摘要：中山大学附属第七医院主任郭艳汝医生，从事疼痛和安宁疗护21年，陪伴上千个家庭走过生命最后的时光，也见证了太多遗憾与释然。今天，我们通过郭医生分享的4个真实故事，和大家探讨一个常被忽视的课题：如何让生命在最后阶段依然保有尊严与平静？

中山大学附属第七医院主任郭艳汝医生，从事疼痛和安宁疗护21年，陪伴上千个家庭走过生命最后的时光，也见证了太多遗憾与释然。今天，我们通过郭医生分享的4个真实故事，和大家探讨一个常被忽视的课题：如何让生命在最后阶段依然保有尊严与平静？

郭医生自述

我曾接诊过一位74岁肺癌患者，刚办完入院，患者女儿非常严肃地跟我说：“我只有一个要求，不要告诉我母亲真实病情。我们本来不想来的，但专家说我母亲已经到了晚期，没办法了。我父亲也不想让母亲受罪了，一定让我们带她来安宁疗护病房。但我跟姐姐的想法还是能治就治，多花点钱没关系，不能让亲戚说我们姐俩不孝顺。”

我问她：“你觉得什么是孝顺呢？除了孝，告诉老人真实病情、问问她自己的想法，是不是也很重要呢？”患者女儿沉默了，没有说话。我只好说：“那这样，约你姐姐和父亲，咱们一起讨论一下治疗方案。”她同意了。

但遗憾的是老人病情进展太快，两小时后突发呼吸困难，两个女儿坚持要求把母亲送进ICU（重症监护室），我都没有机会进行沟通。

在ICU门口守了4个日夜，没有发生医学奇迹。患者女儿再次找到我说：“郭医生，我真后悔。之前我能24小时守着母亲，现在我每天只有几分钟的时间在视频电话里看见她蜷缩在病床上，身边围着一堆机器和报警的监护仪，嘴里插着管、用着镇静药。我把母亲送进去折腾这么久，结果是用各种机器和管路维持了仪器上的一堆数字。我想把母亲接出来，我想抱抱她。”

转出ICU半小时后，患者心跳停止……

我非常理解患者女儿的悲痛，同时我也想请大家看看这个家庭的决策过程：隐瞒病情、代为决策、对孝道文化的误解导致的过度医疗。结果是患者在痛苦中离世，留给生者的是遗憾和悔恨。这一系列操作我总结为“家事三件套”。在我21年的职业生涯中，这种情况非常常见，超过2/3的医疗决策是由家属主导的，并且没有去了解患者本人的意愿。

什么是“家事三件套”？

隐瞒病情：“怕患者承受不了”

代为决策：“我是为你好”

过度医疗：“不治就是不孝”

我的生命谁做主？

应把医疗决策权还给患者

郭医生自述

有位100岁膀胱癌晚期患者，住进病房时就跟我交代了他的“善终计划”。

他说：“第一，治疗必须听我的，我只要舒服和尊严；第二，我早就立好遗嘱做好公证了；第三，如果我昏迷了，听我大闺女的，她最懂我了。”

这位老人是临近春节去世的，除夕夜，他的大女儿给我发来信息：谢谢你让我父亲走得那么平静，我们一家人才能有心思过这个春节。

这份“善终计划”的决策过程：不隐瞒病情、医疗方案患者做主；不回避死亡、提前做好遗嘱公证；不遗留矛盾、未尽事宜代理人决策。我把这总结归纳为“安宁家事三宝”，包括生前预嘱、遗嘱和指定代理人，专门破除“家事三件套”。提前做好这些准备，患者基本能平静地离开。

