时光里丨“我自己一个人原来也能走这么远的路”

摘要：“如果癌症等疾病不该用来骂人，那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征也不该。它们同样是疾病，是痛苦。”这是周书萱在社交平台上的宣言。她还录制视频，和其他脑瘫大学生分享在高校生活的心得，到现在已获得12.4万点赞、超过161万次播放。

2001年春天，6个月大的周书萱被确诊脑瘫；2022年，她以超过青海省本科一段分数线30分的成绩，被北京印刷学院录取。

“如果癌症等疾病不该用来骂人，那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征也不该。它们同样是疾病，是痛苦。”这是周书萱在社交平台上的宣言。她还录制视频，和其他脑瘫大学生分享在高校生活的心得，到现在已获得12.4万点赞、超过161万次播放。

“我自己一个人原来也能走这么远的路”，这是周书萱给自己的惊叹。

周书萱是瘦高个儿、巴掌脸，直到她在课堂讨论中发言，一些和旁人的细微不同才浮出她的动作和声音。这是北京印刷学院经济管理学院的一堂大课，《大数据技术与应用》。任课老师陈鹤杰微微侧头，等待周书萱把话说完。

更多的不同在教室外，比如打饭的时候，周书萱从不打带汤的饭，因为她端不住。

即便如此，周书萱对生活足够满意。由于出生时脐带绕颈，之后黄疸、发热应对不当，她早早被确诊脑瘫。不会说话、走不稳当，这些医生口中最坏的结果，因为努力的治疗干预，没有出现。从六个月大到七八岁，周书萱跟着妈妈去过西安、上海、北京、郑州，最远去过黑龙江佳木斯，患者之间口口相传的求医线索，他们从不轻易放过。

妈妈是护士，爸爸在银行工作，生于千禧年的独生女给家里带来多少憧憬，疾病就给全家多大打击。为了能“说走就走”地看病，妈妈毫不犹豫地辞职了，看病的经济负担又让她成为无需坐班的保险经纪人。一沓粉红色的火车票，一次次的针灸、按摩、手术，不厌其烦地康复训练，没有白费。

“医生告诉我不用再治了，到这个程度已经非常好了，回学校去上学吧。”这是到了学龄的周书萱收到的最好消息。

但医生口中的“非常好”，老师并不认可。小学入学之初，因为老师对她学习能力的怀疑，周书萱无奈成为一名旁听生；由于父母工作的调动和身体的意外，她一度又上了特殊教育学校。再一次换学校，周书萱终于有机会成为普通小学的普通学生。

“班主任不要旁听生，她说你要想上，你就不要当旁听生。然后我立了一个类似军令状的东西，就说到这次期中考试，假如成绩拖班里的后腿，我们就走。”那次期中考试，班主任教的科目语文，周书萱考了全班第三。老师很高兴，还通过QQ向她道歉。当时是怎么回复老师的？周书萱说，忘记了。

但她还记得，妈妈当时一直督促自己背课文，拿着书在耳旁不停念叨。周书萱听着听着，也就会了。

唠叨的妈妈当时是什么心情，周书萱没有问。她猜妈妈即使有点烦恼，更多的也是幸福，因为女儿终于朝普通人的生活迈出了一大步。这唠叨的机会实在可贵，以至于少女时代的书萱想起妈妈，脑子里全是一遍遍的，反复的嘱咐。直到最近几年，看到一些和自己类似的女孩的命运，她会问自己，“要是没有我妈妈，我是不是就跟她们一样？”那是周书萱意识到妈妈为自己付出了什么的时刻。

这个话题，母女俩从未当面说起。养育之恩，女儿无以为报，而妈妈，本不为回报。周书萱觉得，自己能做的，是让妈妈觉得骄傲，一次，再一次。

△周书萱的妈妈

因为身体原因，周书萱写字慢，有的老师会让她少写一部分作业。即便如此，别人写到晚上十点左右的作业，她也要写到十一二点。凭着“已经到极限”的努力，周书萱顺利考上了重点高中，这对全家来说，是件扬眉吐气的事。

“其实那时候我妈妈对于我上学的态度就是上到哪儿算哪儿。她刚开始想说读完小学就算了，然后又想说上完九年制义务教育就算了，后面又想上完高中就算了，然后……他们真的没想到。”周书萱说。

2022年，周书萱以超过青海省本科一段分数线30分的成绩，被北京印刷学院录取。西宁到北京，车程约1600公里，坐高铁需要10小时31分。这段让妈妈激动、让爸爸忐忑的长路，周书萱终于有机会，一个人走。

天安门、颐和园、鸟巢，热闹的游乐场、开阔的街、不对自己侧目的行人，儿时因为看病而来往的北京，成为周书萱的常住地。来到北京、留在北京，这是她隐秘的心愿。为了心愿的达成，她付出了很多，她还愿意，付出更多。

在西宁时，周书萱的指甲一直是爸爸剪，因为她左手肌张力高，不太灵活，爸爸的力量能稳住书萱的手，避免剪出血。到了北京，书萱学会用身体固定左手，自己给自己剪指甲。

她偶尔还想念有父母帮忙的日常，但更多时候，她希望自己能一个人独立地生活。这也是她心中妈妈希望她拥有的人生，“有自己的工作，有自己喜欢的事情干，可以自由地选择自己想要的东西”。

妈妈的前半生，最大的愿望是孩子如普通人；孩子站在妈妈的肩膀上，慢慢看清更大的世界。小学时，有调皮的男生学周书萱走路、说话，周书萱的妈妈闻讯会到学校里来给她撑腰。而即便是这样的妈妈，也会告诉书萱，“不要说你是脑瘫，就说你是在老家盖房子的时候摔下来摔坏了”，在最亲近的人心中，“脑瘫”也是个难听的名词。

“如果癌症等疾病不该用来骂人，那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征也不该。它们同样是疾病，是痛苦。”去年11月，周书萱在手机备忘录里写下一段题为“拒绝疾病污名化”的备忘，并发布在社交平台。她的网名叫“薅他兔毛”，名字背后，是一个她自己说起来也有点不好意思的，“00后”女孩儿的追星故事。

一个多月后，周书萱在电影院看完以脑瘫患者刘春和为主角的电影《小小的我》。回到宿舍，她自己拍摄、剪辑了一条新的视频，《给刘春和的大学指南》。这条视频，已经在社交平台获得12.4万点赞、超过161万次播放。

“我当时觉得我入学的时候怎么没有人告诉过我这些事可以这样做，就会觉得发出来能给后来的人提供一些帮助。”这条视频得到许多病友的回应，他们告诉周书萱，里头的建议非常精准。评论区里更多的是健全人，周书萱觉得，视频被他们看到，同样有意义：“他们可能会在以后的生活中给残障人士一些体谅、一些照顾，还有可能会推动高校无障碍设施的发展。”

爸爸担心的周书萱应付不了的场面，并没有发生。入学前，书萱主动联系学校，顺利入住特殊的宿舍；四六级考试前，她也提前申请，得到延长考试时间的待遇。身边的善意给了周书萱无穷的信心。