摘要：曾经，蔡磊是商界的风云人物，凭借敏锐的洞察力和卓越的领导才能，创造了令人瞩目的业绩，然而，2019年9月30日，他被确诊为渐冻症，命运的转折来得猝不及防。

曾经，蔡磊是商界的风云人物，凭借敏锐的洞察力和卓越的领导才能，创造了令人瞩目的业绩，然而，2019年9月30日，他被确诊为渐冻症，命运的转折来得猝不及防。

如今，他的舌头和嘴唇已经萎缩，连发声都变得极为困难，洗澡这样的基本生活需求，都需要妻子用绳子吊起才能完成，面对如此绝望的现状，蔡磊却依然坚守着他的信念，用自己的方式为渐冻症患者带来希望。

蔡磊在面对渐冻症的病痛折磨时，他是怎么做的？他的妻子为什么不选择离开？

蔡磊，一个在商业与科技领域熠熠生辉的名字，他曾在互联网行业掀起波澜，凭借敏锐的洞察力和卓越的领导才能，带领团队攻克一个个难关，创造出令人瞩目的业绩。

2019年秋天之前，蔡磊的名字始终与“商业传奇”绑定，这个出身河南农村的“寒门贵子”，从小以拼命三郎的姿态改写命运，高二考入中央财经大学，毕业后从基层税务员做起，一路成为三星中国区税务经理、京东集团副总裁，在京东，他主导推出中国首张电子发票，仅此一项每年为京东节省超亿元成本，更推动了中国税务系统的数字化进程，被业界誉为“中国电子发票第一人”。

事业巅峰期的他，年薪百万、家庭美满，儿子刚满周岁。那时的他，每天工作16小时是常态，甚至因“电梯都不愿等”的雷厉风行作风被同事称为“拼命蔡总”。

然而，命运的转折猝不及防——2019年9月30日，他被确诊为渐冻症，医生预言他仅有2-5年生命，这个曾以效率征服商界的男人，突然被按下了人生的暂停键。

起初，蔡磊只是感到身体有些不适，四肢偶尔会感到无力，但凭借顽强的意志，他并未过多在意，依然坚守在工作岗位上，继续为渐冻症科研事业奔波，然而，随着时间的推移，病情迅速恶化，他的身体逐渐失去了控制，肌肉开始萎缩，连最简单的日常动作都变得异常艰难。

如今，蔡磊的舌头和嘴唇已经萎缩，发声变得极为困难，他曾经能言善辩、妙语连珠，如今却只能用眼神和微弱的手势与人交流，他的双手无力地垂在身体两侧，曾经能熟练操作电脑、书写文字的双手，如今连拿起一支笔都成了奢望，他的双脚也无法支撑起身体的重量，只能依靠轮椅来移动。

最令人痛心的是，蔡磊连洗澡这样的基本生活需求，都变得异常艰难，他无法自己站立，妻子只能用绳子将他吊起，小心翼翼地帮他清洗身体，每一步都小心翼翼，生怕一个不小心就会让他受伤，这个曾经在商场上叱咤风云、在科研领域拼搏奋进的汉子，如今却连最基本的生活都无法自理，看着他那日渐消瘦的身体，看着他那充满无奈却又坚强的眼神，每一个了解他的人，都会忍不住泪目。

但是肉体的“冰封”未能禁锢他的精神，他自嘲“连电梯都不愿等的人，却要等死”，随即开启人生“最后一战”。

蔡磊毅然投身于渐冻症的科研事业，首先他开始搭建全球最大患者数据库，创立“渐愈互助之家”，汇集全球1.5万名患者数据，为科研提供关键支持，然后推动药物研发，与70余个科研团队、60家药企合作，推动超100条药物管线研究，并且在2024年成功促成首款针对SOD1基因突变的新药进入临床试验，最后他做出遗体捐献与科研众筹，签署遗体捐赠协议，并动员千余名病友共同捐献组织样本，现在创立“破冰驿站”直播间，带货筹款超4000万元投入研究，被网友称为“用直播养科研”。

