摘要:5月10日,“世界狼疮日”当日,由荣昌生物、肾上线平台联合主办的“与“狼”共舞 健康同行”肾友见面会(杭州站)杭州凯宾斯基酒店举办。本次活动汇聚医学专家、企业代表及狼疮肾病患者,围绕疾病管理、创新疗法及患者支持等议题展开深入交流,旨在提升公众对肾脏疾病的科学认
5月10日,“世界狼疮日”当日,由荣昌生物、肾上线平台联合主办的“与“狼”共舞 健康同行”肾友见面会(杭州站)杭州凯宾斯基酒店举办。本次活动汇聚医学专家、企业代表及狼疮肾病患者,围绕疾病管理、创新疗法及患者支持等议题展开深入交流,旨在提升公众对肾脏疾病的科学认知,助力患者重拾生活信心。
会议启幕:共话肾病健康愿景
会议伊始,荣昌生物副总裁吴静平先生登台致辞。吴静平先生表示,荣昌生物始终致力于生物制剂的研发创新,以延长患者生命、增强患者战胜疾病的信心为己任。公司不仅专注于新药研发,更积极投身于患者教育与支持事业,希望通过知识分享与交流,让患者了解并受益于最新的治疗进展。
权威科普:狼疮肾病深度解读
系统性红斑狼疮患者是一种自身免疫性结缔组织病,其发病机制尚未明确,可能与遗传、激素、免疫异常、环境等多种因素有关。这一疾病会影响全身各个部位,皮肤、关节、肾脏、心脏、血液……临床表现多样。
“我国系统性红斑狼疮疾病负担非常大,这一疾病常见于15-45岁育龄期女性,死亡率高,无论在心理、生活还是经济上,都造成了很大压力。”浙江大学附属第二医院肾内科主任医师牟利军介绍。
在临床表现方面,李亚妤主任表示:
系统性红斑狼疮(SLE)是以自身免疫性炎症为突出表现的典型的弥漫性结缔组织病,发病机制复杂,目前尚未完全明确。SLE好发于育龄期女性,女性发病年龄多为15-40岁。女:男约为7-9:1。亚洲及太平洋地区,SLE的发病率约为每年2.5-9.9/10万,患病率约为3.2-97.5/10万。
临床表现,关节痛、新发皮疹、口腔溃烂;尿泡沫增多、下肢水肿、喘憋;肠道不舒服等。
饮食注意:盐摄入过多是肾脏的大敌,它会升高血压,加重心脏和血管的负担,同时也会加重蛋白尿,直接损害肾脏,加速肾脏组织的纤维化,加速肾功能的恶化。建议狼疮肾炎患者每日盐摄入量控制在3-5克要特别警惕隐形盐,像酱油、腌制品、加工食品中都含有大量的隐形盐,在食用时需谨慎选择。
同时注意防晒:太阳光中的紫外线照射可以诱发红斑狼疮。应注意防晒,必要时使用防晒霜。减少紫外线对皮肤刺激,减少皮肤炎症减少疾病复发。
新药聚焦:泰它西普带来治疗新曙光
两位教授特别表示对于传统治疗疗效不佳、不耐受或复发患者建议使用生物制剂。泰它西普:狼疮治疗新选择。研究表明,一项纳入335例受试者,治疗52周的多中心、动态随机、双盲、安慰剂对照的临床研究第52周时治疗组SRI4应答率为82.6%,安慰剂组38.1%,治疗组SRI4应答率显著高于安慰剂组(p
会议成果:患者支持与希望传递
此次活动,我们有幸邀请到了多位狼疮肾病患者亲临现场,同时线上直播平台吸引了1W+人在线观看此次会议。通过专家深入浅出的讲座、嘉宾真诚恳切的致辞,以及患者之间自由热烈的交流互动,患者们对狼疮肾病的治疗与管理有了更为深入和全面的认识。
专家呼吁:
即使在出院后症状消失,也请务必按照医生的指导继续服用药物。长期服药是控制病情、防止复发的关键。请严格遵守医嘱,按时按量服药,切勿自行停药或更改剂量。
展望未来:共筑健康肾脏防线
随着世界狼疮日的影响力不断扩大,社会对肾脏疾病的关注度日益提高。“肾上线”与“蝶爱新生”“荣昌生物”通过此次会议,进一步推动了狼疮肾病患者教育与支持事业的发展。
未来,“肾上线”将继续携手各方力量,举办更多此类活动,覆盖更广泛的患者群体。通过持续的知识传播与患者支持,提升患者对疾病的认知与管理能力,为改善患者生活质量、减轻社会医疗负担贡献力量。
愿每一位肾友都能在科学管理与积极治疗下早日康复,重拾健康生活,拥抱美好未来!
来源:有范娱楽