摘要：近日，国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品中，其中包括用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。

近日，国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品中，其中包括用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。

罕见病，因其发病率低、诊断难度大、治疗费用高昂等特点，常被称为“医学孤儿”。患者及其家庭往往面临着身心双重压力，经济负担沉重，治疗之路充满艰辛。而玛伐凯泰胶囊等新药的出现，为肥厚型心肌病等罕见病患者带来了新的治疗选择和生存希望。将这些药物纳入医保目录，意味着患者能够以更加可负担的价格获取到有效治疗，减轻了他们的经济压力，让生命之光得以延续。

长期以来，国家高度重视罕见病患者的医疗保障问题，通过一系列政策措施，不断优化医保药品目录，提高报销比例，拓宽救助渠道，努力让每一位患者都能享受到公平可及的医疗资源。新版医保药品目录的发布，正是这一努力的最新成果，标志着我国在罕见病医疗保障领域迈出了坚实的一步。

然而，罕见病患者的用药保障之路仍然任重而道远。由于罕见病发病率低，罕见病药品的市场体量小，再加上不少罕见病药品研发周期长、研发成本高，导致不少药品价格居高不下，不少治疗罕见病的药物未能顺利进入国家医保药品目录。未来，随着科技的进步和经济的发展，我国的医疗保障制度将会进一步完善，会有更多更好的罕见病用药进入医保药品目录，更好地满足罕见病患者的需求。

罕见病治疗用药是药，同时更是民生。在医疗保障方面，我们既要关注常见病患者这个大多数，也不能忽视罕见病患者这个小群体。然而在现实中，罕见病患者既要经受病痛对身体的折磨，还要面对药品缺乏或药价高昂对精神的刺激。所以，想方设法让更多的罕见病用药进入国家医保药品目录，给罕见病患者实实在在的民生关怀，既是罕见病患者的渴望，也是社会文明进步的标志。

国家医保局等部门此次发布的新版医保药品目录，无疑为罕见病患者带来了福音。13种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，对于罕见病患者而言，可以切实有效减轻用药负担，在更加公平、包容、有温度的医疗保障体系中，感受到生命的暖意。

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来源：人民日报党媒平台