业典礼一周后，他们就要升入小学一年级了。除了特殊学校，其中几个孩子要进入私立或公立小学，和普通孩子一样。
孤独症，又称自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD），是一种由神经系统发育障碍引起的复杂状况，多发于男童。社交沟通障碍和重复刻板的行为模式是它的两大核心特征。这意味着，即便智力水平高于平均值的高功能孤独症儿童，进入小学课堂也将遇到远高于其他孩子的挑战。他们需要持续的陪伴和支持。
按照欢庆仪式流程，一位家长代表上台发言。第一个词，是信任；第二个词，是感谢；然后是焦虑，祝福。不足3分钟的讲话里，凝聚着4种情感色彩的波动。这是一个家庭走过的路。
7岁的儿子来机构干预有3年半了，没有过真正的寒暑假，幼儿园和小学几乎无缝衔接。“这些孩子如果休息一个暑假，很多东西就废了。”于德聪解释。
孩子们快坐不住了，桌子上的蛋糕被提前切开了。儿歌还在放，孩子们笑着闹着，老师站在台上，几乎扯着嗓子喊着最后的祝福语：未来等待你们的，是星辰大海……声音开始颤抖。
这段情绪渐渐激动的讲话没有引起孩子们特别的反应。煽情对六七岁的孩子来说，还太早了。实际上，所有的深情都被喧哗淹没了。
一个孩子因为被限制吃蛋糕而崩溃大哭起来。此前医学诊断，吃甜食会让他过度兴奋。各种安抚、沟通方式失效后，大人妥协了，递过一小块蛋糕，孩子安静下来。
另一个孩子无论如何都不愿意穿上毕业服。他的表现是沉默而激烈的：不哭也不说话，只是挣扎，离开座位，一遍遍把家长和老师套在他身上的衣服扯下来。几轮拉扯后，大人们放弃了，在小朋友们穿好毕业服上台领取毕业证书和礼品并合影的环节，他的名字被老师们心照不宣地略过去了。
流程正常推进，无人提及这个小插曲。孩子们合唱着儿歌：“一闪一闪亮晶晶，我是璀璨的小星星……”仪式圆满结束。
一切发生得过于自然。房间里的大象开始显形。于是，第二种感受再也按压不住：没有星辰大海，是星辰汇入大海。前路将是更大的挑战。
一场特殊的幼儿园毕业典礼。（右一为特教老师王晓宁）
幸运儿
“能让你看到的，已经是好的情况。”于德聪说，“更多情况更不好的孩子，还没有走到你面前。”他们没有毕业典礼。年龄到了，能力没有达到，他们将进入机构的“大龄部”（通常接收8岁至17岁的特需儿童及青少年）持续接受干预。
不是可怜的，不是令人担心和难过的，而是“幸运”的。如果要找一个词来形容这些试图融入普通教育环境里的孤独症儿童，皇丽丽脱口而出的是这个。
她是一名特教从业者，今年38岁，供职于杭州一家融合教育支持平台，持有国际认证行为分析师证书，担任影子老师督导（可以理解为影子老师的老师）。为进入普通学校就读的孤独症儿童提供影子老师陪读服务，帮助他们更好地融入校园环境，是机构业务之一。这是整个行业顺应市场需求作出的转型。
这几年，更多特需儿童家长想要将孩子送进普校读书。教育政策不断完善落地，家长及全社会对特需儿童的认知变化，这些因素都起了推动作用。尽管一线工作中困难重重，无论如何，她看到的是希望：这是一个好的开始。
孩子经过漫长的学龄前干预，能力提升到这个程度，是幸运的；克服各种困难，迈过普校的门槛，顺利入学，是幸运的；生在一个被父母和老师接纳、包容的环境里，自身对作为“异类”和被主流排斥没有明显不适的觉知，是幸运的。
只是，为了达到普通孩子的起跑线，老师和家长付出了难以想象的艰辛。
1岁9个月的孩子，送进机构时还完全没有语言能力。干预了5个月，终于可以正常沟通了。今年就要去上小小班了。“家长想让孩子明年9月正常上小班，所以先去小小班适应节奏。”机构老师说。
