摘要：眼看生命进入倒计时，曾经的京东副总裁，再次和好友华大集团CEO尹烨见面的模样，让人看起来感到十分心酸。

“得渐冻症的人是我，但它可能选错了对手”。

作为最受关注的中国渐冻症患者，蔡磊一直保持自信乐观的态度，还声称要战胜病魔。

然而，如今的蔡磊多次和死神擦肩而过，最终还是难逃一劫。

眼看生命进入倒计时，曾经的京东副总裁，再次和好友华大集团CEO尹烨见面的模样，让人看起来感到十分心酸。

«——【·病情进入中晚期·】——»

2019年，41岁的蔡磊身为京东副总裁，在事业上如日中天，却不幸确诊了五大绝症之首的渐冻症。

他不甘心就此向病魔低头，在之后的5年里，几乎投入了自己全部的人脉、金钱和精力，不放过任何一丝可能攻克渐冻症的机会。

他四处奔走，拜访国内外的医学专家，成立科研平台，可渐冻症还是一步步吞噬着蔡磊的健康。

如今，他的身体情况每况愈下，已然进入了晚期。

曾经挺拔的脊椎，在病症的折磨下慢慢歪了。

他的舌头和下嘴唇也在不断萎缩，说话变得越来越吃力，吐字都不再清晰，每一次开口都仿佛是在和身体的极限做抗争。

就在今年5月，一场小小的感冒成了蔡磊的噩梦，他住进了ICU。

勉强康复后，哪怕只是走路超过10米，都会气喘吁吁。

而喉部的肌肉萎缩更是让他时刻面临着危险，堵痰窒息的情况屡屡发生，像在遭受水刑，每一次都是在生死边缘挣扎。

他能清晰地感觉到，死亡正一步步向自己逼近，那是一种无法言说的恐惧。

好友倪萍谈及蔡磊时，脸上满是痛苦的神情。她说蔡磊头都已经抬不起来了，每天只能依靠呼吸机来维持呼吸，说话也成了奢望。

而蔡磊自己心里又何尝不清楚自己的状况，他早早地就签署了遗体捐赠，想着哪怕在生命的最后一刻，也要为攻克渐冻症贡献一份力量。

就在11月27日，始终记录着蔡磊病情发展的《医者》栏目，公布了蔡磊和好友华大集团CEO尹烨的最近见面场景。

那个在大众面前一直坚强无比的蔡磊，在这一刻，眼眶慢慢泛红，第一次落下了眼泪，让人看了无不动容。

其实，从蔡磊决定与渐冻症抗争的那一刻起，他不仅要承受身体上的剧痛，还要面对外界铺天盖地的质疑与诋毁。

«——【·难以想象的压力·】——»

为了能给科研提供充足的资金支持，蔡磊做出了诸多旁人难以想象的决定。

他先是卖掉了自己的房子，又毅然决然地抛售了手中的股票，将这些来之不易的财富都投入到那看不见尽头的抗争之中。

不仅如此，蔡磊还拉上了身为北大才女的妻子段睿，一起投身到直播带货的行列中。

曾经在学术领域闪闪发光的她，放下了过往的光环，陪着蔡磊站在了直播间的镜头前，只为多筹集一些资金，多汇聚一些力量。

而蔡磊更是凭借自己多年积攒的人脉，建立起了全世界最大的渐冻症患者科研平台，这背后是超200次的奔波与协调，是无数个日夜的殚精竭虑。

他还捐资千万发起公益资助计划，想着能让那些同样深受渐冻症折磨的病友们，能多一些治疗的机会，多一点生的希望。

蔡磊几乎动用了自己全部的资源，他心里很清楚，这场“创业”对于拯救自己的生命或许毫无成效，但只要能让渐冻症被更多人关注，能让医学研究在这条路上往前推进哪怕一小步，那所有的付出便有了意义。

