摘要：2024年12月24日下午，冬日暖阳轻柔地洒落在复旦大学图书馆医科馆的外墙上，在这个充满人文关怀的时刻，《重症肌无力患者完全生活手册》新书发布会暨华山医院罕见病中心医学人文实践基地揭牌仪式在此温馨展开。来自复旦大学、华山医院、上海罕见病防治基金会、上海集爱肌病

转自：上观新闻

2024年12月24日下午，冬日暖阳轻柔地洒落在复旦大学图书馆医科馆的外墙上，在这个充满人文关怀的时刻，《重症肌无力患者完全生活手册》新书发布会暨华山医院罕见病中心医学人文实践基地揭牌仪式在此温馨展开。来自复旦大学、华山医院、上海罕见病防治基金会、上海集爱肌病关爱中心重症肌无力病友会的代表、医学专家等60余人参加了本次活动，华山医院神经内科护士长许雅芳主持。

普及重症肌无力疾病知识

从专业和心灵上帮助患者

“优秀的医生治病，伟大的医生治疗生病的人”，华山医院副院长、《重症肌无力患者完全生活手册》主编赵重波教授以“现代临床医学之父”奥斯勒的话开场，他介绍，在过去的很长一段时间里，许多罕见病无药可治，医生需要与患者同频共振，从心灵上帮助患者。

作为罕见病之一的重症肌无力具有反复发作的特性，对患者的工作和日常生活造成了严重影响。然而，目前患者的自我管理能力普遍较弱，社会支持资源不足，难以获得及时有效的信息和帮助，因而，为患者提供科学可靠的疾病相关知识和心理支持非常重要。作为国家神经疾病医学中心，华山医院长期专注于重症肌无力等疑难罕见病的临床治疗与疾病知识普及，在为患者提供全周期的优质医疗服务和生命关怀方面积累了丰富的经验。

《重症肌无力患者完全生活手册》是华山医院罕见病中心组织编写的第一本科普专著，由华山医院神经内科神经肌病亚专业组重症肌无力医护团队以及多学科医护专家共同编写而成。

全书不仅详细介绍了重症肌无力的发病机制和治疗方法，还为患者提供了科学的饮食建议、康复运动和日常护理指导。值得关注的是，书中设置了“萌新感悟”和“豌豆漫画”两个版块，通过医学生的视角和漫画的形式，将医患沟通和患者生病后的心理历程以一种易于接受的方式呈现给读者。这种创新设计不仅增强了阅读的趣味性，也体现了医学的温度和人文关怀，为患者带来了情感上的共鸣和支持。

医患携手，

让罕见病患者不再孤单

上海市罕见病防治基金会理事长黄国英指出，随着社会经济的发展和医学技术的不断进步，中国罕见病诊疗能力全面提升。上海在罕见病专业人员培训、知识普及等方面做了许多有益探索和实践。华山医院罕见病中心组织编写的《重症肌无力患者完全生活手册》不仅是疾病知识的传播，更是医学人文精神的具体实践，展现了华山医院在医学人文教育和患者关怀上的使命与担当。

赵重波副院长，黄国英理事长，上海市静安区科学技术协会副主席赵伟明，遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆 sir”创始人陈懿玮博士共同为新书揭幕。

随后，华山医院将首批新书赠予复旦大学图书馆和重症肌无力患者代表。

作为上海最早成立重症肌无力病友会的慈善机构，上海集爱肌病关爱中心理事、集爱重症肌无力病友会代表龚斌先生分享说：“这本书就像一个贴心的伙伴，它不仅回答了我们的许多医学疑问，还让我们感受到了陪伴的温暖。虽然我们得了罕见病，但我们不再感到孤单。”患者代表肖凡女士分享了自己从得知患病时的绝望无助到决定与疾病和解共存的心路历程，她还带来了自己的精神伴侣——色空乐器，现场演奏了一曲悠扬婉转的《茉莉花》，让在座的观众为之动容。

本书售出后所有的作者版税收入将由华山医院罕见病中心冠名捐赠给上海集爱肌病关爱中心重症肌无力病友会，用于帮助重症肌无力患者，助力他们获得更多支持与关爱。

建设医学人文实践基地

提升罕见病人文关怀

发布会之后，华山医院罕见病中心医学人文实践基地揭牌仪式举行。基地设立的初衷是将医学与人文深度融合，为罕见病患者及其家庭、医务工作者以及公众提供多维度的交流与共建平台。

依托基地，华山医院罕见病中心和复旦大学图书馆医科馆将联合推出更多神经系统罕见病系列科普知识，持续将医学的温度传播给大众，给予罕见病患者更多的关爱。

复旦大学上海医学院党委副书记徐军指出，《重症肌无力完全生活手册》的发布和华山罕见病中心医学人文实践基地的揭牌，是复旦大学医学科普与医学人文深度融合的生动实践。作为国家神经疾病医学中心，华山医院不但在疑难罕见病治疗上走在前列，还为科普教育和患者关爱树立了标杆。未来，复旦大学上海医学院将立足公益初心，弘扬人文精神，为引领医学与人文融合发展做出更多贡献。

文 | 许雅芳

审核 | 赵重波

来源：新浪财经