摘要:为此,医脉通大咖专栏《库欣第一线》特邀中山大学附属第一医院李延兵教授结合临床实践经验,分享库欣综合征患者的管理现状与对策,以帮助临床医生进一步规范患者管理、改善患者预后。本文整理访谈精要如下,以飨读者。
库欣第一线
库欣综合征作为一种慢性疾病,长期规范管理至关重要。在临床实践中,库欣综合征患者的管理常常面临随访依从性欠佳、并发症多需多学科诊治等难题。
为此,医脉通大咖专栏《库欣第一线》特邀中山大学附属第一医院李延兵教授结合临床实践经验,分享库欣综合征患者的管理现状与对策,以帮助临床医生进一步规范患者管理、改善患者预后。本文整理访谈精要如下,以飨读者。
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问题1:目前,国内外指南一致强调库欣综合征患者治疗后(无论是手术、放疗或者药物治疗)均需密切随访。请您介绍一下目前库欣综合征患者的随访现状如何?李延兵教授:在临床实践中,库欣综合征(CS)患者随访的依从性往往欠佳。国内一项调查显示,CS患者随访的依从性通常不高,具体表现为两类情况。一类患者在症状得到缓解后,往往仅随访一年左右便不再继续复诊,认为没有必要;另一类则是病情未能得到有效控制的患者,他们可能会随访1至2年,但如果病情持续未见好转,患者往往会选择停止随访,转而寻求其他医院的治疗。
CS患者的长期随访是非常必要的。部分CS患者可能在手术或治疗后出现复发。库欣病约占CS患者的70%,既往研究表明库欣病患者术后长期随访中肿瘤复发率为 2%~35%;复发库欣病每年约占患者的2%,在肿瘤切除术后的前5年内达到高峰,但也可能在内分泌缓解后10年或更长时间内发展。因此,坚持长期的密切随访可以帮助患者早期发现和及时干预,进而改善预后,提高患者的生活质量。
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问题2:您刚提到在临床实践中库欣综合患者随访的依从性欠佳。您和您的团队通常如何应对这一问题?李延兵教授:我们通常会通过加强患者教育、完善患者随访体系以及加强与患者家属的沟通等方式来提升患者随访的依从性:
➤加强患者教育:初次诊断时向患者详细解释疾病相关知识以及定期随访的必要性。通过这种方式,帮助患者建立对疾病的正确认知,充分理解疾病的管理过程,增强患者的依从性。
➤完善患者随访体系,加强患者随访服务:我们会通过电话、短信或移动应用程序等方式,定期提醒患者按时复诊,并及时跟进他们的病情变化。这些手段不仅可以提高患者的依从性,还能帮助我们更早地发现患者潜在的并发症或治疗效果不佳的情况。
➤加强与患者家属的沟通:家属在患者的治疗过程中起着重要的支持作用,因此我们会鼓励家属参与到治疗和随访的各个环节中。通过与家属的密切合作,更好地监督患者的治疗进展,确保他们能够按时复诊并遵循医嘱。
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问题3:库欣综合征具有多种并发症,从诊断、治疗到随访的全程管理,离不开内分泌科、外科、影像科等多学科的紧密协作。请您分享一下贵中心在多学科协作(MDT)方面的经验,以供其他医疗机构参考,帮助患者实现更优质的全程管理。李延兵教授:为了确保各个学科之间的紧密协作,我们中心定期召开多学科讨论会,目前通常是每周一次,所有相关科室的专家都会参与,针对每一位患者的具体情况进行讨论,制定个性化的治疗方案。通过这种方式,我们能够确保每个患者都能得到最合适的治疗,同时避免了各科室之间信息不对称的问题。
此外,我们还建立了完善的患者管理系统,确保患者的病历、检查结果和治疗方案能够在各科室之间无缝对接,进一步提高了治疗的效率和准确性。通过这种多学科协作的模式,我们能够为库欣综合征患者提供更加全面、精准的治疗,最大限度地提高患者的治疗效果,改善患者的生活质量。
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问题4:“转诊”是患者全病程管理中的重要一环。贵中心在推动库欣综合征患者“实现上下转诊,构建闭环管理”方面做出了哪些努力?在这一过程中,贵中心积累了哪些宝贵经验能够为其他医疗机构提供借鉴?李延兵教授:为了确保患者能够在不同医疗机构之间顺利转诊,我们建立了多层次的转诊机制,涵盖了从基层医疗机构到专科医院的全流程管理,与基层医院、社区卫生服务中心的紧密合作,为患者提供便捷的转诊通道。我们还建立了覆盖全国的库欣综合征会诊及转诊网络,实现各地市分级诊疗、疑难病例会诊,从而解决医疗资源分配不均、疑难病例诊疗困难等问题。此外,我们会通过专家定期下基层、网络培训会等方式,提升基层医生对库欣综合征的识别和初步处理能力。
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专家简介
李延兵 教授
教授、内分泌博士、博士生导师、中山大学名医
中山大学附属第一医院内分泌科主任
广东省卫生厅内分泌重点实验室主任
广东省医学会内分泌学分会主任委员
中国微循环学会糖尿病与微循环专业委员会副主任委员
中华医学会内分泌分会委员、垂体学组副组长
中国胰岛素分泌研究组组长
广东省国家级医学领军人才
国家重大慢病重点专项首席专家
J Diabetes Res 客座主编、Diabetes Metab Res Rev客座编辑、中华糖尿病杂志编委、中华内分泌代谢杂志编委、中华肥胖与代谢病电子杂志副主编广东省医学会糖尿病分会第三届主任委员
广东省健康管理学会代谢与内分泌专业委员会主任委员
广东省干部保健专家组成员、广东省健康教育首席专家
参考文献
[1]
中国垂体腺瘤协作组. 中国库欣病诊治专家共识(2015) [J] . 中华医学杂志, 2016, 96(11) : 835-840.
[2]Tritos NA, Biller BMK. Current management of Cushing's disease. J Intern Med. 2019 Nov;286(5):526-541.
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来源:医脉通内分泌科