摘要：2025年1月1日，渐冻症抗争者蔡磊借助眼控仪写下了一封新年公开信。蔡磊如今在做着最后的挣扎，对于一个渐冻症患者来说，眼见着自己死亡，这个过程相当残忍。可身为渐冻症的蔡磊还不得不面对。

2025年1月1日，渐冻症抗争者蔡磊借助眼控仪写下了一封新年公开信。蔡磊如今在做着最后的挣扎，对于一个渐冻症患者来说，眼见着自己死亡，这个过程相当残忍。可身为渐冻症的蔡磊还不得不面对。

在2019年确诊渐冻症后，#蔡磊#​积极自学医学知识，推动药物研发管线，以身试药，与渐冻症顽强抗争。

至今已经与病魔斗争五年

如今蔡磊已经

没法独立行走和站立

每天不仅要用呼吸机

说话也不行了

蔡磊已经签署了遗体捐赠协议

希望为医疗科研事业做贡献

公开信中蔡磊介绍了自己的身体状况：当下已经四肢基本瘫痪，说话不清晰，吞咽和呼吸也越来越虚弱，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走生命。#渐冻症患者蔡磊用眼控仪写公开信#​

在公开信中，蔡磊说了2024年与渐冻症抗争的进展。

（没有倒下就是幸运，既然坚持下来了就加把劲）

在科研方面，团队各个项目全力推进，与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切联系和沟通，成立了8家联合实验室，临床研究方面继续高速推进，10条药物管线进入临床试验阶段。

科研投入方面，2024年总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元，还设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等。

（蔡磊和渐冻症对抗斗争中背后的坚强后盾。）

对于2025年，蔡磊表示将全力搭建渐冻症科研AI大脑、持续推进更加广泛的科研合作、开展更加全面的真实世界数据研究。

继续加大中医药合作、研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系、加大科研信息和药研信息与病友的分享，还会持续扩大科研与运营管理团队招募规模，优先考虑患者家属。

蔡磊在信中还呼吁病友们积极完善科研数据提报工作，希望更多病友投身到临床研究中来。

蔡磊曾是京东集团副总裁，任职期间在资金和税务业务、业财创新等方面贡献突出，成功助力京东在美国上市。

还是“互联网+财税”联盟会长、大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、云京科技董事长，推动了电子发票、电子营业执照等多项业务创新。

还是北京爱斯康医疗科技有限公司董事长，创立了渐冻症患者大数据平台，为渐冻症的研究提供数据支持。

发起第二次冰桶挑战，创立攻克渐冻症慈善信托，担任中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长，为渐冻症的科研和患者救助积极筹集资金。

为了给#渐冻症#​药物研发筹集资金，打造破冰驿站直播间，和妻子直播带货。

还设立了公益基金与慈善信托，资助早期科研，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库。

在2023年3月出版了自传体书籍《相信》，分享自己的人生经历和与渐冻症抗争的故事。

在2019年被确诊渐冻症后，他为了攻克渐冻症，投入了大量资产用于科研等相关事业。

刚确诊时蔡磊表示，有半年时间无法正常入睡，作为凡人他也怕死，难以接受只能走向死亡的现实，潜意识与现实的冲突让他产生焦虑。

渐冻症是任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走生命，身体会像蜡烛一样融化，失去功能，让他觉得连捡垃圾的健康都成了奢望。

但他认为死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨，更可怕的是未到绝境心已绝。

于是蔡磊抱着“与其等死，不如战斗”的想法坚持到现在。

蔡磊的经历满是希望和坚持，虽说蔡磊决心跟病魔较量，可并不是每个患者都具备这样的勇气和意志力。

而且蔡磊到底能不能战胜渐冻症，科学到底能不能找出根治的办法，目前都还不清楚。

但咱们起码知道了该如何应对生命里的苦难。

来源：抽屉里的故事