摘要：2022年6月23日，修订版《深圳经济特区医疗条例》正式公布，该条例第78条对生前预嘱的内容作了专门规定。这是我国首次在立法上承认生前预嘱的法律效力，因此引起了社会各界广泛关注
临床伦理
1
生前预嘱引发的争议
“生前预嘱”（living will）一词最早见于1969年Indiana Law Journal发表的一篇论文[3]，该文可视为较早倡导生前预嘱立法的论文。作者认为，既然《财产法》允许人们在意识清晰时预先制定有关财产分配的嘱托，那么，人们也应该有权预先制定并签署有关临床终医疗决定的嘱托。1975年，美国新泽西州发生的一起案件曾引起社会较大反响。案情大致为：1位名为凯伦的孩子身患重病，其父母为使其免受气管插管等有创治疗的痛苦，要求医院撤除呼吸机。但得知此消息的当地警方却告知医院不得撤除呼吸机，否则相关医生将会被指控犯有杀人罪，为此，凯伦的父母决定申诉。该案经由县、州两级法院审理，最终法院判决责令医院撤除呼吸机，但需为患儿提供必要的支持性治疗措施。该案件引起了媒体广泛热议，也促使“患者医疗自主权”进一步受到保护和重视。由此，生前预嘱逐渐进入公众讨论和学术研究之中。1990年美国颁布了《患者自决法案》，对生前预嘱予以立法承认，使得美国成为世界上最早进行生前预嘱立法并付诸实践的国家[4]。一般来说，生前预嘱可视为患者的一份预先医疗指示，具体是指患者在意识状态清晰且真实时签署的，旨在说明在不可治愈的生命末期阶段“要”或“不要”哪种医疗护理的一系列指示、文件，比如是否接受手术、化疗、气管插管等医疗服务[5]。生前预嘱类似于一份遗嘱或信托的法律文件[6]，但其处理的并非个人财产权益，而是生命权益。自生前预嘱概念提出伊始，便受到来自医学、伦理学、法学等各界人士的高度关注，在理论上也争论不休，其中围绕生前预嘱的合理性问题形成了两种截然不同的学术观点和立场。1.1
立场一：生前预嘱尊重了患者自主决定权
支持方认为，生前预嘱是尊重患者自主决定权的表现，有利于维护生命末期患者的人格尊严[7]。在中国老龄化不断加剧的今天，尝试最广范围内、最大程度上给予老年人优质均等的医疗服务，已成为社会发展的普遍现实需求。在推动老年人临终关怀事业的发展过程中，真切关注老年人的身心健康需求，尊重老年人的内心意愿，帮助他们实现自己的内心诉求，显得尤为重要。生前预嘱的出发点便是以生命末期患者为中心，通过响应其内心诉求，实现生命最后阶段的守护、尊重及保障。通过赋予生前预嘱法律效力，一方面可表达对生命末期患者自我决定权的尊重，另一方面也有利于消除医生、患者、家属及其特定关系人之间在诊疗意见上的分歧，避免不必要的医疗纠纷，这对构建和谐医患关系具有积极作用。此外，通过生前预嘱，患者可主动放弃不必要的医疗护理措施，这不仅可帮助患者减少无效的医疗费用支出，同时可充分利用稀缺性医疗资源，实现资源高效配置。
1.2
立场二：生前预嘱挑战了患者生命权利或人格尊严
另有学者认为，生前预嘱的立论基础存在如下不足：
首先，生前预嘱打着尊重患者自主决定权的旗号，但患者自主决定权该如何去衡量和界定？其是患者单方面可以自由决定的事项吗？生前预嘱的适用前提是患者已处于生命末期阶段，而生命末期阶段的识别需要主治医生参与并作出诊断、确认，生前预嘱无论以多么优美的辞藻来包装对患者自主决定权的尊重，在主治医生的意志、判断早已强制参与并占优势地位的情况下，自主决定权还掌握在患者手中吗？患者的自主决定权还能充分实现吗？若严格遵循患者自主决定权的上位道德实践律令，则在此过程中就不应该允许除患者以外其他各方意志的过多参与并占据指导、支配地位。但若要求主治医生离开此项共同决策的谈判席，则患者是否具备对其自身生命状态、体征作出准确识别、判断的能力[8]？其次，当患者和医生之间的处理意见发生冲突时，我们又该如何作出恰当的决定和计划安排？即使在此过程中，我们始终遵循“优先考虑患者的最终决定”为最高原则，但是否就可以置主治医生的意见于不顾？在患者作出的生命自我决定事项与其自身生命体征、医疗伦理、公序良俗相悖，且明显偏离理性个体的社会水平时，我们是否还应按照患者的决定行事？当出现上述利害冲突时，我们该如何作出合理的选择?这是生前预嘱制度实施过程中无法逃避的伦理实践困境[9]。2
