摘要：在《记忆的重量》这本深度探索失智症、衰老和死亡的作品中，记者尼奇·杰勒德（Nicci Gerrard）把失智症称为我们这个时代的瘟疫，它也是“世纪病”。后面这个说法出自著名科学作家兼医生刘易斯·托马斯（Lewis Thomas），因为“在所有20世纪的健康问题
“世纪病”：一个不容忽视的重大社会问题
在《记忆的重量》这本深度探索失智症、衰老和死亡的作品中，记者尼奇·杰勒德（Nicci Gerrard）把失智症称为我们这个时代的瘟疫，它也是“世纪病”。后面这个说法出自著名科学作家兼医生刘易斯·托马斯（Lewis Thomas），因为“在所有20世纪的健康问题中，这一个是最糟糕的”。这凸显了阿尔茨海默病所带来的深远影响，尤其是对大脑功能的破坏，以及对患者及其家人生活所造成的巨大挑战。
世界卫生组织的数据显示，2021年，全球共有5700万失智症患者，其中60%以上生活在低收入和中等收入国家。每年新增近1000万病例。失智症目前是第七大死因，也是造成全球老年人能力丧失和依赖他人的主要原因之一。
2019年，失智症造成的全球经济损失达1.3万亿美元，其中约50%的费用涉及非正式护理人员（例如家庭成员和亲密朋友）提供的护理，他们平均每天提供5小时的护理和监督。
根据世界卫生组织的另一个数据，失智症患者人数预计将从2019年的5500万增加到2050年的1.39亿。国际阿尔茨海默病协会发布的《2023 年世界阿尔茨海默病报告》显示，预计到2030年，失智症相关的费用也将增加一倍以上，从2019年的每年1.3万亿美元增加到2.8万亿美元。
根据《中国阿尔茨海默病报告2024》，中国现存的失智症患病人数近1700万，占全球患者总人数近三成。其中最常见的是阿尔茨海默病型失智症。这一类型的失智症虽然最普遍，但筛查率、诊断率和治疗率都偏低。近30年来，随着人口老龄化进程加速，阿尔茨海默病在中国的发生率、发病率和死亡率稳步上升，目前已成为城乡居民的第五大死因。据《中华老年医学》杂志预计，到2050年，失智症患者的数量可能超过5000万。
近日，复旦大学附属华山医院耿道颖教授发表的研究论文指出，近30年来，中国的阿尔茨海默病和其他痴呆症(ADD)发病率飙升300%，中国是世界上ADD疾病负担最重的国家之一，中国ADD疾病负担高于大多数国家，且增长速度快于全球平均水平。
面对这个重大的社会问题，2025年初，国家卫生健康委牵头起草，联合14个部门印发了《应对老年期痴呆国家行动计划（2024年至2030年）》，要求在2030年前基本建立中国老年期痴呆预防、筛查、诊疗、康复、照护综合连续防控体系，有效控制老年期痴呆患病率增速。
在美国，随着65岁及以上老年人口的持续增长，患有阿尔茨海默病或其他失智症的人的数量及比例也在不断上升。这是因为，失智症风险伴随年龄增长而显著增加。统计数据显示，美国65岁及以上人口将从2022年的5800万增长至2050年的8200万。到2030年，“婴儿潮一代”（1946-1964年出生）的所有成员都将年满65岁，即进入失智症高风险年龄段。
美国阿尔茨海默病协会估计，2025年将有720万65岁及以上的美国人患有阿尔茨海默型失智症，大约每9个65岁及以上的人中就有1人（11%）罹患此症。患有阿尔茨海默型失智症的人的比例随着年龄的增长而增加，已经是一个确定无疑的事实：65至74岁的人中有5.1%罹患，而85岁及以上的人中有33.4%罹患。当然，65岁以下的人也未必能逃过此劫。虽然对美国较年轻群体失智症发病率的研究有限，但研究人员认为，每10万名30至64岁的人中就有110 人患有年轻失智症，即总共约有20万美国人罹患此症。
然而，还需要考虑到，许多符合阿尔茨海默病及其他失智症诊断标准的患者并未被临床医生诊断为失智症。因为失智症常常被低估——即使被临床医生诊断，有些患者似乎也未意识到自己得病——因此，大量失智症患者可能并不知道自己患有此病。
未能及时诊断失智症可能带来一些潜在的危害，包括：错过治疗和支持性服务的机会；照护计划的延迟；更高的护理成本；对患者自身及其家庭成员、潜在照护者的身心健康产生负面影响。
