摘要：在这些年里，她经历过两次大型手术，也闯过后续治疗的折磨。和大众印象中被同情、被照顾的患者叙事不同，Emily认为，“被需要”才是她抗癌力量的来源。因为被社会需要，她重返职场，尝试全新赛道；因为被亲人需要，她仍然是家庭的主心骨，支持、照顾每一个家庭成员。

在这些年里，她经历过两次大型手术，也闯过后续治疗的折磨。和大众印象中被同情、被照顾的患者叙事不同，Emily认为，“被需要”才是她抗癌力量的来源。因为被社会需要，她重返职场，尝试全新赛道；因为被亲人需要，她仍然是家庭的主心骨，支持、照顾每一个家庭成员。

对于女性来说，乳腺癌是最常见的癌症类型之一。

根据国家癌症中心2024年报告，2022年中国乳腺癌新发病例35.72万例，位居女性恶性肿瘤第二位。其中，“转移性乳腺癌”（MetastaticBreastCancer，MBC）尤为令人恐惧——癌细胞从乳腺原发肿瘤突破基底膜，通过血液或淋巴系统扩散至身体其他器官（如骨、肝、肺、脑等），形成远处转移灶。转移性乳腺癌患者需要长期接受治疗，这不仅意味着躯体性疼痛，更是一种极大的精神压力。

面对未来的不确定性，她们的生活并没有停止，仍然要承担母亲、妻子，还有种种社会身份的角色。她们面临着很多问题：如何面对疾病进展的风险、如何应对社会偏见、如何维系家庭、如何向孩子解释癌症的概念……

《冒险罐》童书，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导、吉利德中国支持。这是一个家庭共同面对转移性乳腺癌的故事，展示了全家人如何互相支持，应对疾病给家庭成员带来的变化和不确定性，共同经历生活中的“冒险”，找到属于自己的“魔法”。它提供了一个思路，我们可以把疾病的阴霾转为“冒险”，一家人共同创造出治愈心灵的小小魔法。

今天，让我们把目光聚焦到这群女性及其家庭，以下是3个容易被误解的乳腺癌患者生活真相，我们想提醒大家，她们的心理需求需要被看见、被理解。

确诊“乳腺癌”，不意味着人生“不完整”

乳腺癌治疗对于大部分女性来说，通常会伴随乳房的切除，这意味着女性一个重要性征的缺失，也关乎着传统观念对“正常”女性的定义。

社会学者黄盈盈认为“残缺”这一概念能较好地表达患病女性的感受，“罹患乳腺癌的身体与其说是一种得病的身体，不如说是一种被视为残缺的、不正常的身体。”

有些患病女性不敢直视自己的伤疤，洗澡时不敢照镜子，“出门老是觉得别人在盯着我看”，心理上也很自卑，感觉低人一等似的。

以下2个方法，或许能从心理层面，帮助患病女性消减“病耻感”，更好地接纳自己。

试着停止自责

“怎么一下子得了这个病？”是很多患病女性的第一反应，对确诊结果很抗拒，无法接受突然患病的事实，甚至会开始反思平时的生活习惯。

这种自责会加重患病女性的心理困扰。研究表明，“自责行为”对确诊后4个月内的焦虑和抑郁症状有影响，并可能会造成确诊一年内的持续痛苦。

实际上，大约一半的乳腺癌会发生在除性别和年龄外，并没有其他特定风险因素的女性身上。

癌症是不可预测的，即使确诊也不代表“没有照顾好自己”，更不代表“做错了什么”。

表达真实情绪，向外寻求支持

没有经历过的人很难理解“带癌生存”，有时候患病女性怕家人担心，会隐瞒自己的病情和疼痛，但这并不代表真的没事。

尤其是随着时间的推移，如果总是隐瞒自己的感受，身边的人可能会认为癌症治疗已经“结束了”，实际上真正的“战斗”才刚刚开始。

对家人隐瞒痛苦，会加重他们的误解，也会让患者觉得更加孤独。

保持乐观，但无需压制恐惧和愤怒，表达真实感受，亲友的倾听和支持会对治疗过程很有帮助。

除了身边人，也可以寻找同辈支持或社会支持，如康复病友互助小组。当然，必要时一定要寻求专业的心理咨询帮助，我们希望每一位乳腺癌患者都能保持积极心态，远离心理困扰。

乳腺癌患者也有机会，享受高质量人生

大多数乳腺癌患者对癌症的态度是悲观且恐惧的。

病情发展后，乳腺癌患者的精神心理负担往往加重，焦虑和抑郁发病率也显著升高，且与躯体症状相互影响。有既往研究显示，84.1%的进展期乳腺癌患者出现临床焦虑，25.2%的患者存在临床抑郁；并且，伴有抑郁的转移性乳腺癌患者存在显著的免疫抑制（immunosuppression），也就是说，抑郁可以影响身体的免疫系统，进而影响到肿瘤的生长或复发。

