海南“地贫儿”输血治疗遇困境 专家这样建议
地中海贫血是一种遗传性血液疾病,主要表现为慢性进行性溶血性贫血。患者确诊后需要接受规律性的输血治疗以维持生命,并寻找合适的条件和机会接受造血干细胞移植手术,以争取实现正常生活。目前海南省登记在册的地贫儿有530例左右,其中近200例患者完成了造血干细胞移植手术
地中海贫血是一种遗传性血液疾病,主要表现为慢性进行性溶血性贫血。患者确诊后需要接受规律性的输血治疗以维持生命,并寻找合适的条件和机会接受造血干细胞移植手术,以争取实现正常生活。目前海南省登记在册的地贫儿有530例左右,其中近200例患者完成了造血干细胞移植手术
有社工告诉我,有个家长跟她们表示,患了重型地贫的孩子治到哪儿算哪儿绝不考虑移植的时候,有点令人震惊,但是似乎没有意外,因为,他是监护人,没人可以强加给他他不愿接受的意志。