摘要：她说：“也许晚期我们很难消除身体里的所有看得见的病灶，也许我们身上有很多别人哪怕是看见复查报告都要倒吸一口凉气的大大的病灶，可是我们依然坚持走在抗癌路上，我们也会害怕，会惶恐，会无助，但我们努力学会去接受，去消化，去放下，去面对。”
抗癌，对患者及其家人都是巨大的挑战。觅友-迎接幸福的母亲在今年迎来抗癌12周年，也是乳腺癌多发转移的第五年。
她说：“也许晚期我们很难消除身体里的所有看得见的病灶，也许我们身上有很多别人哪怕是看见复查报告都要倒吸一口凉气的大大的病灶，可是我们依然坚持走在抗癌路上，我们也会害怕，会惶恐，会无助，但我们努力学会去接受，去消化，去放下，去面对。”
【确诊时间】：2013年12月底
【分子分型】：HER2阳性
【转移部位】：2020年8月确诊乳腺癌复发，多发转移，肺转，骨转，纵隔淋巴转移。 2022年5月继发脑转移。
01
两次转移 三次治疗方案调整
2013年12月底老妈初发乳腺癌，2020年8月底老妈复查时CEA飙到200多，PET-CT看见多处病灶，因为初发乳腺癌的右乳未发现主病灶，肺部有多发病灶，所以并未第一时间就确定是复发乳腺癌还是原发肺腺癌，后来多名专家多学科会诊确认为乳腺癌复发，继发肺转移，淋巴结转移和骨转移。
当时治疗方案为曲妥珠单抗+白蛋白紫杉醇+卡铂，每21天1个疗程，四个疗程后，因老妈的铁蛋白指标太高更换治疗方案为曲帕双靶+白紫，同样是每21天一个疗程。
改用双靶治疗方案后，我妈就出现了皮疹，需要服用地塞米松等激素类的药管理副作用。大概是17或18个双靶疗程后，因为我妈肺部病灶部分缓解，加上长期静脉输注白紫，妈妈健侧的静脉血管变得非常的细，而且脚部神经毒性比较明显，脚掌发木发麻。
图片来源：摄图网
一是因为害怕严重的神经毒性，会影响妈妈的出行安全。
二是皮疹越来越严重，我们想皮疹有没有可能白紫的副作用之一，就跟医生申请去掉白紫，采用双靶维持治疗。
没想到双靶维持治疗四个疗程后，也就是2022年5月中上旬确诊病情进展，继发脑转。
前两种治疗方案我妈妈需要打升白针升白，后更换治疗方案为口服吡咯替尼+卡培他滨双靶向药至今，没有开颅手术，也没有脑部放疗。
自从更换治疗方案，皮疹的副作用消失。现在的治疗方案我妈妈需要对抗的副作用是手足综合症，目前病情维稳，妈妈生活质量良好。
02
关于脑转移治疗方案
刚发现脑转那几天，我妈的脖子都不能转动，我们在宾馆等检查，确定新的治疗方案之前的时候看着她不停地呕吐，不能直起腰身，走路不成直线。
最开始我们想放疗+靶向来着，头模都做了。做头模的时候，看着我妈的胳膊因为15个月的化疗，血管细的扎不进去针，我们很心疼也很无助。
我妈的主治医师跟我说，相信我，我有治疗脑转的经验，暂缓放疗，先服用吡咯替尼和卡培他滨，控制不住我们再考虑其他方案。因为在这次门诊之前，我们已经服用了3天的单药吡咯替尼，感受到了服药带来的身体状况的好转（服药第二天脖子就可以轻微转动，第三天又比第二天好一点），从心里很是信任主治医师的判断。
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但未服药之前我还以为是我妈病情严重，医生对我妈进行姑息治疗，不再做更多的努力呢。
当时我听到爸妈跟我说主治让他们开药回家吃的时候，我能感受到他们当时的心理感受和我一样。我们没有第一时间买药，而是想再多挂几个科室，多听听不同学科的专家的看法，想要预约多学科会诊。
我当时吓得立刻就请假，加上正在疫情期间，我要等核酸结果，于是安顿女儿，第二天赶到医院。疫情管控很严，不能随意进入，我终于在下午医生下班走出住院部时见到了她。（插播题外话：医生很有气质，身材高挑，美丽优雅充满智慧和魅力）
我当时就问：“我妈病情很严重，已经无法做更多的治疗了吗？我们不想放弃，为什么不放疗？或开颅？”
“没必要。”（意思是这么个意思，原话记不清了）
我当时想了很多，怎么会不需要开颅或放疗？脑子里长了那么大的瘤，难道不要减轻妈妈身体里过重的肿瘤负重，彻底消灭或减少它？我看过诊疗指南1A推荐，单发可选手术，多发首选放疗，也研究了国内知名医院的脑转病人诊疗案例，为什么轮到我妈妈这些都不需要了？这是得有多严重。
然后我就问美女主治，“您建议我妈妈吃的是哪种药？我妈妈的身体状况不太好，我想立刻让她吃上。”因为当时医院已下班，所以只能去药房购买。吃了3天药，身体好转，我们也等来了又一次的门诊时间。
当时我们很害怕，但是发现脑转的初期我妈妈身体状况比较差，不适合大动干戈。我们做好了我妈可能很快需要坐轮椅的准备，但就是这么神奇，现在身体状况良好。
图为妈妈的作品
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在服用吡咯替尼的第一个月，我妈妈出现了严重的上吐下泻症状，即使使用了蒙脱石散和易蒙停也无法控制。她因此瘦了十多斤，但之后情况逐渐好转。大约40天后，她慢慢不再呕吐、腹泻，食欲恢复，体重也逐渐回升至从前水平。总体来看，她服用吡咯替尼的生活质量仍然很高。
