【仲景名医对话】张博、白明晖：关注系统性红斑狼疮

摘要：欢迎收看由仲景宛西制药与河南广播电视台健康大河南联合播出的【仲景名医对话】世界狼疮日特别节目。每年的5月10日是“世界狼疮日”，2025年的主题是“让我们共同看见狼疮”，呼吁社会关注这一“隐形”的疾病，凝聚医患、家庭与社会的力量，为系统性红斑狼疮(SLE)患者

健康大河南讯：欢迎收看由仲景宛西制药与河南广播电视台健康大河南联合播出的【仲景名医对话】世界狼疮日特别节目。每年的5月10日是“世界狼疮日”，2025年的主题是“让我们共同看见狼疮”，呼吁社会关注这一“隐形”的疾病，凝聚医患、家庭与社会的力量，为系统性红斑狼疮(SLE)患者点亮希望之光。

对此，本期节目我们邀请到河南中医药大学第一附属医院儿科副主任医师张博、副主任医师白明晖做客演播室，为大家讲解系统性红斑狼疮的相关知识。

本期要点：

问题一：节目开始，请张主任先和大家讲讲系统性红斑狼疮到底是一种什么疾病?

张博：系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病，主要是你因为遗传、环境等等因素导致自身免疫紊乱的。可造成多系统组织损伤、器官功能障碍甚至死亡。中国SLE的患病率为30/10万～70/10万，cSLE占总SLE病例数的10%～20%，cSLE占儿童风湿病的15%～25%。系统性红斑狼疮临床表现复杂多样，常见的临床表现有：发热、脱发、面部蝶形红斑、盘状红斑、血管炎、口腔溃疡、光过敏、关节肿痛表现，妊娠期女性甚至可出现反复流产史;还可出现心包积液/胸腔积液、肾炎、血细胞减少(白细胞减少、血小板减少、贫血)、肠系膜血管炎、精神异常等。与成年期发病的患者相比，儿童狼疮更易出现肾脏、血液及神经系统受累，病情更为凶险，具有更高的疾病活动性和药物负担。

问题二：很多人容易混淆狼疮皮疹和常见的湿疹。白医生，系统性红斑狼疮的皮疹与湿疹有什么区别?

白明晖：狼疮的典型皮肤症状是红斑，主要包括面颊部的蝶形红斑，躯干、手指周围的多形红斑、皮疹，皮疹有光敏性表现，室外暴晒后皮疹颜色加深，水肿加重，同时红斑狼疮患者还会伴有发热、乏力、关节酸痛等症状。湿疹专指皮肤的某些非感染性炎症，瘙痒非常明显。

问题三：大家也很好奇，狼疮是什么原因引起的?会遗传吗?

白明晖：红斑狼疮具有一定的遗传倾向，但是也有很多红斑狼疮患者的子女没有患病，说明遗传只是导致红斑狼疮的一个内因，还要有其他外因参与才会发病，如环境、感染、内分泌、自身免疫失调等因素。

问题四：知道病因后，及时发现病症也很关键。出现哪些症状需警惕系统性红斑狼疮?

张博：系统性红斑狼疮多见女性，如出现下列中的一些异常，而找不出明确的原因，应做狼疮的排查，包括自身抗体、血沉、补体、狼疮抗凝物等相关检查：

1.超过3个月的关节肿痛，原因不明的肌肉痛，肌肉无力;

2.长期原因不明的发热;

3.原因不明的反复口、鼻腔黏膜溃疡;

4.遇冷或情绪激动时手指出现苍白、麻木或不舒服;

5.面颊部出现持续一个月以上的红斑，主要分布在两颊及鼻梁，而且日晒后加重;

6.近期大量脱发;

7.不明原因的癫痫、痉挛发作;

8.不明原因的心、肺、胸膜或肾脏病变;

9.出现血小板减少、白细胞减少或贫血;这种情况需要及时去作骨穿。

10.尿检异常：尿中有蛋白、红细胞或管型;

11.无诱因的肝功异常或持续的高球蛋白血症、血浆蛋白下降;

12.原因不明的血沉增快。

问题五：白医生是儿科的主诊医生，想必碰到的应该普遍是儿童患红斑狼疮的居多，具体到日常的门诊上，儿童患这种病的多吗?

