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文|张仅仅

每次看到蔡磊名字出现，心中总是升起一股尊敬和悲伤。

高材生、事业有成，在京东担任副总裁，可谓是电子商务行业的领军者。

却万万没想到，一场疾病的到来，让这个大好青年早早走上了生命的“末班车”。

蔡磊如今的病情可谓每况愈下。

2024年，对于蔡磊来说，是极为艰难的一年。

这已经是他确诊渐冻症的第五个年头。

倪萍在接受采访时透露，蔡磊现在病情愈发恶化，头抬不起来，说话也不行了，整日都需要戴着呼吸机工作。

蔡磊的身体状况急转直下，舌头和下嘴唇已经萎缩，语言功能也在逐渐丧失。

从起床到卫生间短短5米的距离，都需要有人搀扶。

吞咽、咳痰情况变差，呼吸也开始衰竭，必须整夜戴着呼吸机，甚至曾经一夜之间窒息四次。

渐冻症是一种罕见病，患者群体较少，药物研发风险高且成本高昂，长期缺乏足够关注和资金投入。

蔡磊为了药物研发，投入了自己的全部资产，卖掉房子、车子、股票，筹集到的资金远远不够。

他开始四处募资，拜访投资人和制药公司。

蔡磊的努力虽然感动了很多人，可在商业世界里，投资人更关注投资回报。

渐冻症药物研发的成功率低，投资回报周期长，这使得很多投资人望而却步。

尽管面临个人困境，蔡磊及其团队仍在积极推动渐冻症药物研发和治疗进展。

他们与多家科研机构、药企、医疗机构等进行合作。

共同搭建渐冻症药物开发的联合实验室网络，加速临床前和临床的试验。

并且已经合作和推动了100多条渐冻症药物和治疗的管线。

目前已经也在许多家医院启动了一些渐冻症新药的临床研究，也获得了一些阶段性的进展。

然而，这些进展对于蔡磊和病友们来说，还远远不够。

他们需要更多的资金和时间，才能看到希望。

蔡磊的抗争之路还很漫长，他和病友们能否等到药物研发成功的那一天，还是一个未知数。

而渐冻症给蔡磊带来了巨大的挑战。

他的肌肉不断萎缩，让他连简单的抬头、低头都变得十分吃力，脖子没力气，坐在凳子上都觉得累。

身体状况已到疾病晚期，出现了一些性命危胁的症状，身体消瘦，状态让人担忧。

洗澡时需要用绳子吊在墙上，生活自理变得异常艰难。

蔡磊深知自己的时间不多了，但他依然没有放弃，用自己有限的生命为渐冻症的研究贡献着力量。

有人把蔡磊的行为比喻成“骑自行车上月球”，也有人称他是 “堂吉诃德”。

而蔡磊在与渐冻症的抗争中，确实如同一位孤独的骑士。

哪怕是向着看似不可能的目标前行，他也无怨无悔。

蔡磊深知自己或许等不到药物出现，但他从未放弃为渐冻症治疗贡献力量的决心。

在与病魔顽强抗争的过程中，他毅然签署了遗体捐赠协议。

这份协议背后，是蔡磊对医疗事业的无私奉献和对未来渐冻症研究的深切期望。

他希望自己离开后，身体还能为攻克渐冻症提供宝贵的研究素材，为医疗事业做最后一份贡献。

他曾说，老天给他的时间太短了，不然肯定能够战胜病魔。

作为世界五大绝症之首的“渐冻症”，临床资料太少。

而蔡磊的奉献和牺牲，或许会成为医学领域的重大突破。

他不仅仅是为了自己，更是为了其他备受病痛折磨的人。

但曾几何时，他也是为意气风发的追梦青年。

蔡磊患病前是何等的风光，曾在电子发票的出台过程中做出了重大贡献。

他的专业能力和敬业精神在商业领域赢得了广泛赞誉。

然而，命运的转折突如其来，蔡磊被确诊患上渐冻症。

患病后，蔡磊没有被病魔打倒。

而是拉投资带头推进国家对于渐冻症的治疗和医疗事业。

他深知渐冻症患者所面临的绝望和困境，决心用自己的力量为他们带来希望。

蔡磊的努力不仅仅是为了自己，更是为了千千万万的渐冻症患者。

他的行动引起了广泛关注，而他的故事也激励着无数人。

在蔡磊的推动下，科研团队开始全球范围内的基因研究和实验，希望找到可以改变渐冻症病程的药物。

