摘要：魏瑞红，女，1979年12月生，无党派人士，武清区太阳语罕见病心理关怀中心主任。她身患脆骨病，四十余年经历31次骨折的痛苦折磨，却以超乎常人的顽强意志和无私大爱坚持公益工作二十余年，为三千多个瓷娃娃等罕见病家庭提供心理、教育支持、社会融入及职业生涯辅导。曾获全
好消息！
2025年第三次“中国好人榜”
候选人事迹展示评议
开始啦！
天津市武清区太阳语罕见病
心理关怀中心主任
魏瑞红
成为助人为乐中国好人候选人
一起为她评议吧！
评议攻略
本次评议活动共分四步，
快和小编学起来~
01.
第一步
进入活动页面
02.
下拉找到魏瑞红
03.
第三步
（“加入”后候选人右上角出现“√”图案）
加入
04.
第四步
点击页面下方“评议”按钮，
点击“向他们学习”
向他们学习
“向他们学习”后提示感谢参与，
注：活动将持续至2025年9月14日。
最后，
小编再给大家一个小提示：
千万不能点了“评议”按钮
就关闭页面退出哦，
退出的话就半途而废啦！
“评议”后一定要
再点击“向他们学习”，
看到感谢参与的提示页面了
才算评议成功！
向好人学习！
魏瑞红，女，1979年12月生，无党派人士，武清区太阳语罕见病心理关怀中心主任。她身患脆骨病，四十余年经历31次骨折的痛苦折磨，却以超乎常人的顽强意志和无私大爱坚持公益工作二十余年，为三千多个瓷娃娃等罕见病家庭提供心理、教育支持、社会融入及职业生涯辅导。曾获全国自强模范、全国三八红旗手、专家提名2020年度中国残疾人事业新闻人物、天津市自强模范等。
自强不息，逆境中铸就专业助人之能
1979年，魏瑞红出生于河北邯郸广平县的一个普通家庭，出生仅28天，她便因左臂骨折，被确诊为成骨不全症，俗称“瓷娃娃”。成年后，她身高定格在1.1米，打个喷嚏、掰个烧饼都有可能导致骨折。31次骨折的惨痛经历，并没有让她向命运低头，她在母亲的怀抱中开始了求学之路，为了减少上厕所的次数，在校期间她滴水不沾；骨折尚未痊愈，便打着绷带毅然返回课堂，以优异成绩完成初中学业。
高中因身体原因辍学，她并没有灰心丧气，而是拿起笔投身文学创作，作品发表后引起广泛共鸣，吸引了众多求助者。1999年，魏瑞红用家里的电话开办起了“瑞红姐姐知心热线”，10年间接听3000余次电话，帮助残疾女孩重拾生活勇气，助力重病大学生重返知识殿堂。为了能更专业地帮助他人，魏瑞红自考了北京大学心理专业，仅用一年半时间完成16门课程，并考取国家二级心理咨询师资格。
创新公益，为罕见病群体守护希望
为了帮助更多像她一样的瓷娃娃等罕见病病友，2013年底，魏瑞红与爱人奔赴武清区，创办了“太阳语罕见病心理关怀中心”。初创时期，资金短缺、志愿者匮乏、办公场地缺失，两人裹着羽绒服睡光板床，她摇着轮椅在病房中穿梭，为罕见病友和家属提供心理支持，四处奔走筹措资源。她以“全人、全生命周期”为核心理念，精心构建起全方位的帮扶体系。
她全力打造“彩乐病房”儿童友善空间，让患病儿童在温馨环境中身心得到康复；她积极募集260万元善款，助力220位因病致贫、急需救治的病友成功接受手术；累计提供6000多次心理关怀服务，为病友们驱散心灵阴霾。同时，开设“太阳语梦想学院”，从病房小课堂到线上教学，开创罕见病教育新篇，举办3届罕见病教育论坛，覆盖500余名病友，相关项目荣获中国公益慈善项目大赛金奖。
瓷娃娃伙伴接受了治疗，接下来面临的就是融入社会。魏瑞红募集50余万元，为600多位病友量身适配，捐赠助行器、轮椅486台，让其拥有生活自理能力；通过手工坊培训，让病友们的钩织工艺品走进北京冬奥会颁奖现场；孵化视频剪辑、平面设计等职业技能项目，助力病友掌握一技之长。此外，魏瑞红积极推动罕见病议题走进大众视野，联合高校团队研发适体无障碍功能服装，策划轮椅特体时装秀，发起“4万份爱生命教育工程”进校园，用罕见病人的生命故事引导青少年热爱生活、珍惜生命。
浴火重生，书写璀璨生命篇章
在经历过31次骨折、3次颅底凹陷症手术与死神擦肩而过之后，魏瑞红对生命的意义有了更为深刻的理解。她将自身经历转化为宝贵财富，先后出版我国首部成骨不全症领域自传《玻璃女孩水晶心》、案例集《你是我的宝贝——病童家庭心理健康读本》，激励上万名病友和心灵陷入困境的人重燃生活希望，重拾自信人生。
2024年，在天津市委和残联、统战等部门支持下，全国首部以罕见病人真实事迹为原型、根据魏瑞红同名自传改编的沉浸式舞台话剧《玻璃女孩水晶心》，在天津津湾大剧院、武清影剧院等地精彩上演，吸引2700多人到现场观看，新华社、光明网等媒体纷纷报道。2025年，这部话剧还将开启全国巡演，让更多人感受罕见病群体的坚韧与顽强。
从与病魔顽强抗争的“玻璃女孩”，到为罕见病群体遮风挡雨的“公益使者”，再到文化传播领域激励人心的“精神旗帜”，魏瑞红用实际行动向世界证明：生命的价值在突破自我中无限升华，在奉献社会中熠熠生辉。
来源：京津冀消息通