未诊断现象在失智症的早期阶段最为明显，尤其是症状较轻的情况下。轻度认知障碍（MCI，mild cognitive impairment）被作为失智症的前兆，很少能得到诊断，尽管在这个阶段治疗和规划可能最为有效。一项最近的研究估计，只有8%的美国老年人患有轻度认知障碍并得到了诊断。
行为风险因素监测系统调查（BRFSS）是一个大型的电话调查，覆盖美国社区中的居民，包含关于主观认知下降的问题。该调查发现，10%年龄在45岁及以上的美国人报告存在主观认知下降，但其中54%的人未曾咨询过健康专业人员。
主观认知能力下降指的是个人感知到自己记忆或其他思维能力在下降，这种下降独立于认知测试或医生诊断。主观认知下降是失智症最早的预警信号之一，也是识别那些阿尔茨海默病或其他失智症以及MCI高危人群的一种方式。并不是所有出现主观认知下降的人都会发展为轻度认知障碍或失智症，但其中不少人会。
预计到2050年，美国的阿尔茨海默病患者将达到1600万，这一激增部分归因于寿命的延长，部分归因于诊断的增加。
从私人困扰到公共议题
尽管失智症并非生命最大杀手，在致死原因中排在心血管疾病、癌症、呼吸系统疾病和糖尿病等之后，但英国2014年的调查显示，大多数50岁以上的人，比起癌症、心脏病或中风，更担心、害怕患上失智症。
三分之二的50岁以上人群担心自己会患上失智症，而只有十分之一表示他们害怕得癌症。从直觉上说，至少癌症患者在生命的最后阶段仍然能够思考，并关心他们的家人；但患有失智症的人，在病程过了四分之三的时候，往往已经忘记了自己的家人。调查人员说：“随着被诊断为失智症的人数不断增加，越来越多的人看到了它对个人乃至整个家庭所带来的深远影响。”
失去人作为一个独特个体的核心本质，这种可能性本身就令人感到恐惧。失智症是一种令人痛苦和心碎的疾病，与之相比，人们将癌症视为可以更优雅地离开这个世界。
让人惊讶的是，大约十年前，大多数人对失智症知之甚少，因此几乎很少有人谈论它——更不用说在媒体上公开讨论了。
这种疾病曾经带有污名，使得那些亲身经历过或是亲友患此病的人，常常难以启齿，不愿承认自己或亲人的性格变化、脾气暴躁或记忆丧失，并非只是年迈糊涂或古怪的表现，而是一种严重影响大脑的疾病。
我记得，当我发现我妈妈的变化时，常常感到愤怒。我愤怒，因为妈妈曾经是那么一个干净利索的女人，但她却越来越把自己弄得如此邋遢。她曾经是那么一个性格爽朗的热心人，后来却动辄对保姆破口大骂。随着她病情的加重，我不得不请24小时住家保姆，让陌生人住进家中，我也为她和自己失去了隐私而愤怒。
然后是尴尬。我发现自己常常向别人解释她的病情，以此来为她的行为辩解。我不得不小心翼翼地跟保姆打圆场，在她对保姆恶言相向的时候。有时候我甚至得当着保姆的面训斥她，那时我感到自己一点也不像个儿子，而像是母亲的背叛者。然后她会忘记我关于她“记忆问题”的解释，她的提问与重复，还有我内心的尴尬，也会继续反复出现。
随着我对这种疾病的了解加深，我对自己曾感到愤怒和尴尬而羞愧。阿尔茨海默病患者在完全丧失自理能力之前的阶段，可能会说出或做出任何事情。你很难知道该期待什么，而有时候，最难熬的，正是那种对未来的预期。
疾病的“污名化”是指用带有负面含义的标签来标识一个患有残疾或疾病的人。阿尔茨海默病的污名现象之所以存在，部分原因在于公众对这种疾病缺乏认知和了解。而污名会妨碍人们在出现症状时寻求医疗帮助。
因此，太多的失智症患者从未被正式诊断，常常过着孤独隔绝的生活，逐渐退回到一个平行宇宙般的世界。在那里，过去比现在更具意义，而最亲密的家人和朋友也变成了令人恐惧、无法辨认的陌生人。
正是这种恐惧，会让人不愿接受诊断，导致错过治疗的机会——而治疗往往只对病情早期的患者有效，同时也错失了为未来生活作出重要决定的宝贵时间。
幸运的是，人们的态度正在改变。而且，是时候该改变了。
