摘要：今年1月，蔡磊谈及自己的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了”。

近日，倪萍在一次访谈中

谈到好友蔡磊的病情时不禁落泪

称蔡磊头已经抬不起来了

每天不仅要用呼吸机

说话也不行了

据倪萍透露

蔡磊已经签署了遗体捐赠协议

他希望自己能为医学界攻克渐冻症

献上一份力量

对于蔡磊来说

自19年被诊断出渐冻症

他已与病魔殊死搏斗了整整5年

不过，自进入2024年

蔡磊的身体状况不太乐观

对此蔡磊也做好了充足的准备

谈及蔡磊决定捐献遗体

倪萍含泪哽咽着说道：

“因为没有医学解剖

永远治不了这个病（渐冻症）

我觉得他很伟大，很了不起

就是舍不得他。”

网友评论

11月26日晚

华大CEO尹烨看望了病重的蔡磊

视频里

蔡磊需要人搀扶着走路

说话的状态也变得更差了

蔡磊对尹烨说，

“身体越来越差，但是希望越来越大。”

蔡磊自己也表示

现在说话比较困难

今年至少两度面临死亡威胁

今年1月，蔡磊谈及自己的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了”。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。

今年6月，蔡磊因为一场感冒差点告别人世，因为喉部肌肉萎缩导致其堵痰窒息多次，他感觉离死亡越来越近。他托付妻子，其中提到自己不想穿着睡衣离开，想给世人留下最后一份体面。

今年7月，据西湖大学方面介绍，自2019年9月确诊后，蔡磊当前的病情已进入中晚期。

而即将到来的冬天对于蔡磊而言又是一个巨大的挑战，他的身体不能有一丝感冒、发烧，因为这些对于他而言都会是致命的存在。

动用全部资源攻克渐冻症
“最后一颗子弹，是自己”

41岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功者：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”、京东副总裁……

41岁之后，他拥有了一个比之前更广为人知的身份，但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑：中国最有名的渐冻症患者。

渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”。

这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货。他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。

蔡磊称，自己从开始创业就没打算为了自救，他比任何人都清楚这场创业，对于拯救自己的生命可能毫无希望，但能让更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示，自己创业不是在自救，甚至是在自杀，“我想救命，理所应当好好休息，但我不后悔。”

蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓“要么死掉，要么干掉这个病”。这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。

2024年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。蔡磊表示，“四年已经投入资金4000万，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱。”

7月15日，西湖大学发文，蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。

蔡磊在自传《相信》中写道：既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，“我还有最后一颗子弹，就是自己的身体。”

蔡磊与妻子

渐冻症为什么难攻克？
至今病因不明，治愈率为0

目前，全国有近10万名渐冻症患者，但尚未有良好的治疗方法，它的病理机制仍不明朗，这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。

“渐冻人”的平均生存期只有三至五年。患者发病后肌肉萎缩无法逆转，在意识清楚的情况下，会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。

资料显示，在人类历史上被发现200年间，全球有1000万人死于渐冻症，至今病因不明，治愈率为0。

世界范围内，运动神经元病的患病率约为0.8~8.5/10万，属于少见病。但在神经系统变性疾病中，“渐冻症”的发病率仅次于老年性痴呆和帕金森，排在第3位。我国目前缺乏大规模的流行病学调查，“渐冻症”发病高峰在40岁~50岁，男性发病占优势，发病率随着年龄增大而增高。

在“渐冻人”中，只有5%~10%为家族性，有明确的遗传背景。90%~95%的患者没有家族史，病因不明。

出现这类早期症状需警惕

及时就医！

渐冻症的早期症状很难以察觉。最早期的典型症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩。其他比较明显的症状包括吞咽困难、痉挛或牵涉的肌肉僵硬。肌无力会影响四肢；可能还会出现说话含糊和带鼻音的现象。

▶ 手臂起病型

会突然感觉大拇指力量减弱，如拧不开饮料瓶的盖子，端不起笔记本电脑或者水杯，拧不动家门的钥匙甚至用筷子夹不起较重的菜……

▶ 腿起病型

患者会出现走路或跑步时跌倒或绊倒，走路时明显拖腿而行。曾有病患这样描述他最初感觉不对劲的表现：他说自己坐下来时间长一点就会抽筋，晚上睡觉也会抽筋，然后抽筋的频率越来越频繁。有一次他晚餐后从座位上起来收拾东西，突然间腿一软，整个人就跌倒了。

▶ 延髓起病型

另外约25%的患者罹患的是“延髓起病型”肌萎缩侧索硬化症，也就是以说话障碍或吞咽困难为首要表现。说话开始变得含糊、带有鼻音或失语。其他症状包括吞咽困难和舌头丧失灵活性。

▶ 呼吸起病型

很少一部分患者属于“呼吸起病型”肌萎缩侧索硬化症，即支持呼吸的肋间肌最先受到影响。也很少一部分患者可能伴随出现额叶痴呆症，并最终发展为其他更典型的症状。

渐冻症早期的诊断依赖于医生根据患者的临床症状来判断，需要有专科医师进行全面合理的诊治。

所以，我们最需要了解的是如何提高警惕，做到早期识别这种疾病以及对疾病的转归要有一定的认识，以便于发现问题及早就医、及早治疗。

来源：鲁中晨报