摘要：2019年6月，徐伟迎来了儿子灏洋的诞生，一家人沉浸在幸福之中。然而，这份喜悦在灏洋6个月大时戛然而止，他被诊断出患有罕见的Menkes综合征，这是一种先天性铜代谢异常疾病，患者通常在3岁之前死亡。
2019年6月，徐伟迎来了儿子灏洋的诞生，一家人沉浸在幸福之中。然而，这份喜悦在灏洋6个月大时戛然而止，他被诊断出患有罕见的Menkes综合征，这是一种先天性铜代谢异常疾病，患者通常在3岁之前死亡。 
看着儿子被病痛折磨，徐伟心急如焚。在四处求医无果后，他偶然得知组氨酸铜或许能缓解儿子的病症，但这种药在国内难寻，国外的供货渠道也受阻。 于是，只有高中学历的徐伟决定自学制药。他开始疯狂地查找资料，阅读大量的英文医学论文，遇到不懂的单词就用翻译软件逐个查询，不熟悉的化学知识就翻出积年的化学课本学习。 
为了能亲自制药，徐伟还以公司名义多方询问购买原材料，并在上海找到一家共享实验室，经过一个月的努力，他终于研制出了第一针组氨酸铜药剂。 
但徐伟不敢轻易给孩子使用，先是在兔子身上进行试验，之后又在自己和妻子身上试验，在确认安全后，才小心翼翼地给灏洋注射.幸运的是，注射后灏洋的血清和铜蓝蛋白指标开始逐步恢复正常，这让徐伟看到了希望。 然而，租用共享实验室的费用高昂，且药物有效期短，运输不便，于是，徐伟干脆把家里的杂物间改成了实验室，自己制作组氨酸铜。 
功夫不负有心人，徐伟在自家实验室成功制出了药物，不仅成本大大降低，还能及时给儿子使用，灏洋的病情也因此得到了有效控制，比如开始会 “左右转头”，能做到原来做不到的动作。 徐伟的事迹经媒体报道后，引发了社会的广泛关注，不少人被他的父爱和执着所感动，一些医疗组织也向他伸出了援手。在大家的帮助下，徐伟宣布小灏洋的基因治疗得到初步成功，病症已经明显改善。 来源：朔州日报-育儿经
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