摘要：吞咽一口水得靠吸管分两次完成；连睡觉都得整夜戴着呼吸机，就这样还会被突然的窒息惊醒四次。他的舌头和下嘴唇已经萎缩，说话含混不清，连和母亲通电话都成了奢侈他不想让家人听到自己越来越模糊的声音。

蔡磊的日常生活，如今只剩两个字：挣扎。从起床到卫生间短短5米的距离，他需要人全程搀扶；

吞咽一口水得靠吸管分两次完成；连睡觉都得整夜戴着呼吸机，就这样还会被突然的窒息惊醒四次。他的舌头和下嘴唇已经萎缩，说话含混不清，连和母亲通电话都成了奢侈他不想让家人听到自己越来越模糊的声音。

2019年确诊渐冻症时，医生断言他活不过5年。但蔡磊没认命。这个曾经的“工作狂”把最后一点力气砸进科研：搭建全球最大的渐冻症患者数据库，拉来1000多名病友签遗体捐献协议，甚至自掏腰包捐出1亿元推动药物研发。他白天开八场会，晚上直播带货筹钱，凌晨还在看论文。团队劝他休息，他吼：“中国每天有60个渐冻人死，我等不起！”

有人质疑他“装病博同情”，华大CEO尹烨直接甩出照片打脸：5月16日蔡磊刚从ICU抢救出来，就急着讨论肌肉活检的新发现。连黑粉都不得不承认，没人会拿命演戏。渐冻症药物研发200年零突破，但蔡磊硬把中国的研究进度往前推了20年。他说：“我救不了自己，但能救未来的100万人。”

有人问他图什么？

毕竟砸进去的钱够全家奢侈几辈子。

可这个河南农村走出来的“卷王”，字典里没有“躺平”。确诊两个月他就离了婚（妻子死活不肯），卖房卖车all in科研。

现在他脊椎歪斜，洗澡得用绳子吊着，开会时尿袋漏了都顾不上换。老婆段睿红着眼说：“他哪是治病？是在玩命给后人铺路。”

蔡磊的悲壮，撕开了罕见病群体的生存困局。全球50万渐冻人，市场规模撑不起药企的胃口。当资本在抗癌药上疯狂内卷时，这些“小众”患者连活下去都像乞讨。但蔡磊们把遗体捐给实验室的瞬间，人类对抗绝症的战场上，终于亮起了微光这束光，不该只靠病人的血肉点燃。

来源：夜柒凉