摘要：5月15日47岁的蔡磊发了条视频，瞬间火遍全网，视频里他用眼动仪艰难地打字，再通过AI语音问儿子：“宝贝围棋现在几段啦？”
文丨23
曾经的京东高管，身价上亿的商业大佬蔡磊，如今却只能靠眼动仪沟通。
47岁的他，正在和渐冻症死磕。
他晒出和儿子互动的视频，用眼动仪打字的样子，看哭了不少人。
为了活下去，为了打败渐冻症，他愿意付出一切，哪怕是十亿换一条命。
5月15日47岁的蔡磊发了条视频，瞬间火遍全网，视频里他用眼动仪艰难地打字，再通过AI语音问儿子：“宝贝围棋现在几段啦？”
儿子奶声奶气地回答说自己一段了，他脸上露出了欣慰的笑容，隔着屏幕都能感受到老父亲的喜悦。
这条视频看着温馨，但背后的故事却让人心酸,一个连话都说不利索的人，得费多大力气才能跟儿子交流，这父爱真是沉甸甸。
想想去年11月，倪萍在节目里提到他的病情时都忍不住哽咽，说他连头都抬不起来，生活完全不能自理。
今年2月他自己也说，因为激素治疗脸肿得像馒头，暴瘦30斤，嘴巴都歪了，这中间才几个月，就发生了那么大的变化。
他自己对这样的状态也很难过，他说自己不仅四肢动不了了，话也慢慢说不出来了，吃饭呼吸都越来越难，这疾病还会让人变得嘴歪难看。
而这一次虽然是用眼动仪交流的，但网友们觉得他的状态看起来好像比之前好了一些，
这背后是他和病魔漫长的抗争，是他为渐冻症科研倾注的心血。
可是即便如此，大家每每提到他的过往，都忍不住唏嘘。
时间回到2019年，是蔡磊人生的转折点，那年他事业正风光，结果被确诊了渐冻症，
一下子从呼风唤雨的京东副总裁，变成了跟病魔死磕的普通人。
他做的第一件事，就是建立“渐愈互助之家”，这不是微信群那么简单，而是全球最大的渐冻症科研数据平台，收集了超过万名患者的数据。
为了推动药物研发，他开启了学霸模式，买了70多本专业书籍，还带着团队一年啃了三万多篇论文，这比高考还狠。
更牛的是他还亲自试药，为了加快进度，他甚至加大药剂量给动物做实验，动物没事他就豁出命来自己上。
有的时候他一天要吞六十多粒药，本来这个病就不好吞咽，他为了能治好自己的病、治好更多和他有一样疾病的人，真是太拼了。
当然这一切都得花钱，而且是花大钱，药物研发烧起钱来就跟无底洞似的，
“双十定律”十年十亿美元，这不是说着玩的。
他自己掏了几千万卖房卖车，连京东的股票都卖了，他还到处找投资，但罕见病研究风险高，好多投资人都不敢碰。
没办法他只能和妻子开始直播带货，有人说他“掉价”，但他为了筹钱，顾不上这些了。
时间来到今年1月一个26岁的湖南渐冻症女孩静雯向他求助，女孩的病情恶化得很快，牵动了无数网友的心。
他看到视频后回复说自己那几天也睡不好觉，看得出来他真的很着急。
他努力想办法，但受限于很多的问题，最终还是没能帮到女孩。
这个女孩的遭遇让他更加下定决心要攻克渐冻症，后来他甚至和妻子一起捐了1个亿。
其实他做的远不止这些，现在的他生活完全不能自理，吃饭、喝水、上厕所都得有人照顾，想想就觉得心酸。
但他每天有三分之二的时间都在工作，手动不了就用脚控制鼠标、用眼动仪打字，连吃饭的时候都在想着工作。
他建了二十多个病友群，虽然每周都有人离开这个世界，但他还是在群里鼓励大家，分享科研进展给大家带来希望。
医生说渐冻症患者平均寿命只有3到5年，他得了这个病其实就等于被判了“死缓”，
但现在差不多5年的时间过去了，他依然在拼命。
他5月份发的和儿子互动的视频，可能也是想在有限的时间里，留下更多美好的回忆，儿子趴在他身上的时候，应该也是他非常快乐的时光吧。
他还希望能设立一个5000万的奖金，奖励攻克渐冻症的人，虽然他自己可能等不到那一天了。
而在他和病魔抗争的这段时间里，他的妻子也发挥了相当强大的作用，
她明知道这种病很难治愈，但依然留在丈夫的身边，照顾他帮他一起直播带货筹钱。
平时生活中她要负责丈夫的饮食起居，一个女人要支撑起丈夫身体的重量，帮他洗澡喂饭还要照顾孩子，真的是不容易。
尤其是洗澡的时候，因为丈夫几乎已经动不了了，她靠自己的力气又实在是弄不动，就只能借助外界的力量。
她用一根绳子让丈夫能站起来，然后才能完成洗澡需要的动作，这些生活中应对困难的小窍门都是她一点一点摸索出来的。
就在2024年12月，他还借助AI完成了一场精彩的演讲，让大家非常动容，他告诉大家“与其等死不如战斗”，这也是他几年来一直在做的一件事情。
他的故事让人既难过又敬佩，他曾经是商界精英，现在却要和病魔搏斗，这其中的辛酸难以想象。
如果没有他的付出，可能还没有那么多人会了解这种疾病，不会了解得了这种病的人会遭遇什么样的痛苦。
他从来就没有放弃，而是选择战斗，为了自己为了家人，也为了千千万万的渐冻症患者。
他倾尽所有，甚至愿意“十亿换一命”，这种精神真的太让人敬佩了。
蔡磊的故事让人唏嘘又敬佩，曾经的商界精英，如今却要和病魔殊死搏斗，这种巨大的反差，让人感叹命运的无常。
但他没有向命运低头，而是选择战斗，为了活下去为了攻克渐冻症，他倾尽所有，甚至愿意用十亿换一命。
这种破釜沉舟的勇气让人动容，虽然前路漫漫，但相信只要有希望，就应该去努力争取，为他加油，也为所有和病魔抗争的人加油。
信源
红网 2025-05-16 蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了
鲁中晨报 2025-05-16 蔡磊近况曝光：用眼控仪交流与儿子聊围棋，网友感叹其状态比以前好了
鲁中晨报 2025-01-19 蔡磊回应渐冻症女生求助：我这几天也睡不好觉
《人民日报》 2025-01-05 蔡磊近况公布！艰难说出“你们好”，四肢已基本瘫痪……
来源：花町馆长视频