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继续加油啊,蔡磊!
近日,渐冻症抗争者蔡磊,以视频的形式现身‘2024中国力量年度人物’颁奖典礼,从其目前暴露出的状态来看,着实是有些令人担忧啊。
2024中国力量年度人物,蔡磊!
渐冻症这种疾病,会逐渐导致患者全身出现面临肌无力、肌萎缩等一系列症状,情况如果恶化严重,甚至会影响患者的呼吸肌。
根据资料得知,多数患者都倒在了呼吸肌麻木这一步,而时间大致为3-5年之间。
就像如今蔡磊目前的状态一样,说话越来越模糊,甚至到了需要人翻译的地步,可即使是这样,蔡磊还是满怀希望的表示“未来,一定可以战胜渐冻症”!
未来,一定可以战胜渐冻症!
已经与渐冻症抗争5年之久的蔡磊,如今的状态再度牵动着众人的心,曾经那个意气风发、在商业战场纵横驰骋的他,已经极其艰难的境地,他的身体逐渐被疾病摧毁。
由于咽喉肌肉严重饿萎缩,他的吞咽功能近乎丧失殆尽,蔡磊如今就连最基本的喝水都成了奢望。
普通的水杯对他而言,无异于“洪水猛兽”,稍一仰头,水就会呛入气管,引发剧烈咳嗽,甚至危及生命。
病症加重!
为了能摄入维持生命所必需的水分,他只能借助注射器,一管一管地将水缓缓注入口腔,每一个微小的动作都饱含着痛苦与挣扎。
还有那曾经对他来说,驾轻就熟的办公这件事,如今也变得异常的艰辛,蔡磊的四肢肌肉逐渐失去力量,就连手指都再也无法像以往灵活使用了。
蔡磊并没有就此放弃,他不甘于此,他要战胜疾病,他要发起向“魔神”的挑战,最终他凭借着顽强的毅力,用上了“眼控仪”来辅助他继续办公。
办公
蔡磊通过眼部的细微动作,操控着电脑屏幕上的光标,艰难地打字、查阅资料、回复信息,每一次用眼过度,都会带来难以忍受的酸涩与疲惫。
但他依旧咬牙坚持,因为他知道,自己停下了,无数渐冻症患者的希望之光可能就此熄灭。
回想起患病初期,蔡磊虽行动略显不便,但仍能自主行走、正常交流,还能四处奔波为渐冻症的科研事业寻找希望。
蔡磊
可如今,短短几年时间,蔡磊的病情急剧恶化,他的身体仿佛被那恐怖的“魔神”急速抽干了活力,生命濒危,时刻游走在生死边缘。
据了解,光在2024这一年当中,蔡磊就曾一度被送往了icu中,苦苦煎熬了足足有6天6夜的时间,可想而知,当时情况危急到了何种地步。
但即便如此,蔡磊还是挺了过来,他眼中的坚毅之光也从未黯淡下来,那颗与渐冻症死磕到底的心更加坚定,不曾有过丝毫的动摇。
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在面对如此绝境的情况下,蔡磊没有选择坐以待毙,他以非凡的勇气和决心,踏上了一条充满荆棘的破冰之路。
挑战如此恐怖的“魔神”一个人的力量太过微小,必须汇聚各方资源,齐心协力之下,才拥有战胜的希望。
蔡磊积极推动渐冻症药物管线的建设,为此,他散尽家财,投入大量资金用于药物研发。
蔡磊
在他的感召下,一支由国内外顶尖医学专家、科研人员组成的研发团队迅速集结,他们不舍昼夜,全力攻关,从基础研究到临床试验,每一个环节都倾注了无数心血。
经过反复筛选、试验,多条药物管线初见雏形,其中一些已经进入到临床试验阶段,给无数患者带来了新的希望曙光。
光是在2023这一年当中,蔡磊及其团队就推动了15条之多得到渐冻症药物管线,官媒评价他们的这一行为,让研究快进了70年!
巨大贡献
为了给科研注入源源不断的动力,蔡磊还积极与各方展开合作,他频繁穿梭于高校、科研机构、药企之间,牵线搭桥,促成了一个又一个战略合作,为渐冻症治疗带来了新的希望。
在这条破冰之路上,蔡磊遭遇了无数次的失败与挫折,资金短缺如同一座大山,时常压得他喘不过气来。
科研的复杂性和不确定性,让许多药物研发项目半路夭折,但蔡磊从未有过一丝退缩,他坚信,只要坚持走下去,就一定能在黑暗中撕开一道口子,让光明照进渐冻症患者的世界。
蔡磊
在蔡磊为渐冻症科研事业全力以赴的背后,他的妻子段睿的付出同样令人动容。
这位曾经在北京大学药学专业深造的高材生,毕业后在世界顶级医疗器械企业大展拳脚,年薪百万,有着属于自己的辉煌人生轨迹。
但命运将她与蔡磊紧紧相连,当丈夫被确诊为渐冻症后,她毅然放下了手中的一切,全身心地投入到照顾蔡磊与支持科研的艰难征程之中。
蔡磊妻子,段睿
为了给蔡磊提供最专业、贴心的照料,段睿悉心学习护理知识,从日常的饮食搭配,到复杂的康复训练,每一个环节她都亲力亲为。
随着病情的加重,蔡磊需要24小时有人陪护,段睿便日夜守在他的身旁,时刻关注着他的每一个细微变化,生怕稍有不慎,就会让丈夫陷入危险境地。
面对科研资金的巨大缺口,段睿更是挺身而出,她深知,科研是战胜渐冻症的唯一希望,而资金是不可或缺的。
夫妻俩
就这样,她以‘小白’的身份,勇敢地踏入了直播带货领域,凭借着自己的真诚与专业,在直播间为观众推荐各类好物,以此来赚取资金。
但就是这样行为,却迎来了多人的误解与质疑,段睿承受着巨大的心理压力,不仅要照顾蔡磊日益衰弱的身体,还要应对外界的种种质疑,为科研资金奔波劳碌。
但她始终如一地坚守在蔡磊身边,用柔弱的双肩扛起了生活的重担,成为了蔡磊最坚实的依靠。
在她的心中,只要能为蔡磊、为渐冻症患者群体带来一丝希望,所有的付出都是值得的。
愿蔡磊的病情能够奇迹般好转,愿段睿的付出终有回报,愿渐冻症这一恶魔早日被人类攻克,愿世间所有的苦难都能化作幸福的基石,让每一个生命都能绽放出最绚烂的光彩。
来源:光影穿梭机一点号