摘要：蔡磊出生在河南商丘的一个军人家庭，虽然家境并不富裕，但身为军人的父亲从小就对他有着严格的要求，而他也不负众望成为了那个“别人家的孩子”。

文|红墨

编辑|红墨

命运的无常，常常以最残酷的方式降临。

在事业的巅峰时期，年纪轻轻的蔡磊却被渐冻症这一“绝症”无情地宣判了生命的倒计时。

而他的爷爷50岁去世，父亲更是47岁离世，命运仿佛对他们全家开了一个巨大的玩笑。

一家三代，都未能逃脱过早凋零的命运，面对这样的遭遇，蔡磊从来没有放弃！

蔡磊出生在河南商丘的一个军人家庭，虽然家境并不富裕，但身为军人的父亲从小就对他有着严格的要求，而他也不负众望成为了那个“别人家的孩子”。

从小学五年级开始，他就能做到每天四五点起床，利用这些时间锻炼身体、学习，然而他对自己的要求还远不止于此。

进入中学后，他甚至严格要求自己，别人考试用两个小时，他直接将自己的考试时间缩短一半，不仅做到提前交卷，连成绩都是常常位列班级第一，全校第二。

如此拼命学习，只因为他相信：想要从小地方走到大城市就必须靠勤学苦读，他的努力也是“开花结果”了。

17岁那年，蔡磊考进了中央财经大学，要么说是“别人家的孩子”，他是直接跳过高三就考进了大学。

原以为顺利考上名牌大学，蔡磊的人生从此就可以一片光明，但这时命运却让人变得不如意。

大学还没毕业，蔡磊的父亲被确诊为严重肝硬化，一下子就给这个家带来了毁灭性打击。

为了倾尽全力为父亲求医，一家人四处奔波，就是期望能留住父亲的生命。

但最终蔡磊的父亲还是没能经得起命运的考验，年仅47岁就离开了人世，21岁的蔡磊第一次深刻认识到命运的无常。

这种失去至亲的痛苦，如同一场暴风雨，冲击着他的生活，但并没有让蔡磊停下前进的脚步，他化悲痛为动力，凭借自己的才学在职场上崭露头角。

从基层税务机关，到三星集团、安利、万科，再到京东，蔡磊凭借着卓越的才华和不懈的努力，一路晋升，前途可谓是一片光明。

不仅事业有成，属于蔡磊的爱情也是如约而至。

他与北京大学毕业的段睿相识相知，很快便登记结婚并有了一个儿子，生活似乎正朝着美好的方向发展。

然而，命运再次对他露出了狰狞的面目。

2019 年，蔡磊开始察觉到身体的异样，胳膊上的肌肉时不时就会跳动。

起初，他并未在意，以为只是工作过度劳累所致，但随着时间的推移，症状愈发明显。

经过多家大医院的检查，他最终被确诊为渐冻症，这个消息如同晴天霹雳，将他的生活瞬间击得粉碎。

毕竟渐冻症是一种目前无法治愈的疾病，患者的身体会逐渐失去控制，肌肉逐渐萎缩，直至呼吸和吞咽功能完全丧失，生命走向终结，从被确诊开始生命就进入倒计时。

而此时的蔡磊才刚刚41岁，正处于人生的黄金阶段，事业有成，家庭美满，却突然被命运推向了死亡的边缘。

命运仿佛在这个家庭身上设下了一个无法逃脱的诅咒，爷爷50岁、父亲47岁，如今轮到自己41岁，这让蔡磊对世道的公平性产生了深深的怀疑。

在短暂的迷茫和痛苦后，他迅速调整心态，决定与渐冻症展开一场殊死搏斗。

在与渐冻症抗争的过程中，蔡磊也遭遇了身体和心理上的巨大折磨。

他的病情不断恶化，吞咽和咳痰变得越来越困难，整夜需要依靠呼吸机维持生命，身体的疼痛和生活的不便，让他承受着常人难以想象的痛苦。

但即便如此，他依然保持着坚定的信念和顽强的意志，开始自己“向死而生”的荆棘之路。

自那之后，蔡磊开始自学医学知识，查阅大量与渐冻症相关的文献资料，他每天花费大量时间研究这种疾病的发病机制、治疗方法和最新的科研进展。

甚至为了深入了解渐冻症，他四处拜访顶尖的医学专家，与他们交流探讨，寻找治疗的突破口。

从医生那里，他得知全国有近10万渐冻症患者，但由于医疗数据分散，能用于研究的病例太少，这极大地阻碍了治疗方法的研发。

为了解决这一问题，蔡磊组织国内外1万多名渐冻症患者并建立了以渐冻症患者为中心的360度医疗大数据平台，

除了个人的努力，蔡磊还积极发起公益活动，希望引起社会各界对渐冻症的关注。

2021 年，他在北京发起第二次“冰桶挑战”，个人带头捐助100万元，呼吁社会各界为渐冻症患者群体和药物研发提供帮助，在2024年更是捐款1亿元支持渐冻症研究。

同时，他还开设了直播带货账号“破冰驿站”，通过直播的方式为科研筹集资金，尽管直播带货的过程并不顺利，面临着诸多困难和挑战，但蔡磊从未放弃。

他表示自己时间不多，但会尽自己努力为下一代人带来希望，以患有重大神经退行疾病患者来说，其中大概有1000万人，而蔡磊表示自己想在去世之前救下其中1/10的人，那就是100万人。

即便自己双臂已经萎缩得无法打字，只能坐在轮椅上，他依然想着如何为他人着想，积极推动各项研究工作的开展，只为给下一代人带来希望。

蔡磊的经历，不仅仅是他个人与命运抗争的故事，更是渐冻症患者群体的缩影。

在他的影响下，越来越多的人加入到渐冻症的研究和治疗中来，为攻克这一难题贡献自己的力量，相信在他们的努力下，奇迹定会发生！

信源：

中国企业家杂志 2024-05-30 《“渐冻症抗争者”蔡磊再闯“鬼门关”，他想在死前救下100万人》

钱江晚报·小时新闻 2021-10-14 《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事》

来源：云蘅不姓温