摘要：蔡磊，京东副总裁，自从2019年检查出来患了渐冻症，据最新消息，他四肢基本已经丧失了行动能力。

作者｜琼英

编辑｜向晚晩

蔡磊，京东副总裁，自从2019年检查出来患了渐冻症，据最新消息，他四肢基本已经丧失了行动能力。

可是，就算是这样，蔡磊还是没有放弃自己的大爱，在他一直坚持的持续为渐冻症病人带来的福利的路上，他打出来自己的最后一颗子弹：自己死后，遗体捐给医疗机构，作为研究对象。

他的好友，倪萍在说这件事的时候，眼泪顺着脸颊留下来。

2019年的很平常的一天，蔡磊工作的时候，觉得自己今天有点奇怪，手臂上的肌肉老是跳动，自己按揉了好几下，都没有减缓这个症状。

还有一堆工作要处理，他忍着不适继续工作，心里想着，忙完这段时间，要好好休息一下了。

一个星期的时间过去了，蔡磊的症状不但没有减缓，有时候还会出现四肢突然不受自己的控制。

蔡磊有些心慌慌，毕竟他爱人段睿是北京大学药学专业硕博连读毕业的，他感觉自己不太对劲了。

蔡磊自己在网上查了一下资料，心里有点突突的感觉，怎么跟世界五大绝症之首的渐冻症有点像。

蔡磊知道没有办法再耽搁下去了，自己必须要有一个明确的答案。他请假去了北京三院，住院排队做检查。

现年41岁的蔡磊，正是事业心最蓬勃的阶段，尽管他住院了，却还是放不下自己的工作，每天晚上他都是最后一个睡觉的。

时间一长，蔡磊发现有一个病友跟奇怪，明明自己很困了，却就是不睡觉，问他就说等等就睡了。

细心的蔡磊想起来了，这个曾经跟他聊过天，问他怕不怕别人睡觉打呼噜。

蔡磊记得自己的回答是，睡着了就没事。于是，他明白了，这个病友是在等他先睡，他应该是看到自己每天工作那么多，不忍心吵到他休息。

煎熬的坚持过去了，蔡磊的检查结果也出来了，他被确诊为渐冻症。

渐冻症之所以被列为“五大绝症之首”，是因为它目前没有任何药物可以延缓病情的发展，前期基本每天什么预示，确诊后存活时间就是3—5年。

它有最开始四肢肌肉萎缩，再到丧失语言能力，最后丧失吞咽能力，呼吸能力。很多病人，最后可能就是窒息而亡。

蔡磊，作为京东副总裁，身上本后具备一种不认命的气质。他偷偷找了很多专家，偏方，甚至巫医都要找了，还是对他没有任何帮助。

绝望的他，跟妻子商量，两个结束婚姻算了，毕竟他们才结婚一年多时间。

妻子看着她说，结婚就是为了做对方的依靠的。

蔡磊感动得同时，脑海中回忆起来两个的相识经历。

蔡磊的妻子叫段睿，是北京大学的高材生，硕博连读的药学专业毕业。毕业后，她就被聘到了世界顶级医疗机构工作。

工作了两年后，她选择自己创业，拿到了注册会计师，中国税务师，基金管理师等证书，跟人合伙开了一家会计事务所。

段睿跟蔡磊的认识，是通过朋友介绍的，有着相亲的性质。第一次见面的两个人，之间却有着很多共同的话题，什么都可以聊得很通畅。

互相留下了联系方式，不久蔡磊在北大的一次演讲，邀请段睿捧场。

没想到，结束后蔡磊请段睿吃饭，直接就上升到了求婚的阶段。段睿本身就不是一个扭捏的性格，学生时期就喜欢参加一些男孩子的运动。

所以，两个相识不到三个月的男女，就解决了自己的终身大事。

蔡磊觉得自己现在这个样子，要对大家有个交代。在媒体面前，有个记者问段睿，现在蔡磊得病了，他们的孩子还这么小，以后的生活怎么办。

段睿笑了，说自己从一出生就已经知道了，自己不会缺钱用，那她的孩子肯定也不会有这个担忧。