在过去十年中，用社会学家赖特·米尔斯（C. Wright Mills）的话来说，阿尔茨海默病已经从一种“私人困扰”（personal trouble），被理解为一个公共问题。患病人数的庞大，以及随着病程进展，患者及其支持系统所需服务种类的不断变化，使得失智症照护已步入公共议题的范畴。
米尔斯有一句著名的话：“如果不了解个人的生活，也不了解社会的历史，那么两者都无法真正理解。”阿尔茨海默病既是个人及其家庭面临的重大挑战，也是日益严重的公共卫生危机，会带来巨大的经济与社会影响。
从个人角度来说，这种疾病具有渐进性，会导致认知能力下降、行为改变以及日常生活困难，不仅影响患者本人，也对照护者与亲人造成沉重压力。
从公共卫生的角度来看，由于阿尔茨海默病的治疗与照护成本不断上升，因此社会必须采取积极的应对措施，包括加强预防策略、提升早期诊断能力，以及提供更完善的支持系统，帮助患者及其家庭更有尊严地面对疾病所带来的种种挑战。
阿尔茨海默病的人性面
几个世纪里，人们曾普遍认为“老年痴呆”或心智功能的丧失是衰老不可避免的自然结果。但自20世纪中叶以来，人们逐渐认识到，“老年痴呆”应让位于更为明确的医学诊断：多种形式的失智症与谵妄。这些包括血管性失智症和实质性脑组织损伤性失智症，后者主要涵盖多种类型的阿尔茨海默病。在人们认识到“老年痴呆”实为疾病、而非宿命这一事实的背后，隐藏着希望的信息：将某种状况定义为疾病，就意味着可以探索其起源、预防方式和治疗手段。这种思路自希波克拉底及其后继者将疾病归因于身体原因，而非神灵或恶魔作怪开始，便一直延续至今。
近年来，失智症研究取得了一些突破性的进展。其中一个最激动人心的生物医学研究领域是“年龄相关性疾病”，即研究年龄与疾病的交汇点。未来，研发新的实验动物模型可能有助于加深对阿尔茨海默病的理解。研究还得益于新兴生物学的发展，例如重组DNA技术、杂交瘤技术、转基因技术，以及新的大脑成像手段（如计算机断层扫描和磁共振成像）。或许最值得注意的是神经可塑性的前景——这个令人震撼的理念认为，即使在晚年，大脑仍具备自我修复与重建的能力。
这一切令人振奋，但我们也必须认识到，尽管我们对中枢神经系统及其病变（包括各种失智症）的理解有所进步，但解决方案在短期内仍难以实现。因此，在找到根治之道之前，我们仍必须面对一系列重大的政治、经济、道德、伦理和个人层面的问题：当一个人处于超出“人性”常规定义标准的状况时，这意味着什么？社会（更不用说那些目睹人性衰退过程的照护者）该如何应对并维持如此漫长且痛苦的病程所需的陪伴与支持？
其中存在政治现实：研究的方向是一种选择，传统上，失智症疗法研究所得财政资助远低于癌症或心脏病。稀缺的资源也将因设计或默认机制，在居家照护、社区照护与机构照护等有时相互矛盾的需求之间进行分配。
比政治还重要的是道德。所有人类行为都具有道德维度，即使是那些由病态性障碍引发的行为也不例外。某些疾病引发道德问题，甚至引发关于生命意义的深刻疑问。
失智症正是如此，尤其在其晚期阶段，当它严重危及我们通常认为定义人类本质的诸多能力——记忆、人格、识别力、自我意识、爱的能力，甚至希望感——时，大脑、心智、精神与意志（我们无需在此细分这些显然重要的区别），所有这些构成了人性核心的因素，都受到影响。它们的丧失，仅次于“自我”的彻底丧失（即死亡），是人类面临的最令人恐惧的前景之一。
阿尔茨海默病代表了我们对衰老最深的恐惧——虚弱与依赖、屈辱与遗忘。如果到2050年仍未找到治愈方法，全球1.39亿人可能会患上这种恐怖的疾病。在它漫长的告别过程中——阿尔茨海默症可能会用长达10年的时间来摧残患者——我们将无法再忽视这一疾病所提出的人性问题。关于我们人类尊严和作为个体身份的基础的问题，科学或技术无法回答。我们必须直面此一人类境况，通过反思和生活经验来寻找这种死亡方式的意义。
即便我们突然获得了预防失智症和实现部分治愈的能力，仍然会有大量幸存的患者需要我们长期地关注与照料——需要我们的思考与行动，在未来许多年里持续下去。
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胡泳
责编 辛省志
来源：南方周末