摘要：“三年前的夏天，我被确诊为系统性红斑狼疮肾炎。当时的我，没有想到自己还能过上正常的生活。既然疾病已经发生，逃避不能解决问题，无论遇到什么困难，请永远不要放弃自己。”

“三年前的夏天，我被确诊为系统性红斑狼疮肾炎。当时的我，没有想到自己还能过上正常的生活。既然疾病已经发生，逃避不能解决问题，无论遇到什么困难，请永远不要放弃自己。”

5月10日是世界狼疮日，在肾友见面会现场，患者小雨（化名）讲述了自己的故事，她的分享引起现场很多人的共鸣。

5月10日世界狼疮日肾友见面会现场，多位嘉宾进行圆桌对谈。活动方供图

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性结缔组织病，其发病机制尚未明确，可能与遗传、激素、免疫异常、环境等多种因素有关。这一疾病会影响皮肤、关节、肾脏、心脏等全身各个部位，临床表现多样。

浙江大学医学院附属第二医院肾内科主任医师牟利军答患者问。活动方供图

“我国系统性红斑狼疮疾病负担非常大，这一疾病常见于15-45岁育龄期女性，死亡率高，在心理、生活还是经济等多个层面，都给患者造成了很大压力。”浙江大学医学院附属第二医院肾内科主任医师牟利军介绍。

小雨也经历过这些艰难的日子。确诊前，她反复低烧，手脚也开始浮肿，全身关节疼痛。确诊后，激素治疗的副作用让她难以接受：满月脸、失眠、情绪不稳定……照镜子时，她几乎不敢相信镜子中的人是自己。

医疗的进步，让患者得以回归正常生活。目前，针对该疾病有许多临床治疗药品可供选择，除了传统应用的糖皮质激素、免疫抑制剂之外，创新的生物制剂能够减少激素类药物带来的许多副作用。“患者迎来了更好的治疗时代，我们的选择越来越多。”牟利军感慨。“过去在门诊，我们常见到患者用药后发生激素副作用，现在，临床见到的典型案例都很少了。”

“越来越多的创新药物出现，正推动这些难治疾病逐渐走向慢病管理，了解患者的需求、帮助患者了解疾病、治疗疾病，也是药企要承担的社会责任。”荣昌生物副总裁吴静平表示。

虽然系统性红斑狼疮目前不能根治，但可以达到临床治愈状态，患者能够长期用小剂量的药物维持稳定。杭州市中医院肾病风湿科主任中医师李亚妤提醒，系统性红斑狼疮需要定期复查，患者应及时就诊并与医生沟通，以调整治疗方案。“如果病情有进展，则需要更换药物和治疗方案。”

“我们知道，有很多名人也是红斑狼疮患者。名人也好，普通人也好，我们都要学会跟疾病共处。只有当我们学会做自己不离不弃的朋友，才不会因为疾病的到来而变得枯萎，勇敢地活在当下。”肾上线联合创始人谢莎莎表示。

责编：谷雨微

主编：王振雅

校对：刘颖琪

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