“或许，每一种罕见病，对社会都是万分或几百万分之一，对病人和家庭却是百分之百。”北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人清昭2001年确诊重症肌无力，她深知，疾病让许多患者的人生轨迹被彻底改变，甚至患病后，“职业成了生病”。

患者 重症 肌无力 重症肌无力 肌无力患者 2025-06-21 13:46  7

2岁以前的我，活泼可爱，是父母家人的开心果。一次小小的被压脚趾，本以为是个意外，谁能想到，检查出来却是得了罕见病。

90后 重症 肌无力 重症肌无力 肌无力患者 2025-06-05 07:35  7

5月27日，荣昌生物宣布，由公司自主研发的BLyS/APRIL双靶点融合蛋白创新药物泰它西普（RC18，商品名：泰爱®）第三项适应症获国家药品监督管理局（NMPA）批准上市，与常规治疗药物联合用于治疗抗乙酰胆碱受体（AChR）抗体阳性的成人全身型重症肌无力（g

患者 重症 肌无力 重症肌无力 肌无力患者 2025-05-29 10:02  9

5月27日，荣昌生物宣布，由公司自主研发的BLyS/APRIL双靶点融合蛋白创新药物泰它西普（RC18，商品名：泰爱®）第三项适应症获国家药品监督管理局（NMPA）批准上市，与常规治疗药物联合用于治疗抗乙酰胆碱受体（AChR）抗体阳性的成人全身型重症肌无力（g

重症 肌无力 重症肌无力 西普 肌无力患者 2025-05-29 10:02  8