这种对“正常”和“普通”的追求，有时近乎一种执念。
“我们自己片区的学校很好，我不想放弃啊。”皇丽丽经常听到家长这样说。她理解每一位执意送孤独症孩子进普校读书的家长。有人执着于让孩子在“普通的”环境里成长，“因为自己所处的社会环境就是‘普通的’”，“自然环境对他的社交能力培养或许是好的”；有人受困于长期一对一干预的经济压力；有人只是不甘心，我已经为不送孩子去特校努力了这么久了……
理解归理解，对于“进入普校就是最好的选择”这个假设，皇丽丽坚决否定。“不是最好的，它应该是叫‘最小限制性环境’。我们一直提倡，要根据一个孩子的能力大小来匹配最适合他的环境。主流的，对孩子来说是否就是最好的，这是要打一个问号的。”她解释，“我们最终的目的，是让孩子在最小限制性环境中激发自己的发展潜能，达到自己的能力上限。”
上限在哪，这因人而异。孤独症并非一种单一的“疾病”，而是一个广阔的“谱系”，所谓谱系，就意味着每位孤独症人士的表现、能力和需求都可能千差万别。所有人都心知肚明的是，无论家长、老师还是孩子本身如何努力，刻在基因里的天花板难以突破。
在校门口目送孩子的家长中，这是两种截然不同的心态：望子成龙的期待，和但求普通的卑微。“大部分家长知道自己的孩子在竞争性学业中走得不会太远，但孩子到底能走到什么程度，他们不知道，都是走一步看一步的。”皇丽丽说。
那么，如果明知道一种努力不会换来太好的结果，你还会不会选择开始？如果早已预料到，努力的过程中，失望、挫败、阻碍将多于成就感，你要如何坚持下去？关于这个问题，孤独症儿童家长心里普遍早已有了确定的答案。
然后，这些幸运进入普校的孩子将迎来第二个坎：如何在学校里待下去。
皇丽丽在美国给孤独症儿童上课。（受访者供图）
像影子一样
工作不是从孩子入校那一刻开始的。
融合理念在教育领域已达成共识，但对各方来说，成熟的落地路径仍需探索。联系学校，获得入校许可，沟通方案，达成一致，影子老师要一步步攻克。这个过程琐碎而复杂，又往往不可见。不是所有大门都能顺利打开，他们都见过一些“被排斥”的案例，各方原因都有。因此，影子老师们往往姿态卑微。先能进去，再说其他。
“孩子有影子老师支持，就能更好地融合校园生活。在社交互动、情绪调节、学业认知等方面，不同孩子有不同的支持需要。”高唯裔说。她在杭州经营一家融合教育工作室，是老板，是督导，也做一线的实操工作。
影子和孩子是一体的，孩子的融入，也是影子的融入。要融入，就要降低自己的存在感，像影子一样。
每天早晨像一个守时的好学生一样早早到校，和每一个进教室的同学打招呼，尽量不显眼地坐在教室里，陪伴在个案孩子身边，适时通过各种策略引导孩子，跟随班级节奏上完一节又一节课（包括体育课），直到放学。
“你是谁呀？”天真的孩子总会问。“班主任助教。”这是标准答案。
作为称职的助教，协助班主任做好班级管理工作是基本要求。影子老师们叫得出每个学生的名字。机构里在幼儿园做影子的老师，还要帮助班主任抬水，发饭。节假日，他们自己出钱，给园里其他老师送礼物，请大家喝奶茶。“机构理念蛮好，给报销。”
“我们会觉得我们都是一个班级的，是帮助所有人的。就是为了让大家接纳我们，不要有隔阂。”皇丽丽说。
上课时，视线范围内其他孩子交头接耳，要管；课间休息时，无其他老师在场，两个孩子打架了，要管；有同学找你说心事，寻求帮助，当然也要管。你是助教，就要管所有孩子。
“谁不知道这样做工作量更大呀？可是只有这样，才能显示我们的孩子不特殊。所有人我都管，只是他‘炸毛’的情况多一点，我管得多一点——我就是要告诉其他同伴，大家都一样，没有特殊。”高唯裔说。