我觉得妈妈呕吐是因为脑转脑部的肿瘤发现时，当时大的直径略大于3cm，小的不到1cm。有这两个，大的压迫到了脑部的延髓，颅内压升高，所以容易呕吐。腹泻严重我想更多的是因为当时病情进展，身体虚弱，又加上更换新的治疗方案，身体需要重新去和新的药物互相适应。
我妈的主治医师告诉我，很多脑部有直径超过5cm的肿瘤的患者都没有任何症状，我妈妈之所以有症状被发现是因为压迫的位置很特殊，对人体影响比较大。
发现脑转移后，我们遵循着医生说的，每三个月一次大体检，但最开始几次没有做脑部增强核磁等任何和脑部有关的检查。
原因一，我妈妈的主治医师说做多了伤身体，只要这药能让我妈妈高质量的活着不会轻易更换治疗方案，毕竟目前的治疗情况是新药研发上市需要一个漫长的孵化过程，轻易换药，会使后面的选择变少，路变窄。
原因二，我通过医生们的对话，讨论诊疗方案时我听到的只言片语和我自己不多的常识等推断出的结论：吡咯替尼卡培他滨作为小分子药透过血脑屏障，双药合用，比单药效果更好，它们的效果是使现在的肿瘤逐渐失去活性，所以反复做脑部检查伤身体，但从影像上可能很难发现患者想要看到的结果，除了徒增心理负担，没有太大的作用。
主治医生说，病情如果进展，患者身体最先知道，如果出现那种情况，不用考虑要不要等到每3个月一次的大检查，第一时间去找她就诊。如果不影响正常生活，不用想太多，正常遵医嘱规范用药即可。我妈就是副作用症状严重的时候遵主治的医嘱，减量，症状缓解后加量到吡咯替尼卡培他滨各5粒。
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我妈治疗方案如果我没记错，在当时诊疗指南上是2B推荐方案，如果从优先级上来说，似乎并不是最佳方案，但从目前的效果来说，很好，我们一直很知足感恩，一直以来，我们遇到的都是医德高尚，医术高超的医生。
所以我们很感谢我妈的主治医师，感谢她设身处地为病患着想，感谢她扛着压力，力排众议，坚持使用现在的诊疗方案，而不是考虑她自己可能面临的处境。从发现脑转移到现在我妈拥有非常高的生活质量，也因为是口服靶向药，不需要每21天一次的化疗的异地就医，在疫情防控放开的时期，父母得以安全的待在家里，休养生息。以我们就医的经验，相信医生，遵医嘱规范治疗这很重要。
HER2阳性很幸运，有很多药可用，很多方案可选，怎么选都可以，不要有心理负担，不要过分纠结。
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03
作为患者家属，我有几条感受想分享
第一，不要让自己陷在自责的情绪当中，因为自责于事无补，只会增加额外的心理负担。
第二，不要过度恐慌。现在医学发达，诊疗规范，新药层出不穷，国家医保政策利民便民。
第三，即使因为各种原因没有出国就医，没有去北上广，也不要过度自责，过分担忧。每家医院都有医术精湛，医品高尚的医生。我母亲就有幸遇到，在我们最需要帮助的时候给予了最正确的指导和治疗。
第四，不要过度纠结是否pCR,CR等，这些医学数据医生会替你判断分析。可以治愈最好，如果不能，也请树立癌症就是慢性病的观念，要学会接受和癌细胞长期共存，甚至终身共存。当然，也不能大意，要树立终身抗癌的理念。
第五，做最坏的打算，尽最大的努力。抗癌的过程中，什么情况都有可能发生，多学，多听，多看，多交流。在现在的治疗阶段，往后多了解一点下一线的几种可能的治疗方案，提前做准备，包括精神上和金钱上的准备。
第六，对患病的家人多点关心多点爱。患者才是最辛苦的，默默承受着很多的病痛和治疗的毒副作用，还有精神上的巨大压力。适时给患者减压，爱心陪伴，坚持到底，抗癌永远在路上。
图为妈妈的作品
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晚期并不可怕，它只是医学上的分期，我们每个患癌的病患和家庭需要打起精神，抱团抗癌，反正不是东风压倒西风就是西风压倒东风。我们也不用过多纠结癌细胞能否清零，只要活着就好，我们只要癌细胞休眠，反正每个人的身体里都有癌细胞。
我们可以软弱，可以害怕，可以哭泣，但一定要努力活着！
我妈妈身上还有很多的病灶在，比如，脑部，肺部，骨头，纵隔淋巴，但不影响我们健康快乐的生存。我们来自普通工薪阶层，接受我们力所能及的规范治疗，默默接受和消化了所有的状况的发生，我们学会了允许一切发生，我们也学会了和癌细胞和平共存，我们也变得很少内耗，很少自责。
我们也从没放弃生的希望，并为之竭尽所能。我们不是用了每一种最新的进口药，也没有用上很多昂贵的治疗，我们只是遵医嘱有选择的尽力而为。
所以，亲爱的你，不管当下出于什么原因，没有用上最先进的治疗方案和最好的进口药，请不要过多的内耗和自责，因为现在的每一个诊疗方案和每一种药在她最初应用于临床的那一天，都曾给无数个乳腺癌患者和抗癌的家庭带去生的希望。
提醒：不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。如果想看更多治疗经验
温馨提醒：文章旨在传递疾病知识，不作为诊疗方案推荐及医疗依据。
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来源：乳腺癌互助圈