这话听着有些气人，但确是事实。

随着蔡磊病情的发展，他逐渐失去了对身体的控制能力。

可是，他的心中却还是有着一种不服输的劲头。

蔡磊已经无法工作了，但他的脑子却异常活跃。脑海中不时浮现出，医院里那个怕吵到他的病友，以及一些患病的人。

他跟妻子段睿商量，要做些什么。作为互联网的佼佼者，当然是利用自己最擅长的技术。

他在网上建立了“破冰工作室”，成立了数据库，邀请渐冻症病人加入进来，把自己的日常感受，详细记录下来。

同时，他成立医疗机构，拉投资研究有关方面的药物。

不知道是人走茶凉，还是怎么的，之前的蔡磊随随便便都可以拉到的投资，这次却异常的艰难。

很多伙伴，好友都说，如果要捐款他们不在乎10万，甚至100万都行，但是，投资就算了。作为商人，投资是要看前景的，治疗渐冻症的药物，M国有研发案例，投资N个亿，水花都不见一个。

对于这个现象，蔡磊觉得很正常，任何一种新鲜事物，都是需要经过很多实验，才能得到的。

作为曾经的京东总裁，他蔡磊非常清楚，这件事情，靠个人力量是不可能完成的。

于是，蔡磊开始了直播带货。一开始，蔡磊自己直播，妻子段睿晚上回家帮忙。

随着时间的推移，蔡磊的病情越来越严重，他完全控制不了自己的四肢，行动都需要别人的帮忙，就连吃饭都需要段睿的帮助。

2022年，段睿停止了自己的工作，把全部的精力放在蔡磊这边。直播间里，段睿成了主播，蔡磊只能偶尔帮一两句。

“老妈，买玉米！”

尽管说话需要一个字一个字崩出来，蔡磊还是在直播间助播。这是他们直播卖花青素含量超高的黑糯玉米时，蔡磊艰难崩出来的话。

不知道屏幕前的你，有没有有没有被感动。不过，网络上出现了一些抹黑蔡磊的声音，说他装病什么的。

华大CEO尹烨，晒出蔡磊住院的照片，为蔡磊佐证。蔡磊建立的民间信息平台“渐愈互助之家”，已经有了越来越多的病友加入。

蔡磊说服的专研中枢神经再生专家—陈功教授等人，搭建的药物研发管线，已经陆续有新药研发出来，蔡磊使用新药称有些微暂时效果。

2024年是蔡磊确诊渐冻症的第五年，蔡磊时不时就会进入“ICU”，他只能带着“人工喉”，发出声音。

晚上睡觉的时候，也离不开呼吸机的帮助，就连低头，抬头的动作，对蔡磊来说都是奢侈。

有人问蔡磊的妻子段睿，如果蔡磊彻底没有机会恢复工作的机会，她会把蔡磊最后一次的创业继续下去吗？

段睿说，自己没有蔡磊那么大的能力，毕竟中国的第一张“电子发票”就是蔡磊的成果，他因此被称为“电子发票第一人”。

2014年，京东上市的时候，蔡磊是跟刘强东站在一起的；从2014年到蔡磊确诊，京东集团的4家创业公司，从零搭建到进行多轮融资，都是蔡磊带领的团队完成的。

蔡磊说，给他的时间太少了，要是再有几年，他一定可以秒杀渐冻症。

现在，他能够做的就是把自己的身体，当作最后一颗子弹打出去，希望可以帮助到后面的患者。

说不定还会有奇迹，毕竟现在蔡磊的团队一直在不停歇的研究新药，“渐愈互助之家”的平台加入的人员逐渐增多，大家不管是分享日常的治疗过程，还是用药感受，亦或者是日常注意事项，都是非常积极的一个状态。

这些，将给科研团队带来很大的帮助，团队的负责人宋涛，自己的爱人也是渐冻症患者。

蔡磊虽然已经签署了遗体捐赠协议，但我们还是希望他的团队，可以带来新的奇迹。

图｜来源网络侵删

来源：柴叔带你看电影