但医药学研究这条路，又怎么可能是一帆风顺的呢？

他面临着病情的不断恶化，身体状况每况愈下。

但他依然坚持每天带领整个渐冻症科研团队，试图打通医院、药企、科研、资金等各个环节。

尽管许多付出到最后会得到失败的结果。

可无数的失败就会堆积起来“成功”的道路。

幸运的是，蔡磊的努力也得到了国际社会的关注。

联合国前秘书长潘基文曾连线蔡磊，称蔡磊对抗渐冻症的雄心和豪迈让人感动，呼吁国际社会、各国政府、民间机构投入更多的力量和资源为蔡磊这样的人士，提供精神以及物质上的支持。

蔡磊的故事不仅仅是一个人与病魔抗争的传奇。

更是一个关于希望和责任的故事。

他用自己的生命诠释了伟大的含义，为渐冻症患者带来了希望的曙光。

而这背后的一切，也同样离不开一个女人的陪伴和支持。

如果没有妻子段睿，蔡磊真的能加坚持到现在吗？

蔡磊与妻子段睿的相遇仿佛是命运的安排。

他们通过相亲走到了一起，那时的他们或许未曾想到，未来的道路会如此崎岖。

2018年，蔡磊与段睿步入婚姻殿堂，并在次年生下一个儿子。

然而，喜悦的心情还未散去，蔡磊就被确诊患上了渐冻症。

这个消息如同晴天霹雳，让蔡磊陷入了深深的绝望。

他深知渐冻症的可怕，不想拖累年轻的妻子，于是毅然提出离婚。

但段睿坚决拒绝了蔡磊的提议。

段睿可不是一般的女子，她是北大医学院的硕士，拥有着令人羡慕的学历和前途。

在得知蔡磊患病后，她没有选择离开，而是坚定地站在了蔡磊身边，成为了他最坚实的“后援”。

她放下了自己原本的事业，全心全意地照顾蔡磊的生活起居。

同时，也积极参与到蔡磊对抗渐冻症的事业中。

段睿的选择并非一时冲动，而是源于她对蔡磊深深的爱和责任。

作为一名医学生，她清楚地知道渐冻症的严重性。

但她也相信，只要有一线希望，就不能放弃。

哪怕遭遇误解和质疑，段睿也并不害怕和退缩。

她用自己的行动诠释了什么是真正的爱情，什么是不离不弃的陪伴。

段睿在蔡磊的事情被公布后，为了筹集资金支持渐冻症的研究，毅然选择了直播带货。

然而，她的这一决定却引发了争议。

很多人不理解，为什么蔡磊已经病得如此严重，段睿还有心思直播带货。

他们认为段睿应该全心全意地照顾蔡磊，而不是在直播间里卖货。

但这些人只看到了段睿在直播间里的一面，却不知道她背后的付出和辛酸。

蔡磊建立投资和基金，极大地推进了对渐冻症的攻克进度。

他不遗余力地投入渐冻症药物研发，四年就投入资金4000万。

而在2024年初，蔡磊又宣布与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。

这份捐款，其中一小部分来自《相信》的版税。

可大部分，则是来自“破冰驿站”的带货直播。

段睿把所有的委屈都藏在了心里，从未抱怨过。

她的坚韧和付出，值得我们每一个人尊敬。

她把温柔和坚韧具象化，让我们看到了一个女性在面对困难时的坚强和勇敢。

段睿不仅是蔡磊的后盾，也是所有渐冻症患者的希望。

而妻子的坚持和守护，或许正是支撑蔡磊坚持下去的最大力量。

可他最放心不下的，或许也是这个痴情的姑娘。

蔡磊的故事让我们真心希望他能够出现奇迹。

他的坚持和努力，他的勇气和毅力，都让我们为之动容。

我们期待着医学的进步，期待着有一天能够找到治愈渐冻症的方法，让蔡磊和其他患者能够重新拥抱健康的生活。

同时，也希望蔡磊之后也有人能够继续研究渐冻症这个罕见病。

蔡磊的努力为渐冻症的研究奠定了坚实的基础。

他的故事激励着更多的人关注这个疾病，投入到研究中。

让我们共同期待奇迹的出现，让蔡磊和所有渐冻症患者都能看到希望的曙光。

我们相信，只要坚持不懈地努力，就一定能够战胜这个罕见病，让生命之花在困境中绽放出更加绚烂的光彩。

来源：人间拾记