摘要：眼皮抬不起来，看东西有重影，说话声音不清，手脚没力气……重症肌无力有点“调皮”，很可能在你很忙碌的时候突然来一个“下马威”。这是一种什么病？可治吗？复旦大学附属华山医院的医生为这群罕见病患者专门写了一个本书：《重症肌无力完全生活手册》。近日，该书在复旦大学上海

眼皮抬不起来，看东西有重影，说话声音不清，手脚没力气……重症肌无力有点“调皮”，很可能在你很忙碌的时候突然来一个“下马威”。这是一种什么病？可治吗？复旦大学附属华山医院的医生为这群罕见病患者专门写了一个本书：《重症肌无力完全生活手册》。近日，该书在复旦大学上海医学院发布。

“作为一名专注于重症肌无力的临床医生，见过太多患者从最初的迷茫、不安，到逐步了解、接受，再到积极应对、重拾对生活信心。”作为《重症肌无力患者完全生活手册》的主编之一，复旦大学附属华山医院副院长赵重波教授说，这本手册的诞生希望“为勇敢的患者喝彩”，“这本手册源于我们重症肌无力医护团队对患者的关爱与责任，与此同时，我们特别邀请一些患者朋友讲述他们与重症肌无力‘斗志斗勇’的经历，希望能够给更多患者战胜疾病的力量和勇气。”

重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍引起的自体免疫性疾病。2018年，全身型重症肌无力被纳入国家《第一批罕见病目录》。

上海集爱肌病关爱中心是上海最早成立重症肌无力病友会的社会组织。作为上海集爱重症肌无力病友会的代表，龚斌和肖凡说，这本书就像一个贴心的伙伴，它不仅回答了我们的许多医学疑问，还让我们感受到了陪伴的温暖，“虽然我得了罕见病，但我不再感到孤单。”

上海市罕见病防治基金会理事长黄国英说，复旦大学附属华山医院罕见病中心组织编写《重症肌无力完全生活手册》不仅是一次知识的传播，也是医学人文精神的现实载体。这本书为医学科普在罕见病领域树立了新标杆，也展现出华山医院在医学人文教育和患者关怀上的使命与担当。

复旦大学附属华山医院罕见病中心医学人文实践基地同期揭牌，基地的设立旨在将医学与人文深度融合，为罕见病患者及其家庭、医务工作者以及公众提供多维度的交流与共建平台。

复旦大学上海医学院党委副书记、副院长徐军表示，复旦大学上海医学院一直倡导医学人文、健康科普和患者关怀，本次活动的举行不仅体现了复旦大学图书馆医科馆和华山医院在推动医学人文实践方面的引领作用，也是华山罕见病中心在医学人文领域的又一创新举措。

作者：唐闻佳

文：唐闻佳图：受访方供图编辑：王星责任编辑：樊丽萍

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来源：文汇报