白明晖：儿童SLE的起病可以是隐匿的，表现为长期间歇性发作的慢性疾病，也可以急性起病。多数SLE患儿以发热、不适、疲乏、关节炎、水肿及皮疹中的1~2种或数种表现起病。最具有特征的是颊部蝶形红斑，伴有光过敏现象和脱发。在急性期还可能出现无痛的口腔溃疡。关节肿痛也是常见的首发症状，主要是近端指间关节、腕、足、膝和踝关节。约有40%~80%的SLE患儿有着肾脏损害表现。儿童SLE与成人SLE相比，有易延误诊断、病情更重、疾病活动性更高、复发率高及影响儿童生长发育等特点。

问题六：对于患者来说，最关心的莫过于疾病的治疗效果。红斑狼疮能治愈吗?如果不及时治疗，能引发其它症状吗?

张博：红斑狼疮是一种病因极为复杂的疾病，到目前为止病因并完全不明确，所以我们不说根治。这种慢性病，狼疮患者，尤其是我们儿童患者，需要经历较长的病程，跨越学龄期、青春期、孕期，直至成年，病情的反复、形体的变化、经济的压力都会给患儿及家庭带来很大的困扰，因而在确诊后就要做好长期与疾病共存的心理准备。虽然该病不能根治，但现如今丰富的各类治疗药物和系统性的治疗手段完全可以让疾病长期缓解，国家医保对这个疾病也有诸多的医疗保障，因此我们不要恐惧，要提倡“早发现、治疗，与疾病长期共存，乐享生活”。

问题七：除了治疗，日常饮食也与病情息息相关。狼疮患者有哪些饮食禁忌?

白明晖：狼疮患者的皮肤对光照非常敏感，因此，需要注意少吃具有增强光敏作用的食物，如香菇、油菜、韭菜、芹菜等蔬菜。另外，柠檬、芒果、无花果等水果也容易引起光过敏。

问题八：护理方面，很多患者也有疑问。白医生，狼疮患者可以使用护肤品、化妆品吗?

白明晖：红斑狼疮患者日常可以使用护肤品。但由于红斑狼疮患者皮肤敏感，建议选用温和无刺激、无致敏原的护肤品。主要建议选择保湿作用较好的护肤产品。

红斑狼疮患者尽量不要使用化妆品。因为绝大多数化妆品中都添加了许多复杂的化学物质，这些物质可能会加重红斑狼疮病情，为了避免化学物质刺激，建议尽量不要使用。若患者病情稳定，某些特殊时刻又需要使用化妆品，则建议选择药妆产品，但要审慎选择适合自己的。

问题九：在治疗手段中，中医药也发挥着重要作用。张主任，系统性红斑狼疮中医药在治疗狼疮有什么优势?

张博：中医治疗系统性红斑狼疮(SLE)的优势主要体现在整体调节、减少西药副作用、改善症状及提高生活质量等方面。

1、中医通过“望闻问切”分析患者的体质(如阴虚火旺、脾肾阳虚等)，针对个体差异制定方案，调节阴阳失衡，改善整体免疫状态。2、狼疮患者长期使用糖皮质激素可能导致骨质疏松、肥胖、免疫力下降等问题。中药(如补骨脂、黄芪、枸杞等)可辅助减轻激素副作用，在病情稳定后帮助激素逐步减量。另外活血化瘀的药物(如丹参、三七)可改善微循环，减轻狼疮性肾炎等器官损害。针对贫血、血小板减少，中医(如当归、阿胶)有补气养血的作用。

3、有些中药(如白芍、雷公藤多苷)具有免疫调节作用，可能通过抑制过度活化的T/B细胞、减少炎症因子释放等途径，辅助控制病情活动。我们经常用的雷公藤多苷片是中药提取物，能够达到消炎、镇痛以及控制疾病发展的作用，可以减少蛋白尿，已广泛应用于风湿免疫病。

问题十：病情稳定后，预防复发同样重要。白医生，如何生活调理避免复发呢?

白明晖：我们治疗狼疮采用中西医结合的方法，急性活动期需以西医治疗(激素、免疫抑制剂)为主，中医为辅，不可擅自停用西药。在缓解期中医注重“治未病”，在缓解期通过调理体质、增强正气(免疫力)，降低感染等诱发因素导致的复发风险。

饮食方面建议避免辛辣发物，均衡饮食，避免光敏食物(如芹菜、无花果)，注意调节情志，疾病可能伴随焦虑抑郁，家属应给予理解，避免过度紧张，帮助患者维持病情稳定。鼓励加入患者互助组织。生活上物理防晒，出门常备帽子、长袖，接种疫苗(如流感疫苗)、远离人群密集场所，平时可以做瑜伽、散步等低强度活动。

本期嘉宾：