然而，他这般倾尽心力的付出，换来的却不全是理解与支持。

不少别有用心的人在背后指指点点，说他这是在作秀，打着渐冻症的幌子在直播间带货圈钱。

甚至还有人恶意怀疑他压根就没病，觉得这一切不过是一场闹剧。

这样无端的揣测更是让蔡磊夫妇愤怒不已，也给他们带来了极大的心理压力。

蔡磊不是不难受，可他没有时间为这些质疑停下来，他要抓紧每一分每一秒奉献自己最后的热情。

他联合1000多位病友，共同捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用，希望能为科研人员提供最直观、最有价值的研究样本。

就在今年，他又和妻子一起，做出了一个令人钦佩的决定——捐赠1亿元给渐冻症事业。

这沉甸甸的1亿元，承载着他们对所有渐冻症患者的关爱，对攻克病症的决心，也正是这份毫无保留的大爱，渐渐地堵住了那些质疑的声音。

有人不禁好奇，蔡磊夫妇还有一个孩子呀，他们难道就不想把钱留着，为孩子的未来多一份保障吗？他们之间在这过程中难道就没有分歧吗？

事实上，蔡磊和段睿早已达成了一种默契，一种超越了普通家庭考量的共识，那就是为了渐冻症群体的希望，他们愿意牺牲自己小家的一些利益，只为能在这场与病魔的战斗中，竭尽全力，燃尽自己最后的光和热。

«——【·妻子陪伴，走过生命最后阶段·】——»

蔡磊的妻子段睿，比他小11岁。丈夫确诊渐冻症时，她才刚满30岁。

对于像她这样的高知女性，离开段睿找到一个更好的，看起来是当时最好的选择。

可她却不愿离开，“我爱他，就像爱我自己的生命，他想做什么我就陪着他，我们不放弃。”

段睿深知，此时的丈夫比自己更加需要支持与依靠。

于是，她毫不犹豫地做出了改变自己人生轨迹的决定——放弃自己蒸蒸日上的事业，全身心地投入到照顾蔡磊的生活中。

蔡磊的病需要静养，医生多次叮嘱要尽量减少操劳，可蔡磊那颗为了攻克渐冻症而急切奔走的心，又怎会轻易停下。

他坚持要奋战在创业的第一线，去为那看似渺茫的希望拼尽全力。面对丈夫的执着，段睿没有丝毫的阻拦，而是默默站在了他的身后，给予他最坚实的支持。

她精心照料着蔡磊的饮食起居，每一顿饭都用心准备，考虑着如何能在有限的吞咽能力下让蔡磊吃得更舒服些；

每一次蔡磊因病情发作而痛苦不堪时，她总是守在身边，用温柔的话语和眼神给予他力量，仿佛这样就能分担一些他的痛苦。

在蔡磊为搭建科研平台、推动公益计划而四处奔波时，段睿不仅帮忙打理诸多琐碎事务，还以自己的学识和智慧，为蔡磊出谋划策，助力他能在这条艰难的道路上走得更顺畅些。

而他们的付出，也终于迎来了一丝曙光。

就在前不久，蔡磊团队与中美瑞康携手合作研发出了一款新药。

尽管这款新药目前的功效还尚不清楚，蔡磊心里也明白，以自己如今每况愈下的身体状况，或许很难沾到这新药带来的好处了，可他的脸上依旧满是欣慰与坦然。

因为他知道，自己这一路走来，所有的努力、所有的坚持，并不是为了自己一个人能得到救治，而是为了让更多还在渐冻症阴影下挣扎的病友们，能看到生的希望，能有机会摆脱病魔的束缚。

他无怨无悔，哪怕生命已进入倒计时，哪怕时间真的不多了，只要想到自己的付出有可能改变无数个家庭的命运，他便觉得一切都是值得的。

段睿也同样如此，她陪着蔡磊经历了风风雨雨，见证了那些被质疑的痛苦时刻，也一同迎来了这来之不易的阶段性成果。

她深知，自己和蔡磊所做的这一切，是在为一个伟大的目标而努力。

在这场与渐冻症的漫长战役中，他们夫妻二人相互扶持，用爱与坚持书写着一曲令人动容的生命赞歌。

来源：朝史暮今一点号