生前预嘱实践中的困境
由于存在上述争议，加之受传统文化、法律制度、医疗服务供给等因素的影响，我国生前预嘱的实践运行存在着诸多难题。
2.1
与我国传统文化的价值理念似有矛盾之处
在我国临床实践中，不可治愈的生命末期患者接受何种医疗护理方案在很大程度上并非患者自己的选择，而这种行为模式背后的理论基础则深深植根于我国传统文化土壤中[10]。“百善孝为先”作为我国优秀传统文化，被礼法社会所高度推崇。《论语·学而》曰：“孝悌也者，其为仁之本与。”对于提倡仁义道德的儒家而言，“孝悌”被放于较高的位置，其可从家庭伦理推广至一般的社会关系中去，成为处理个人社会关系的基本准则。《礼记·中庸》曰：“仁者，人也，亲亲为大。”孔子认为，“仁”是个体行为的最高准则，其作为一种普遍原则，应在实践中得到根本遵循。而要践行这一原则，就必须从身边的人和事做起，这就是“孝”。孟子继承了儒家的“孝道”学说，并进一步完善着“孝道”的哲学基础。《孟子·告子下》曰：“尧舜之道，孝悌而已矣。”对于推崇圣王之道的孟子而言，“孝悌”是个人德性的最高表现。由此可见，在一个被儒家文化浸润良久的社会中，“孝文化”占据着举足轻重的位置。如何妥善处理父母与子女之间的关系，成为构建和谐家庭的重要一环，而以“孝悌”为核心的“五伦”关系准则，成为规范人与人之间社会交往的基本道德和行为准则。社会学家费孝通在《乡土中国》中指出,中国传统社会是以“礼”为基础而构建的乡土人情社会[11]。“礼法结合”是我国传统社会的重要特征[12]，“出礼”则“入刑”。从西周“周公制礼”到晋代的“准五服以制罪”，再到隋唐时期的“十恶”重罪,社会生活中的“礼”被深深嵌入到国家的法律制度之中，违反社会中约定俗成的礼仪规范，将会受到比一般犯罪更为严厉的惩罚。《论语·为政》曰：“生，事之以礼；死，葬之以礼，祭之以礼。”无论是父母生前还是死后，均应按照社会所遵循的“礼”的规定来行孝。在父母生前谈论其死亡问题，在患者亲属尚未完全丧失生命体征的情况下，就放弃或终止对其身体疾病的治疗，是“崇礼”“重孝”的我国传统社会所不能接受的,也是不合时宜的。因此，考虑到生前预嘱背后的价值理念可能与我国传统伦理文化之间存在矛盾、冲突，其在制度“落地”时将不可避免地遇到较大现实阻力。2.2
生前预嘱的操作程序问题尚待解决
1976年，美国加州颁布了《自然死亡法案》，这是世界上首部有关生前预嘱的立法草案。该法案允许公民签署1份有效的生前预嘱，来处分自己的核心生命权益[13]，开启了生前预嘱“入法”的先河。德国联邦法院于2003年判决确定了生前预嘱的法律效力，并积极将该理念融入德国民法典之中。根据德国民法典的有关规定，只要是具有同意能力的成年人，即可以书面形式设立生前预嘱。1997年，新加坡通过了《预先医疗指示法令》，该法令允许患者在生命末期自由决定是否继续接受治疗，同时，法令也要求预先医疗指示作出之时需2名见证人在场见证（至少1名是医生），并最好征询患者直系家属的意见。2002年，我国台湾地区通过“安宁缓和医疗条例”，该条例允许生命末期患者预先签署安宁缓和医疗意愿书，同时，为保证意识昏迷或无法清楚表达意愿的生命末期患者行使医疗自主权，可由家属代为行使[14]2022年6月，我国《深圳经济特区医疗条例》修订版颁发，其中第78条规定，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意愿。同时，该条也对生前预嘱的生效条件作出规定，包括生前预嘱可自由决定的事项范围、公证或见证、形式要求等。显然，这只是对生前预嘱的原则性规定，在具体操作程序上尚不完备。比如，如何判断患者是否处于“不可治愈的伤病末期”或“临终”阶段，医学标准该如何界定？在注重个人和家庭关系内部和谐并崇尚孝道的中国，生前预嘱的签署是否应在尊重患者医疗自主权的前提下适当考虑其近亲属的意见？在患者存在意识障碍时，生前预嘱的签署是否可委托第三人办理？生前预嘱的文本是否应向有关部门备案？由于疾病生理、病理的复杂性，临床接受或放弃治疗临界点如何确定？是否会因延误或放弃一些治疗而错失治疗的最佳时机？医疗机构是否愿意承担执行生前预嘱的法律风险问题？以上种种，均有待立法的继续完善。
