摘要:翠翠年少时,很多次想象过这样的场景:“穿着白白的裙子、一双红色的皮鞋,把我静静地放在棺材里。我觉得我不配在阳光下生活,活一天是一天。”
本文转自【中央广电总台中国之声】;
在山西省临汾市
有中国唯一一所
专门收治艾滋病病毒感染儿童的
全日制学校
62岁的郭小平是学校的创办者
从20年前的爱心小课堂
到如今的红丝带学校
90多名学生先后就读于此
总台记者记录了
学生翠翠和郭小平的三次相遇
他们的第一次相遇在传染病医院
那时,郭小平是院长,翠翠是病人
翠翠年少时,很多次想象过这样的场景:“穿着白白的裙子、一双红色的皮鞋,把我静静地放在棺材里。我觉得我不配在阳光下生活,活一天是一天。”
多年后,身穿嫁衣,脚踩绣鞋,身边是爱自己的新郎,身后是疼她的伯伯:郭小平。这是翠翠从来没敢想过的。28岁的她,感染艾滋病毒28年。母亲给了她生命,也给了她这种至今都无法治愈的病痛。得知妈妈确诊艾滋病那年,翠翠刚刚背起书包挤进教室。
翠翠:村里的小孩都指着我说,你是艾滋病,还吐唾沫。后来有一次校长跟我爸聊天,说你家孩子不能在学校读书了,如果再读书的话,就没有学生去这个学校上了。
被劝退的翠翠只好回家,等待一个能给她治病的医生,或者一所可以接纳她的学校。
62岁的郭小平,生在山西省临汾市乡宁县的一个农民家庭。读大学之前,他从来没想过,有一天,会成为一名医生。
郭小平:那时考学校的一个主要目的,就是能够转成城市户口。学校一毕业,我就分配到乡镇医院了。
△临汾红丝带学校创始人郭小平
从乡镇到县城,从县城到市里,2000年前后,他已经是山西省临汾市传染病医院的院长。在2003年的一次门诊上,郭小平见到了此前从未收治过的病人。
郭小平:那是第一次接触艾滋病病人,第一个病人来了后,就来了好几个类似的病人。
这些感染艾滋病的家庭中,就有翠翠和她的母亲。2004年,病情严重的翠翠,被送到郭小平所在的医院。
翠翠:我的病毒载量很高,当时没有抗病毒药物,我好像治不好了。郭伯伯跟医生说,治不好也得给我治。
2004年,这是他们的第一次相遇,后来,病区变成学校,院长变成校长,病人成了学生。
在那个年代,即便是在传染病医院,艾滋病人也很难为环境所容。
郭小平:翠翠的母亲去世后,就剩下这孩子。她好一点就出院,过两天病了又得住院,反反复复,最后家里人也不接了。
感染艾滋病毒的“翠翠们”,留在了医院。治,也治不好;送,又送不掉,郭小平这个医生,也犯难。“放弃就等于死亡,小孩都六七岁,活活的一条命,谁家孩子不是孩子。”
翠翠:我们的病情差不多稳定一点了,郭伯伯问我,你最想要什么样的愿望,我就说想上学。
多年后再回想红丝带学校的雏形,郭小平承认,当时,只是权宜之计。
郭小平:也不知道孩子究竟能活几天,让孩子高兴一点,咱弄个爱心小课堂,这些孩子一边上学一边治疗。
△爱心小课堂
在医院里腾了一间病房,弄了几个课桌、一块黑板,小课堂就这么弄起来,上课的老师则是下了班之后的护士和医生。2006年,专门针对儿童的抗病毒药物终于上市,孩子们试用了一年多,有效。郭小平手写了一块“红丝带小学”的校牌,挂在病区门口。
那时的郭小平,还身兼临汾市中医医院和传染病医院两家院长。这位院长兼校长,在病人和学生之间穿梭奔忙。
郭小平:有时候也疲惫,也累。到了最觉得无助的时候,得想着这些孩子。如果我不坚持的话,他们的学就没得上,他们的命就没了。
△郭小平和孩子们玩耍
意外的是,这样的孩子们,居然也有“明天”。
郭小平:我们跟政府反复沟通,能不能批准正式学校,到2010年,批复成立正式的九年制义务教育学校,叫“临汾红丝带学校”,又给了我们一些编制,学校就能招老师了。
他们的第二次相遇,在红丝带学校
那时,郭小平是家长,翠翠是孩子
从最初的小课堂到后来的学校,课桌前的孩子渐渐不局限于本地人。随着学生长大,学校也“长大”了。从只有小学,到有了初中,再到2017年首批孩子参加高考,孩子们越发离不开郭小平,他因此选择离开医院。
郭小平:我把医院辞掉后,来的孩子我就敢收。第一个我有药,有方法让他活着,第二我也有精力了。所以紧接着到2016年的时候,我就有31个孩子了。丢掉两个院长,换来这么多孩子的生命,还有比这性价比更高的?