蔡磊利用自己的资源和影响力，联合医学专家、科研团队，共同探索治疗渐冻症的新方法，并且他还四处奔走，筹集资金，只为给患者带来一线希望，他深知，每一个患者背后，都是一个家庭的痛苦和绝望，每一个生命，都值得被拯救，他的努力，如同黑暗中的微光，为渐冻症患者的世界带来了一丝温暖和希望。

在他想办法拯救别人的时候，也有一个是为他而来的，这漫长的病痛折磨中，蔡磊并不是一个人，他的妻子，始终陪伴在他的身边，用爱和耐心守护着他。

在蔡磊与渐冻症抗争的过程中，他的妻子段睿扮演了至关重要的角色，段睿辞去工作，全心全意照顾蔡磊，与他共同直播，拒绝离婚，她的支持和陪伴，是蔡磊能够坚持下去的重要原因。

他们相识于蔡磊事业的起步阶段，那时的蔡磊，怀揣着梦想，努力在互联网行业闯出一片天地，妻子被他的才华和执着所吸引，两人很快坠入爱河，婚后，他们携手共进，共同面对生活中的风风雨雨，妻子是蔡磊最坚强的后盾，无论工作多么繁忙，她总是默默地支持着他，为他分担压力，为他加油鼓劲。

当蔡磊被确诊为渐冻症时，妻子的世界仿佛瞬间崩塌，她无法接受这个残酷的现实，她不敢想象，那个曾经和她一起走过无数风雨、一起构建美好生活的爱人，如今却要遭受如此痛苦的折磨，然而，她很快调整了心态，她告诉自己，她不能倒下，因为蔡磊需要她。

从那以后，妻子成为了蔡磊的“手脚”，她学会了照顾他的一切生活起居，喂饭、穿衣、洗澡，每一个动作都小心翼翼，生怕弄疼他，她学会了用眼神和他交流，从他的眼神中读懂他的需求，读懂他的痛苦，也读懂他的坚强，她学会了在面对困难时保持乐观，用笑容去感染蔡磊，让他在病痛中也能感受到爱的力量。

有一次，蔡磊因为病情恶化，情绪变得十分低落，他看着自己萎缩的身体，看着妻子忙碌的身影，心中满是愧疚和无奈，他觉得自己成了家里的负担，成了一个无用的人，又因为病友陈静雯因无法负担140万元天价药费离世，让他彻夜难眠，北大才女娄滔母女因错过药物临床试验抱憾而终，更刺痛他的无力感。

于是蔡磊为不拖累妻子提出离婚，段睿却含泪拒绝：“结婚不就是为了相互做后盾吗？现在我就是你的后盾！磊，你听我说，你永远是我生命中最重要的人，无论你变成什么样子，我都不会离开你，你的坚强和努力，让我为你感到骄傲，现在，你只需要安心养病，其他的都交给我。

还有一次，蔡磊在科研项目上遇到了挫折，感到十分沮丧，段睿为他精心准备了一顿丰盛的晚餐，在温馨的氛围中，她耐心地倾听蔡磊的烦恼，并鼓励他不要放弃，她用自己的方式，让蔡磊重新找回了信心和勇气。

他们的生活虽然充满了艰辛，但也不乏温暖和感动的时刻。在蔡磊生日那天，段睿精心为他准备了一个小型的生日聚会，尽管蔡磊的身体已经十分虚弱，但看到妻子为他所做的一切，他的眼中闪烁着幸福的光芒，他们一起回忆着过去的点点滴滴，那些美好的回忆，成为了他们在困境中前行的动力。

2025年2月，蔡磊病情进入终末期，头颈难以抬起，呼吸依赖机器，他坦言：“我的死亡不可逃脱，但愿成为解药之路上的一块砖石。” 这种近乎悲壮的奉献精神，让央视主持人倪萍探望时泪洒当场：“他连镜中的自己都认不出，却还在为别人拼命。”

蔡磊虽然身体被渐冻症“冻住”，但他的精神却从未被打败，他的坚持和奉献，为渐冻症科研事业带来了新的希望，他的爱和坚守，为无数患者和家属带来了力量，他的故事，将永远激励着我们，在面对困难时，要勇敢地站起来；在面对病痛时，要相信爱的力量；在面对未来时，要心怀希望。

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来源：青史难废