2.3
安宁疗护服务的供给问题凸显
对于签署生前预嘱的患者，并非完全放弃和停止临床上的所有治疗和护理措施,而是在充分尊重患者意愿的前提下，采取一种更加温和而有效的医疗护理手段，以减少无效治疗对患者产生的有创痛苦,学界称之为安宁疗护或缓和医疗[15]。其是提供给生命末期患者的一种更加人性化的医疗护理方案，除要求医院给患者提供一般性诊疗服务外，更加注重医疗服务质量的提升，这对国家的医疗服务供给能力提出了更高要求。2023年12月，我国民政部、全国老龄工作委员会办公室发布的《2022年度国家老龄事业发展公报》数据显示，截至2022年末，全国60周岁及以上老年人口28 004万人，65周岁及以上老年人口20 978万人，但全国共有各类养老机构和设施仅38.7万个，养老床位合计约829.4万张[16]。若以60周岁以上的人口总数计，每家养老机构和设施约需服务724名老人，每张养老床位约需服务34名老人。随着我国老龄人口的不断增多，老龄化程度不断加深，安宁疗护服务需求也相应增加。但相较于我国庞大的老龄人口基数，国内的养老医疗服务供给能力呈现明显不足，供需之间的矛盾也逐渐凸显。此外，政策/法规缺位、物资供应不足、收支赤字、专业人才短缺、职业保障不充分等问题进一步加剧了这一矛盾。
3
生前预嘱制度的完善路径
目前，生前预嘱制度的完善需从实践中遇到的难题入手，着重营造良好的制度实施环境，进一步完善生前预嘱的具体操作程序，同时提高安宁疗护的社会供给能力等。
3.1
营造良好的制度实施环境
现阶段，我国正处于生前预嘱制度化建设的初期，而一项新生社会制度的确立，需立足于本国实际，植根于本国现实文化土壤之中。虽然我国传统社会推崇“礼”和“孝”，但这并不意味我国就没有生前预嘱制度实施的文化土壤。仔细研读后不难发现，我国传统文化中也存在“天人合一”“道法自然”的观念[17]，且我国传统中医文化更提倡“天人相应”的理念，注重将人体生理、病理、治疗原理和技术方法纳入大的自然、社会、心理环境中去考量，并在实践中形成了一套朴素的生态医学理论和方法论体系[18]。而这种朴素的自然观、生态观、医学观，若运用到人的生命和医学实践中，则可转化为生前预嘱制度实践的宝贵文化资源。此外，为了避免局限于被动、刻板反映历史现实的窠臼，发扬各方主体的主观能动性，在制度与实践、理念与现实之间搭起沟通的“桥梁”也是必要举措。这就需要行政、教育、医疗、新闻媒体等部门应面向社会公众开展死亡文化宣传教育，宣传生命质量、价值等道德观念，倡导崭新的生命观、死亡观。只有“自上而下”的制度创新与“自下而上”的利益驱动相互影响、相互作用，并建立有效的互动、反馈机制，新生社会制度才能在一国现实土壤下生根发芽，实现制度的外在“形体”与内在“骨血”有机融合。
3.2
完善生前预嘱的具体操作程序
我国《民法典》第1002条规定：“自然人享有生命权。”自然人的生命安全和尊严受到法律保护。生前预嘱的本质是尊重患者的医疗自主权，让生命最后时光更有尊严。该立法目的和价值应贯穿于生前预嘱的具体程序设计之中。深圳地区的生前预嘱立法，是地方立法的一项大胆尝试，旨在响应生命末期患者的内心需要，尊重其享有医疗自主权。但我国目前尚未制定生前预嘱的实施细则，相关规则也尚未成熟，后续迫切需要完善生前预嘱的具体操作程序。具体而言：
1
在生前预嘱的签署、申请主体方面，需考虑到生前预嘱所处分的权益是事关患者最核心的生命健康权益，因此应秉持对生命利益审慎的态度，对生前预嘱的申请主体作出合理限制，即申请人需是具有完全民事行为能力的自然人。
2
在生前预嘱的形式方面，为充分尊重患者的医疗自主权，一般来说，书面、口头、录音/录像均可。对于书面签署的生前预嘱，除已经公证的内容外，其他内容应明确具体的内容。对于采用口头、录音、录像等形式订立的生前预嘱，则应记录立预嘱人和见证人的姓名或肖像以及时间。
3
在见证人方面，需有2名以上无利害关系的见证人在场见证。