实际上，随着医学的进步，乳腺癌的确诊报告，并不是死亡通知单。

乳腺癌是国内治愈率最高、生存期最长的恶性肿瘤之一，随着科学的发展，治疗手段也在不断突破。即使是在过往棘手的转移性三阴性乳腺癌和HR+/HER2-转移性乳腺癌领域，以ADC为代表的创新疗法在临床应用中日益广泛，也让患者有了更具有针对性的治疗选择。因此，医生也可以在治疗过程中可以更多关注患者身体上的不良反应和心理健康状况的变化，从而切实提升她们的生活质量。

即便乳腺癌确实会给生活带来很大挑战，但确诊后依然可能还有很长一段人生。

如何更好地生活，以下建议可能会有些帮助。

让她们感觉到自己像个正常人，依然“被需要”

现实中，乳腺癌患者经常能听到如下的话：“这个你不用管”、“你照顾好自己就可以”、“什么都不用操心”，实际上，这种关心可能会让她们产生挫败感，觉得自己“没有价值”。

身为乳腺癌患者，不意味着失去了生命能量，或者失去创造快乐的能力。对她们来说，最好的支持就是“让她们感觉到被需要”。家人们可以把她们当作“正常人”，像往常那样相处，让患者感受到自己依然能够为家人提供帮助、关爱。

试着寻找生活中的积极意义

“保持乐观”说得容易做起来难，但尝试转变心态，可以寻找一些有积极意义的事，比如孩子给了自己一个大大的拥抱、吃到了自己喜欢的美食、与朋友的联系变得更紧密等等，这些积极的闪光点可以帮助患者更容易感受到当下的美好。

乳腺癌患者如何跟孩子沟通？

乳腺癌的治疗旅程，尤其是转移性乳腺癌“带癌生存”，并不是一个人的战斗。对患病女性而言，这不仅意味着身心层面的痛苦，更是很大程度上打乱她们的家庭生活。尤其是如何与年幼的孩子沟通现状，往往给她们带来难以承受的精神压力。

曾有研究人员探究过，妈妈患乳腺癌是否会给孩子带来适应问题，结果表明，乳腺癌家庭中的孩子的情绪、行为问题和社会功能没有显著差异，反而是患乳腺癌的母亲会出现心理困扰。

在确诊之初，Emily不知道如何向儿子解释癌症及其对生活的影响：“我知道生病的时候，我儿子才9岁，我直到手术的最后一分钟才让他知道。因为怎么让一个小男孩明白妈妈患癌了？更重要的是怎么让他明白什么是癌、这个癌对妈妈会有什么影响？”

关于这个难题，我们可以参考一下与儿童的交谈建议：

利用游戏化解恐惧

即便在癌症阴霾下，全家人也可以拥有小小的、日常的冒险，可以享受快乐。

游戏是一个化解恐惧的好办法，如同《冒险罐》里的做法，绘本中，一家四口把妈妈患病后的家庭日常变成了“冒险任务”，虽然很难再去旅行，但妈妈们可以和孩子一起折纸、过家家、设定一个“居家spa日”，去附近的公园观星。

当我们专注于生活中的美好事物，我们可以更好地度过恐惧。

跟孩子沟通真实的病情

如果孩子注意到了家里出现的变化，又不知道真相，他们可能会害怕，会往最坏的方向想。这样一来反而更需要家长安抚，牵扯住家长尤其是乳腺癌患者的宝贵精力。

向孩子解释病情确实很有压力，但也可以减轻心理负担，所以可以挑选一个合适的时机，让孩子知道真实的诊断结果，包括癌症治疗可能引起的副作用，避免孩子胡思乱想，也最好不要让孩子从别人口中得知妈妈的病情。

让孩子对生活的变化做好准备

抗癌会给家庭生活带来很大改变，孩子会失去以往规律的日常生活，他们可能会不知道发生了什么、未来会怎么样。

尽可能维持孩子的日常作息、学校活动等日常结构，避免生活剧烈变化带来的额外压力，给孩子持续陪伴，以重建安全感与稳定感。

祝愿所有乳腺癌患者都能照顾好自己，过好当下的生活。

参考文献：

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中国抗癌协会乳腺癌诊治指南与规范（2024年版）

张叶宁，庞英，何毅等，进展期乳腺癌患者心理痛苦及心理治疗的研究现状及思考[J].中国癌症防治杂志，2024，16(5):622-628.

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来源：爱学习的小明同学