摘要：蔡磊，曾经的商界精英，如今被渐冻症紧紧束缚，身体逐渐失去控制。在确诊那日，他感到绝望，认为自己的人生就此结束。然而，他没有选择放弃，而是决定与病魔抗争到底，并为所有渐冻症患者寻找生机。蔡磊倾尽家财建立了全球最大的渐冻症数据库，收集了上千人的基因和病情数据，促进

蔡磊，曾经的商界精英，如今被渐冻症紧紧束缚，身体逐渐失去控制。在确诊那日，他感到绝望，认为自己的人生就此结束。然而，他没有选择放弃，而是决定与病魔抗争到底，并为所有渐冻症患者寻找生机。蔡磊倾尽家财建立了全球最大的渐冻症数据库，收集了上千人的基因和病情数据，促进了华大基因、西湖大学等机构的研究进展。去年，研究团队基于这些数据发现了可能治疗渐冻症的药物靶点，临床试验已启动。

尽管他的身体状况日益恶化，吃饭需要人喂，走路需要人扶，但蔡磊的精神并未停止。他每天与科学家讨论研究进展，学习复杂的医学术语，并通过直播分享自己的故事和渐冻症的真实情况。面对质疑，他说：“这辈子钱赚够了，但命只有一条，即使救不了自己，也要救别人。”到2024年，他推动了20条药物研发管线的发展，《科技日报》报道了他的团队与国内药企合作的一种药物在动物实验中显示出延缓肌肉萎缩的效果。此外，他还引入了美国一家公司的基因编辑疗法，预计2025年底进入人体试验阶段。

段睿，蔡磊的妻子，是北京大学医学系的高材生。为了筹集科研资金，她自学直播带货，“破冰驿站”直播间销售额突破千万，全部投入渐冻症研究。她说：“蔡磊连命都在拼，我这点苦算什么。”七周年结婚纪念日那天，她在直播间含泪说：“我们不怕死，但要死得有价值。”

蔡磊不仅捐出了遗体，还亲自参与实验性治疗，试用未上市的新药，以期为科学研究提供数据支持。他的勇气和决心激励了无数人。自公开病情以来，国内对渐冻症的关注和支持增加了三成，他还成立了患者互助小组，帮助患者找到希望。一位患者留言表示，因为蔡磊的故事获得了免费治疗的机会，生活有了盼头。

七周年纪念日上，蔡磊坐在轮椅上，段睿为他系上了红围巾，两人笑着回忆过去，也深知未来有限。他们不追求长命百岁，而是珍惜每一天的意义。蔡磊的最大心愿是在倒下前看到渐冻症药物的成功，段睿则承诺陪他战斗到最后。每个人都可以通过关注、捐款或分享信息来帮助像蔡磊这样的患者，共同守护这份希望。

来源：小乔神技能