“我们的孩子”，这是她口中对孤独症儿童的称呼。没有特殊，大家都一样，“我们的孩子”只是有自己的特质特点。她发自内心这样认为。
他们天真，可爱。那些不太恰当的行为，一定是有原因的。原因往往很简单。可能某种东西没有满足他；可能交给他的任务，他觉得太难，想逃避；可能，他只是为了吸引你的注意力，你骂他，也是一种注意力。但为什么要让别人用责骂的方式注意他？你要让他知道，如何使用更具社会适应性的行为去替换不恰当的表达。
他跺脚，瞪你一眼，甚至，用头顶你，伸手把你抓伤，这些都是他表达情绪的方式。“手上胳膊上有很多疤痕”这个细节，每位受访的影子老师都提到了。
“这个东西并不能掩盖他们很可爱的事实。”高唯裔说，“他们当下就是很难受，作为一个人，难受的时候会有一些情绪化行为，这是很正常的，只是每个人表现不同。”
那个孩子像往常一样去上学，一走进教室，突然尖叫着，崩溃大哭起来。折腾了很久，皇丽丽才搞明白：教室墙上的钟歪了。你的观察力到底强不强？每到这时，皇丽丽就会问自己。
情绪背后是需求没有被满足。影子老师真正的工作核心，是看见需求，然后告诉他处理需求的方法。
我的孩子，这个世界总会有什么东西突然不对劲。钟表摆放角度出现偏差，想要的蛋糕拿不到，内在秩序遭到破坏，信任的人否定你，亲密的朋友离开你，陌生人轻视你。有的不对劲可以纠偏，有的不能。这就是人生。
青岛一所特需儿童康复干预机构墙上的引导画。
无力感，挫败感
王晓宁是误打误撞入行的。她年过三十，身材娇小，长着一张娃娃脸，说话时眼里有笑意。11年前，刚从化学实验与分析专业毕业的她去青岛一家特教机构面试文员，招聘人员提议，我们还需要特教老师，你要不要来试试？
试试也行，她入职了特教岗。一条出乎意料之路在她面前铺展开来。
“不能说是恐惧，更多的，是无力感。”她回忆。这是她第一次面对孤独症儿童时的感受，也是贯穿整个从业生涯的情绪底色。
那时特教专业出身的从业者很少。正式上岗前，她经过了3个月的专业培训，考了证，这本意味着具备了入行资格，但她自己觉得“不精”，又花了一年时间，到处找国内的BCBA（认证行为分析师）持证老师继续学习。
“一开始，你的专业知识是很少的，你担心帮助不了他。”她记得最初的个案，基本都是拖家带口从外地来青岛的。这些家庭在机构旁边租房子住下，家长日日陪孩子来机构上课，充满希望。
“你不能让希望破灭了。怎么做得更好一点，怎么能今天比昨天帮助他更多一点？”她这样想着，不断被无力感冲击，压力很大。
同组的老师们开始协作，每天下班后，大家将个案请到公寓，轮流给孩子上课，免费的。压力被团队接住了，工作的价值感才一点点找回。
皇丽丽在今年上半年见到了王晓宁，她作为机构派出的代表前来学习交流经验。两人聊着聊着，王晓宁哭了。“压力太大了。”皇丽丽说。哭也不稀奇，自己团队里的每个人也都哭过，包括她自己。“后面不做了还是继续做？干这行就是要皮实。”
皇丽丽曾是一名神经内科医生，在工作中接触了很多包括孤独症在内的神经精神类疾病，遇到了很多困惑，阻碍，她解决不了。很多年前，她发现一个亲戚的孩子疑似孤独症，亲戚不认，觉得孩子只是说话迟。过了更久的时间，孩子终于在医院被确诊。
“我觉得有点无助，因为我没有办法给他提供很好的帮助。”她说，“到现在为止，我都没法提供很好的帮助，目前为止，孤独症还没有找到治愈方法。”
带着这些挫败感，她辞去工作，去美国范德堡大学读了特殊教育及应用行为分析的硕士学位。研究所有附属的融合学校，读书期间，她去学校里当了融合老师，做了医疗和教育结合的尝试。毕业后，她去诊所做干预，接待的是能力最差的孤独症儿童。学得越多，越觉得自己无知，越想要多做点什么，改变些什么。