4
在生前预嘱的内容方面，因生前预嘱是患者签署的“要”或“不要”哪种医疗护理措施的文件，其内容应反映患者的真实意愿。若申请人事后反悔，则可随时变更或撤销生前预嘱相关内容。当然，若需变更或撤销已公证的生前预嘱，则应至原公证机关申请变更或撤销。
5
在生前预嘱的执行方面，执行申请人应是生命末期患者。在对生命末期状态的判断上，其本质上是一个医学问题，应通过医学标准规范加以规定才具有可识别性。为防止患者的近亲属、代理人、关系人假借生前预嘱的名义侵害患者的生命健康利益，该种判断交由医师判断较为适宜，有国家法律规定至少需要3名医生共同作出一致的诊断结论[19]。同时，由于疾病生理、病理、治疗的复杂性，临床上新的药物、治疗方法也在不断被研发，故对于生命末期的判定也需用发展的眼光去审视。考虑到生前预嘱的执行可能对我国传统伦理及文化造成冲击，而医疗自主权的“自主”程度往往又难以界定，且患者作出的医疗决定对其自身和家庭均关系重大，因此在执行生前预嘱前，主治医生应审查生前预嘱是否由患者签名并经公证或见证，该内容是否反映了患者的真实意愿等，并积极与患者或其监护人进行沟通，尊重患者的最终医疗决定。6
在具体权利、责任方面，立法应明确患者、医护人员、患者家属三方各自的权利和责任。若医院依约执行生前预嘱协议，则无需承担不利的法律后果；若医院违约履行或履行协议时侵犯了患者的人身权益，造成其人身、财产损失，则应承担相应的违约或侵权责任。
3.3
提高安宁疗护的社会供给能力
安宁疗护作为生命末期患者照护的重要组成部分，其充分发展可为生前预嘱的落地实施提供必要支持。与此同时，生前预嘱作为预立医疗照护计划（ACP）的一部分[20]，其出发点是以患者为中心，通过响应其内心诉求，实现生命最后阶段的守护、尊重及保障，因此生前预嘱制度的完善也将为安宁疗护事业的发展提供制度保障。近年来，国家层面也越来越重视安宁疗护的推广与普及。2015年，国务院办公厅转发《关于推进医疗卫生与养老服务相结合指导意见的通知》，提出要建立健全医疗卫生机构与养老机构合作机制，整合医疗、康复、养老和护理资源，为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料以及临终关怀一体化的健康和养老服务。
2016年，国务院印发《“十三五”卫生与健康规划》，明确应提高基层医疗卫生机构康复、护理床位占比，鼓励根据服务需求增设老年养护、安宁疗护病床。
2017年，国家卫生健康委相继颁布了《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》《安宁疗护实践指南（试行）》，就安宁疗护中心的准入标准、服务管理和操作规范提出明确要求，同时指出安宁疗护实践要以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，为患者提供身体、心理、精神等方面的照护和服务，控制患者的痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。
以上多种举措均表明我国在制度建设方面取得了一定进步。但若要将制度更好地落到实处，则仍有较长的路要走，其中，提高安宁疗护服务的社会供给能力是重中之重。而这离不开国家的政策和资金支持，也离不开医学基础学科建设、执业制度、人才梯队建设等各方面的保障。具体而言：
1
国家或政府应继续重视医疗行业的发展，给予医疗行业足够的财政资金支持；
2
在医学基础学科建设方面，需努力打破医学与人文、社会科学之间的专业壁垒，推动医学与其他学科之间的深度交叉融合；
3
在职业保障方面，管理部门应建立公平合理的激励机制，促进医疗和人力资源在城乡之间、东西部之间、三甲医院和社区医院之间的定期双向交流和互动,实现资源高效配置；
4
在人才梯队建设方面,医学教育应坚持课堂教学与临床实践相结合,除帮助学生掌握扎实的医学专业理论知识外,还应不断提高学生的临床实践操作能力；
5
