摘要：2019年，对于蔡磊而言，本应是收获的季节，事业风生水起，已经是京东副总裁了，家里和和美美，可命运却给他开了一个残酷的玩笑，让他查出了渐冻症。

本文陈述所有内容皆有可靠信息来源，赘述在文章结尾

“我还有最后一颗子弹，就是自己的身体！”

2019年，对于蔡磊而言，本应是收获的季节，事业风生水起，已经是京东副总裁了，家里和和美美，可命运却给他开了一个残酷的玩笑，让他查出了渐冻症。

但是蔡磊没有放弃，反而不断的跟病魔斗争了5年之久，可近日，倪萍在一处访谈中，谈到自己好友蔡磊的病情时，忍不住的掉下眼泪，

称蔡磊的头已经抬不起来了，每天都需要呼吸机支撑，不能说话，并且已经签署了遗体捐献的协议，蔡磊希望能给医学攻克渐冻症出一份力。

渐冻症，如同一个隐形的杀手，悄无声息地夺走人们的行动能力，最终导致呼吸衰竭，这种疾病的残酷性在于，它无法治愈，患者只能眼睁睁地看着自己的身体逐渐失去控制，直至生命终结。

其实，早在2018年，蔡磊的身体就已发出警报：小臂肌肉频繁跳动，持续半年之久，一开始，他以为只是因为工作太累，就没太在意。

症状越来越重，他这才感到事情不妙，赶紧四处寻医问药，反复检查下来，就是没找到确诊的办法，直到2019年9月，在北京大学第三医院，他被确诊为渐冻症，这个罕见的疾病，如同一个无情的判决，宣告了他未来生活的艰辛。

2022年的蔡磊

渐冻症的具体成因尚不明确，目前医学上还没有找到根治的方法，大多数患者通常只能活3到5年，确诊后的蔡磊，内心经历了巨大的震荡，他深知这个疾病的残酷性，也曾一度陷入绝望。

但对家庭的责任、对生命的渴望，让他重新燃起了斗志，他开始积极地学习医学知识，阅读大量相关文献，并与全球的医学专家取得联系，寻求治疗方案。

蔡磊与中美瑞康签约仪式

同时，蔡磊自身也积极投身到渐冻症的研究中，他毅然辞去京东副总裁的职务，成立了自己的医疗公司，并建立了中国首个渐冻症患者大数据平台，汇集了上万名患者的病历资料，为科研提供了宝贵的数据支持。

蔡磊不仅自己学习医学知识，还积极与全球的医学专家交流合作，他与中美瑞康公司合作，共同研发针对渐冻症的RNA干扰（RNAi）疗法。

蔡磊探讨临床进展

他们先后推出了两款小核酸药物：RAG-17和RAG-21，RAG-17针对SOD1基因突变，RAG-21则针对FUS基因突变，这两种药的作用是减少某种蛋白的生成，以此帮助推迟病情恶化。

2022年11月，RAG-21获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的孤儿药资格，这是一个重要的里程碑。

推动孤儿药发展，旨在激励药企研究罕见病治疗药物，给患者带来新生的希望，2023年5月，RAG-17在中国获批临床，成为全球首个在中美两国均获批临床的渐冻症RNAi疗法。

蔡磊为了支持渐冻症研究，不惜一切代价，砸了大笔钱进去，他不仅投入了自身的上亿资产，还通过直播带货等方式筹集科研经费。

2024年初，他和妻子再次捐赠1亿元人民币，支持渐冻症的科研项目，他曾表示：“四年已经投入了4000万资金，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱。”

这种义无反顾的投入，展现了他对科学的执着追求和对患者的深切关爱，然而，科研之路并非一帆风顺。

与病魔抗争的五年，是蔡磊生命中最艰难的岁月，他的身体每况愈下，从最初的肌肉无力，到后来的行走困难，再到需要依靠呼吸机维持生命，每一步都充满着痛苦和挑战。

2024年，他的病情进一步恶化，头部已经无法抬起，说话也变得含糊不清，即使是普通的感冒，也足以让他住进ICU。

在与疾病作斗争时，蔡磊并不是一个人在努力，妻子段睿始终陪伴在他身边，给予他无微不至的照顾和精神上的支持。

倪萍和尹烨这位朋友经常去探望他，给他打气加油，尹烨在探望蔡磊时，被他乐观的精神所感动，承诺“永远和你在一起”，这些来自亲人和朋友的关爱，是蔡磊在黑暗中看到的光亮，也是他坚持下去的动力。

然而，在近日，倪萍谈到蔡磊的病情时，眼眶泛泪，声音哽咽地说：“他的头现在抬不起来，得全天候用呼吸机，说话也很吃力。”

同时也透露出来，蔡磊做出了一个令人敬佩的决定，签署遗体捐赠协议，他希望自己的身体能够为医学研究做出最后的贡献。

这一举动不仅展现了他对科学的无私奉献精神，也鼓舞了更多的渐冻症患者加入到遗体捐赠的行列中来，为攻克这一疾病贡献力量。

倪萍提到蔡磊的选择时，忍不住眼含泪光：“这病（渐冻症）没解剖，永远治不好。”我对他的敬佩之情很深，就是觉得很难放下他。

蔡磊的抗争精神和对渐冻症研究的贡献，将成为他留给世界的宝贵遗产，他孤身一人，让渐冻症研究有了新进展，给众多患者带来了新的希望。

信源：

大象新闻2024-11-23关于新突破！蔡磊参与推进的渐冻症药物获美FDA孤儿药资格认定

东北网2024-11-28倪萍落泪:“他的头已经抬不起来了，还签署了遗体捐赠

来源：柯静aa