什么是“安宁家事三宝”？
生前预嘱：明确医疗意愿遗嘱公证：减少家庭纠纷指定代理人：信任的人代行决策

用理性准备，让告别从容不迫

郭医生自述

我永远不会忘记，有一个孩子和他的父母，给我上了一堂生命教育课。

那是一名7岁胶质瘤患儿，父母把他送来时就跟我说：“郭医生，我们在北京生前预嘱推广协会公众号上找到了你。虽然我儿子是未成年人没法自己做主，但作为父母，我们觉得生前预嘱特别适合临终患者和家庭，我们参考它的理念和内容列了几条计划想请你帮着完成。第一是让孩子在医院住到去世；第二，孩子清醒时对症治疗，孩子昏迷了就只做镇静镇痛退热处理，让孩子舒服、干净地走。第三，我们家是外地的，我们想提前联系好火化的地方。”

我当时觉得很意外，因为很少有儿童肿瘤家庭能这么理智地接受孩子的死亡并提前做好准备。但更让我惊讶的是随后这个孩子的话。

有天我去查房，他跟我说：“我在手机里看到你讲一个妈妈感谢你让她女儿漂漂亮亮地走。我的病也治不了，你能帮我三件事吗？第一，我是男孩子，你帮我帅气地走；第二，你帮我劝爸爸把我火化后撒在老家的河里，我要变成一条鱼，游到爷爷鱼缸里；还有第三个最重要的事，我自己办好了！我告诉妈妈生个弟弟，让他替我和哥哥一起照顾好妈妈！”

坦诚讲，那一瞬间这个天使般的孩子治愈了我很长时间的职业耗竭。从事安宁疗护临床工作这些年，面对来自各个方面的压力，特别是经常送走儿童患者，我有段时间一度怀疑坚持下去的意义在哪里。这个“儿童版生前预嘱”不仅把死亡变成了一个家庭代际间生命浪漫的迁徙与重生，更在那一刻，补齐了我所有的无意义感和缺位的职业成就感。

后来我无意中翻看妈妈的朋友圈，发现他们有了小女儿，女儿在妈妈的服装店里玩，妈妈朋友圈都是新款女装促销。那一刻让我深刻感受到善终的“延续效应”，那就是留下来的人有勇气和力量好好生活。这个结果的关键就是家庭做好了善终准备，孩子走得没有痛苦，所以父母才能带着思念开始新生活。而如果儿童没有善终，对整个家庭的打击是难以想象的。很多家庭在孩子离世后难以恢复正常的家庭生活和社会功能。我遇到过许多孩子离世后母亲抑郁的、长时间无法工作的，非常让人痛心。所以对儿童父母的关注也同样重要，这也是我们努力的方向。

在前面的案例中，大家可能会关注患者和家属说到的镇痛镇静药。为了控制患者的临终期难治性痛苦，必要时我们会使用镇痛药、镇静药、激素、输注泵，规范使用基本可以解决大多数患者的临终期痛苦、保障善终需求。这也是我总结归纳的“安宁临终四宝”。

什么是“安宁临终四宝”？

镇痛药：止剧痛（癌痛、呼吸困难）

镇静药：稳情绪（躁动、谵妄）

激素：消水肿（快速缓解压迫症状）

输注泵：保药效（持续稳定给药，不中断）

规范使用，让患者无痛、有尊严

郭医生自述

我记得2003年，那时我还是一名实习医生，一位胰腺癌晚期患者问我：“我知道我活不了多久了，但疼痛折磨得我痛不欲生，现在是我最需要专业帮助的时候，我怎么就没有治疗价值了？帮着我好好地走不是价值吗？”

现在回想起来：这是对“什么才是完整医学”的叩问。但那时的我没有能力去回答这个问题。

今天，我已经有勇气来回应：

21年的疼痛和安宁疗护历程中，我认识到完整医学有两个任务：帮助有机会的患者好好活，帮助临终患者好好走，这都是医学的价值。我愿意做那个放慢脚步帮助患者好好走向归途的医生。

我们无法回避死亡
但可以提前规划告别“安宁家事三宝”和“临终四宝”是对生命最后的温柔也是对亲人最深情的保护
愿每个生命都能在爱和尊严中从容归途

来源：育儿小芭比