摘要：2025年5月16日，早已不能清晰表达的蔡磊，得知自己荣获“全国自强模范”称号后，用眼控仪打字，表达了感谢。

2025年5月16日，早已不能清晰表达的蔡磊，得知自己荣获“全国自强模范”称号后，用眼控仪打字，表达了感谢。

自从患上渐冻症以来，他的身体每况愈下，如今连话都不能好好说，整个人僵直地坐着，吃喝都要依赖他人的帮助。

直到儿子“小菜籽”来办公室探望，他的脸上才浮现了笑容，可他看着活泼好动的小菜籽，心里却很不是滋味。

究竟是怎样的经历，让他至今懊悔不已？他与小菜籽的交流方式，又为何令网友泪目呢？

自强模范

都知道渐冻症是不治之症，会导致患者的生命受到严重威胁，可渐冻症患者平日里受到的细小折磨，不是常人能够体会的。

由于四肢不能动，蔡磊平时的饮食起居，都需要家人帮助，可家人做得再细心，也无法真正替代他的双手。

他说夏天来临的时候，家里的蚊子“看人下菜碟”，知道他不能动弹，就光咬他，可他没法驱赶，浑身瘙痒也不能挠，无比难受。

在一次采访中，他强调渐冻症最大的威胁，其实是吞咽和呼吸，霍金之所以能活那么长时间，就是因为这两项没有问题。

可他就没这么幸运了，确诊渐冻症以后，身体越来越僵硬，前两年稍微努努力，还能清楚地说话，现在只能“咿呀学语”。

为了更好地交流，他开始用眼控仪打字，荣获“全国自强模范”后，他也是用眼控仪打字，发表自己的感想。

蔡磊表示，被评为“全国自强模范”，对他是一次特别大的鼓励，其实了解过他生活的人都知道，他完全称得上“自强不息”。

他早就知道自己“时日无多”，但是不想白白浪费光阴，为了攻克难题，每天要工作十小时以上，不管生命多短暂，都要活得有价值。

在蔡磊及团队的努力下，越来越多渐冻症患者聚集到一起，这些患者分为两类，一种是基因型，一种是散发型，前者已经有药物可以控制了，后者暂时无药可医，他就是后者。

不过，他从来没有自怨自艾，发表感想的时候，他坚定地表示，不管“敌人”有多么强大，自己都会战斗到生命的最后一刻，即便自己不在了，也要给其他患者争取生的希望。

深沉父爱

别看蔡磊现在这么坚强，刚确诊渐冻症的时候，他也崩溃过，这是人之常情，没有谁在明知自己患上绝症的时候，还能保持绝对的克制与清醒。

他坦言，心态失衡的那个阶段，最大的心愿就是好好教育儿子，希望自己闭眼之前，能将儿子培养成人，没想到因此影响了父子关系，他如今想来，还觉得对不起小菜籽。

蔡磊记得特别清楚，有一天早上，小菜籽问他是不是只能活十年，这个问题令他崩溃了。

他当即朝着小菜籽大吼，并严肃地告诉小菜籽，自己的寿命连十年都不到了，所以要求小菜籽懂事，在有限的时间内，尽快“长大成人”。

别的小朋友玩耍、享受童年时，小菜籽必须刻苦学习，时时刻刻背负着压力，他后来才意识到，这对小菜籽是很不公平的。

妻子明白他的“心急”，明知自己“时日无多”，可孩子还懵懵懂懂的，难免会产生“拔苗助长”的想法，好在他不是个固执的人，静下心来反思以后，停止了不恰当的教育行为。

面对镜头，他遗憾地解释道：“我知道自己是为了孩子好，可孩子的压力全都来源于我，所以我也很纠结、郁闷，我想了好久才意识到，我好像做错了。”

为了给孩子树立一个榜样，他开始写书，将自己的经历和感悟，全都写进《相信》这本书里，这本书带来的所有收益，全都用于公益事业。

得知很多读者，在《相信》中找到了面对困难的勇气，家庭关系也变得越来越好，他感到无比欣慰，书里的“精神”就是他留给儿子最好的礼物。

坦然面对

打开心结以后，蔡磊跟儿子的关系好多了，他不再要求儿子快速成长，而是期望儿子快乐、健康地长大。

可渐冻症对他和妻儿的生活，产生了不可逆转的负面影响，小菜籽在不知不觉中，变得比同龄人更成熟、懂事。

小菜籽虽然不了解渐冻症，但是心里很清楚，自己的父亲正在完成伟大的事业，这也是最令他感动和欣慰的地方。

有一次，他带着妻儿参加颁奖典礼，颁奖嘉宾将荣誉证书递过来时，小菜籽急忙接了过来，年幼的他紧紧地捏着，跟他身体差不多大的证书，说什么也不要妈妈帮忙。

那一刻，他看着一脸骄傲的儿子，突然明白为何说家人是后盾了，他曾经以为是自己替家人遮风挡雨，没想到是家人给了他前进的勇气和力量。

随着身体越来越差，他已经抱不动儿子了，每次出门都是小菜籽牵着他的手，带他去感受这个充满生机的世界。

荣获“全国自强模范”之前，小菜籽到他的办公室里玩耍，活泼好动的小菜籽，对书桌上的小物件很感兴趣，什么都要拿到手里拨弄两下。

无法说话的他，只能在眼控仪和语音播报的帮助下，询问儿子的境况，稚嫩的童声和语音播报一问一答，他跟小菜籽乐在其中，围观的网友却潸然泪下。

按照他的病情发展，也许要不了多久，连“咿呀学语”的机会都没有了，但他早就能坦然面对生死了，他只要求活着的时候，多给儿子一些爱。

谈到对儿子的期许时，蔡磊说自己只能活在儿子的记忆里，等儿子渐渐长大后，或许连朦胧的印象都没有了。

但是他希望自己能成为儿子的榜样，把这种“自强不息”的精神传递给儿子，让儿子面对困难时，也能拥有强大的勇气。

最后，不管儿子未来选择哪一条路，他都希望儿子能拼尽全力，不要让生命留下任何遗憾。

参考资料：

大江网：《蔡磊回应获“全国自强模范” 称号：这是对罕见病群体的关怀》

红网：《蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了》

来源：何止电影一点号