△郭小平陪伴孩子们
高考的梦想,逐渐清晰,逐渐真实。但,真实的分量有多重?在第一批学生当中,翠翠可能最先意识到,高考对于他们这些艾滋病毒感染者,意味着什么。想到离开红丝带学校直面社会,年幼时的经历是一颗种子,在翠翠心里疯长。
翠翠:我内心很渴望是普通人,但是由于我自己是感染者身份,心态又不能像正常人一样去处理这个事情。到现在为止,我去公交站台等公交时,有人在我旁边吐了个唾沫,我都觉得不好受。
对孩子们来说,拥有一个安稳的今天,比梦想一个美好的明天更重要,至少,郭小平是这么看的。
△红丝带学校“共进午餐”活动
2017年的第一天,即将高考的孩子们,送给郭小平一份特别的新年礼物,那是联欢活动上孩子们写的一首诗。
同学们:我们盼望着这一天,更害怕着这一天,我们害怕以后再也没有这样的机会。请允许我们叫你一声“爸爸”,我爱你!
郭小平哭了,但那声“爸爸”,他从来没有答应过。“我说我肯定比你们父母年龄大,叫伯伯就行,不要给孩子这种压力。”
△孩子们为郭小平准备的诗朗诵
校长变成家长,病人成了家人。红丝带把郭小平和翠翠们系在一起。这是他们的第二次相遇。
把孩子们护在“翅膀”下的郭小平知道,放手,是早晚的事儿。2017年6月,第一批孩子们走进考场。那一年,16个孩子,有15个考上了大学。
高考后的暑假,郭小平给孩子们报了培训班,教他们如何在不暴露感染者身份的情况下,与大学同学友好相处。在其他家长为孩子准备大学用品的时候,郭小平给他们上的第一课,是如何隐瞒。郭小平相信,孩子们不会传播这种痛苦;但他不敢去赌,同学们会正常对待他的孩子。
上大学后,翠翠以为,会和室友们相安无事地度过大学生活,直到她藏好的那瓶药,因为一次意外而暴露。
翠翠:我出去买饭,我的室友帮我叠被子,发现我的药就在旁边。然后我就和她说,如果有一天你发现我是艾滋病的话,你对我有什么看法吗?然后她抱着我就哭了。
这是害怕?是同情?还是接纳?大学毕业前,翠翠不敢面对的这个问题,有了答案。
翠翠:出来实习的时候,另外三个室友在网上查我的名字,就查到了我的视频。她们说,那个视频侵犯了你的肖像权,故事肯定是随便给你安的!她们其实是知道的。
如果说红丝带学校教给翠翠的最后一课,是如何穿上伪装,隐藏自己,编织更安全的茧房;那么,大学校园教给她的最后一课,就是如何脱下保护色,接纳自己,拥抱更宽广的世界。
病区、学校、阳光房,2023年5月26号,这里挤满了陌生人的祝福。在社会各界爱心人士的见证下,翠翠结婚了。丈夫是红丝带学校的同学;郭小平是婆家人,也是娘家人。婚礼前,郭小平按照习俗,以翠翠家长的身份,给新人送来被褥。
郭小平:没有想到,我们的孩子还能有今天,有这么热闹的场所,能够结婚。仿佛在做梦,还有一点自己偷着乐的感觉。
△翠翠婚礼现场
小时候在小卖部买糖吃,老板害怕翠翠递来的钱上有病毒,把糖放在柜台上,没要钱。二十年过去,他们想悄悄品尝属于自己的甜蜜,台下的陌生人,却持久地为他们鼓掌。
翠翠本想借着自己的婚礼,向大家说点什么,准备了很久的发言内容,站在台上,一个字也没有说出来。
△翠翠婚礼现场(左起小凡、翠翠、刘丽萍、郭小平。)
他们的第三次相遇,在红丝带学校
那时,郭小平是校长,翠翠是老师
年幼时,翠翠吐药、扔药,一度产生了耐药性,那时的未来似乎就是无药可治。年少时,翠翠想做一名老师,又不得不接受现实。但2022年,翠翠辞掉原先的计算机工作,回到了红丝带学校。
从学生变成老师,校长成了同事。2022年,这是他们的第三次相遇。
翠翠:我感觉我是个幸运儿,虽然童年是在与病毒抗争,但是每个人生都不一样,体验不一样。我原来感觉我好像活不了那么久,后来,体验过大学校园之后,我结了婚,觉得自己的命,很长。
有的孩子参加工作,有的孩子读研究生,有的孩子合伙创办了公司,也有的孩子结婚生子。逢年过节,他们把下一代领到郭伯伯跟前,喊一声“郭爷爷”。
郭小平:有俩孩子结婚,生孩子时做母婴阻断,孩子都是健康的,一个七岁了,一个不到一岁。我鼓励每个孩子去谈婚论嫁,因为我们完全可以生一个健康的孩子。
△郭小平和孩子们在一起
郭小平和翠翠都记得,2004年在病房里的那次相遇,站在当时的起点上,他们都没有面对明天的勇气。如今,郭小平说,他好像能看到和红丝带告别的那一天。
郭小平:红丝带学校将来没有了更好,这说明我们的孩子能融入普通学校了,更有可能说明我们没有这种疾病了。
62岁了,郭小平觉得往后的每一天,都是盼头。“我觉得我挺富的,因为我们是用生命走过来一段历程。他见我的时候,把他的生命寄托于我;我见他的时候,已经注定我要承担他生命的这种责任。”
多年来浇出来的枝繁叶茂,有郭小平从容地从孩子碗里挖来的一勺饭,有郭小平日复一日“好好吃药”的叮嘱,有郭小平听见那一声“爸爸”的动容。20年来,他照顾着近百名感染病毒的孩子,是孩子们的郭伯伯,也是“父亲”。
记者丨马靖宇
来源:环球网社会