刘华岩:不怕不理解,只怕不去理解|让爱不被遗忘

摘要:《中国阿尔茨海默病报告2024》显示,2021年我国有近1700万人正遭受AD及其他痴呆症的困扰。近三十年来,AD的发病率和死亡率迅速上升,已成为中国城乡居民中排名第五的死因。

阿尔茨海默病(AD)被称为“永不能回头的疾病”,正悄然影响着很多人的生活。它逐渐剥夺患者认知功能,直至失语、失用、失认,最终可能引发全身系统并发症。

《中国阿尔茨海默病报告2024》显示,2021年我国有近1700万人正遭受AD及其他痴呆症的困扰。近三十年来,AD的发病率和死亡率迅速上升,已成为中国城乡居民中排名第五的死因。

中国医科大学附属第一医院神经内科副主任刘华岩在记忆障碍门诊中见证了AD的残酷现实:从未满三十岁的青年到八九十岁的长者,不同年龄段的AD患者在这里汇聚,共同承受着AD给患者、家庭和社会带来的沉重负担。

治疗并非一蹴而就

去年,刘华岩接诊到一位29岁的年轻患者,他已经表现出明显的记忆障碍。敏锐察觉到这一点的刘华岩,立即建议患者入院进一步检查。检查结果明确了这位患者的诊断。他因基因突变而不幸遭遇了早发型AD的侵袭,就诊时病情进展逼近中度。尽管家庭经济条件有限,但患者仍接受了口服药物治疗。这些药物虽主要为对症治疗,但也能最大程度地发挥神经保护作用,推迟病程发展。

“最怕的不是患者及其家属不理解,而是他们未曾尝试去理解。”在刘华岩眼中,AD等慢性疾病治疗如同一场漫长的马拉松,需要患者、家属与医生携手共进,长期用药、定期回访。然而,现实却往往不尽如人意。许多患者因为对治疗的预期不够明确,选择了中途放弃。“有部分患者会抱着‘试试看,吃两个月药不行就算了’的心态,而且这种态度难以纠正。”

面对这样的困境,刘华岩总是耐心与患者沟通,努力建立起医患之间的信任桥梁。在首诊时,她会详细地向患者科普疾病知识,让他们明白治疗并非一蹴而就,而是需要长期坚持和配合;与此同时,注重沟通的细节,细心观察患者情绪,赢得更多患者的信任。

“延缓3年病程”

一般而言,患者在药物对症治疗的有效干预下,其精神行为症状,诸如焦虑情绪、抑郁状态、睡眠障碍、烦躁不安、幻觉体验及坐立不安等表现,可以得到较显著改善;认知症状,诸如记忆力、语言能力、时空间定向力、执行能力等,可以得到一定程度控制;进而患者的日常生活能力可以得到一定程度改善。

早期发现即开始接受科学治疗的患者,原本平均10年左右的病程,在积极治疗下,可能延长至13~15年,而错过早期治疗的患者,病情可能在短短五六年内就急剧恶化。

遗憾的是,患者的早诊之路并不都是坦途。由于AD患者不仅出现记忆力减退,语言表达能力下降,还常常被焦虑、抑郁的情绪笼罩,甚至出现幻觉。因此,部分患者最初会选择心理科作为求助的起点。如未能就诊于有经验的老年心理科医生,则可能会经历长时间治疗无果后,才辗转至神经内科进行诊治。

AD的诊断并非无迹可寻。通过详细的病史询问、一系列的量表评估、影像检查及体液生物标志物的检测,医院能够为患者提供全面的筛查、早期诊断及精准治疗。刘华岩指出,尽管医院具备这样的诊治能力,但患者的治疗观念同样对疾病进程产生重要影响。部分患者因教育背景和治疗预期的不同,可能倾向于选择简单的治疗方案。与此同时,在这场与AD的较量中,家属的角色不容小觑。他们往往是患者早期病情的观察者,也是提高患者治疗过程中依从性的关键力量。刘华岩也希望AD患者及家属积极学习相关知识,做好“功课”,以便在治疗方案的讨论上更加顺畅。

值得欣慰的是,在医患信任、家属关怀和公众教育等共同作用之下,早诊早治的桥梁正逐渐稳固。刘华岩根据过往经验观察到,过去多数就诊患者为中度、重度阶段,治疗效果有限;而今,越来越多患者及其家属开始重视早筛、早诊和早治,轻度AD患者在门诊中的比例已攀升至50%以上。

对症与对因并重

与庞大患者群相对应的是AD治疗药物相对匮乏,目前全球获批上市的药物屈指可数。

AD是多病因互相影响,逐渐累积加重所形成的慢性复杂疾病,需以整体观论治。现有治疗药物多针对单一靶点,这可能是造成疗效不佳的因素。DMT作为AD领域相对较新的治疗手段,旨在从病理上减少致病因素。与对症治疗不同,DMT是对因治疗,力求逆转病理过程,如减少或清除脑内的致病蛋白。“DMT治疗效果不是立竿见影的,它需要在长期用药过程中逐渐显现,重在减慢疾病进展加重的速度。”刘华岩提醒道。

与此同时,靶向脑肠轴药物从整体观视角审视AD发病机理,已逐渐成为探索AD治疗手段的主要路径。“通过调整肠道菌群,可以影响外周免疫系统,进而对中枢免疫系统产生积极影响,从而减少神经炎症,达到减轻病理的作用,为AD患者提供了新的治疗选择。”刘华岩提到。

“医学是一个不断探索的过程。”刘华岩相信,随着越来越多新药上市和纳入指南,AD的治疗领域将取得更大的突破。她期待着更多创新药物的出现,为AD患者带来更佳治疗效果,从而显著提升他们的生活质量。

专家简介

刘华岩 教授

中国医科大学附属第一医院神经内科副主任,教授、主任医师,硕士研究生导师,沈阳市高层次人才拔尖人才。曾赴日本研修,主攻方向为认知障碍。主持国家自然科学基金青年基金一项、辽宁省科技厅课题三项。在国外医学期刊发表文章10余篇。

来源:医师报一点号

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