几年前，师姐介绍了一个杭州的工作机会，她正好也想回来看看“国内的融合环境怎么样”。她回来了，看到了迫切的需求，看到了资源的有限性，也看到了一些希望。
同行里，有人像她一样有相关学科背景，有人是幼教转行，也有很多是孤独症儿童家长，为了更懂孩子，他们自己成了专家。大家带着爱来，但行业流动性依然很强。“看见孩子哭，我比他还想哭。”一位特教老师说，“一做梦就是孩子跑了，我把他找回来了。”压力逼走了一批批从业者。
在机构带团队，她也发现应届生待不住。
“孩子不喜欢我。”新员工说。“为啥？”“我说话他不搭理我，也不看我。”这份工作的难度正在于此。“这类孩子给你的反馈很少，你的教学成就感和意义感就会弱一点。”她理解新人。
自己的退意每几年都会萌生一次。压力太大，常常觉得干不下去了。有一段时间身体真的吃不消了，她住了院，各种负面情绪涌来，她开始反思，自己的工作是不是真的没有意义？
不行，还有很多想做的事情没做完。是这些不放心的感觉拖拽着她。更何况，每次休息一段时间，总有同事带话来：那个小朋友问，怎么你今天没来呀？
高唯裔是融合教育工作室老板，是督导，也做一线的实操工作。（受访者供图）
成就感
聊聊成就感的部分吧。每到话题沉重处，我几乎会向每一位受访者提议。意料之外的是，没有人提到“影子撤出”的时刻。每个人在脑子里搜索一圈后，告诉我的总是一个微小的、寻常的故事。
还记得那个1岁9个月还不会说话的孩子吗？那是王晓宁的个案。教会这个孩子说话，就是她11年从业生涯里“成就感爆棚”的那件事。
皇丽丽脑子里的成就感时刻，是教会一个小学生自己吃饭。从他抗拒学校里的食物，需要一口一口喂，到最后能自己拿着筷子吃饭，皇丽丽努力了一年。和同事聊起来时，她有所保留地自我肯定了一下：“我是不是还是有点用的？我还是能帮助一些人的。”
什么是成就感呢？她几乎不说成就感这个词，用的是“卑微”——这也是她对待这份工作的敬畏心。卑微一点也没关系。在美国诊所工作时，一个两岁多的孩子怎么都不肯进门，妈妈说那是个“野孩子”，她理解孩子，全程陪着他在后院跑，直到孩子愿意进门，走进教室，坐下来，这个过程十分漫长。一步一步的变化，都是“成就”，是带着“卑微”抵达的成就。
日常和孩子互动时，她也习惯了坐在地上，必要的时候“跪着也行”。“以终为始。”她反复说，“最终目的是让孩子接纳我，我走进他的世界，再带着他一起出来。”
孩子的世界是很纯净的。
那个爱画画的孩子，总是画得很工整，很好看。他在画着一台正在榨西瓜汁的榨汁机。他是主动语言较少的孩子，不喜欢变化，一段时间内，同一种事物总是反复画。高唯裔指着西瓜问他：“这是什么？是甲壳虫吗？”她故意说错，刺激孩子跟她互动。孩子回应了两遍，终于说清楚：榨西瓜汁。
“给我一个杯子，我要接你的西瓜汁。”高唯裔提要求。一只杯子被画出来。
“我渴，快点帮我装满西瓜汁。”榨汁机下出现了几滴水滴。
“杯子满了，我好渴。”她用手捧起不存在的杯子，酣畅淋漓地喝起来。低头发现孩子正盯着她喝果汁，她将不存在的杯子移到孩子嘴边。孩子张开嘴，假装喝起了那杯不存在的西瓜汁。
她快乐极了。
“我们的终极目标是失业。”这是影子老师常说的一句话。不只是帮助一个孩子真正融入环境，影子撤出，不只是让他习得的能力在自然环境泛化。这是一个体系化、社会化的工程。
“我们都做过少数群体。在美国的时候，我是中国人；回国后，我一直不想结婚；有几年，我坚持吃素。这些都让我成为少数群体。社会的多元化和对少数群体的接纳，能做到什么程度？尝试理解接纳这些孩子，不是为了他们，是为了我们。”皇丽丽说。
来源：大众新闻-大众日报