安宁疗护服务作为一项重要的社会保障措施，事关社会公共福祉，在国家财政收入允许的情况下，可尝试将安宁疗护服务纳入社会强制医疗保险范围之中，并建立与之相关的社会监管和认证机制[21]，以更好地促进患者基本权益的实现。4
小结与展望
由于受传统生物医学模式的影响，临床治愈性理念一直占据着主导地位，而同时受传统文化、法律制度、医疗服务供给等因素的影响，我国生前预嘱的实践运行存在诸多挑战。这就需要在社会中营造一个和谐包容的环境，保证各方利益主体持有或共享不同价值观的权利，且能够在生前预嘱制度建设中为捍卫自己的权利及立场发声，继而促使各方利益主体的观点和立场能够被政策、规则的制订者关注并在最终决策方案中有所体现。唯有如此，才能更好地推动生前预嘱社会长效机制建设，促进我国安宁疗护事业的发展，更好地维护和保障生命末期患者的根本权益。
参考文献
［1］韩飏,刘芳,先藕洁. 临终尊严要握在自己手中［N］. 中国青年报,2022-07-14(04).
［2］姚瑶,张玮,黄思华,等. 如何做 “最后一次” 选择?［N］. 南方日报,2022-07-18(A7).
［3］Kutner L. Due process of euthanasia: the living will,a proposal［J］. Indiana Law J,1969,44(4): 539-554.
［4］La Puma J,Orentlicher D,Moss R J. Advance directives on admission clinical implications and analysis of the Patient Self-Determination Act of 1990［J］. JAMA,1991,266(3): 402-405.
［5］王心茹,绳宇. 生前预嘱、预立医疗指示和预立医疗照护计划的概念关系辨析［J］. 医学与哲学,2020,41(24): 1-4.
［6］Eisendrath S J,Jonsen A R. The living will. Help or hindrance?［J］. JAMA,1983,249(15): 2054-2058.
［7］马付才. “生前预嘱” 入法保证临终者的自主权［N］. 民主与法制时报,2022-07-14(03).
［8］杨雪梅,陈英,熊每珠,等. 安宁疗护实践伦理困境研究进展［J］. 护理研究,2023,37(19): 3525-3527.
［9］李亚明. “生前预嘱” 与死亡的尊严［J］. 哲学动态,2014(4): 79-84.
［10］陈龙. 人权视角下尊严死合法化研究［J］. 医学与法学,2018,10(6): 20-25.
［11］费孝通. 乡土中国［M］. 北京: 北京大学出版社,2012: 58-59.
［12］廖可斌. 多维视角下的中国古代社会 “礼法共治” 模式［J］. 孔子研究,2023(1): 5-13.
［13］Jonsen AR. Dying right in California. The natural death act［J］. Clin Res,1978,26(2): 55-60.
［14］韦宝平,杨东升. 生前预嘱的法理阐释［J］. 金陵法律评论,2013(2): 48-62.
［15］宁晓红,阎格. 我国卫生健康体系亟需缓和医疗融入［J］. 协和医学杂志,2024,15(1): 12-17.
［16］赵星月. 《2022年度国家老龄事业发展公报》发布［N］. 健康报,2023-12-19(01).
［17］钱穆. 中国文化史导论［M］. 北京: 商务印书馆,2023: 43-44.
［18］马伯英. 中国医学文化史［M］. 上海: 上海人民出版社,2010: 807-809.
［19］吴国平. 我国生前预嘱制度实践探索与立法构想［J］. 法治研究,2023(5): 86-96.
［20］王博,江伟,罗峪平. 从推广生前预嘱的角度谈缓和医疗照护对象［J］. 协和医学杂志,2024,15(1): 42-44.
［21］陈龙. 大陆安宁疗护的法治化探索［J］. 医学研究与教育,2019,36(3): 55-61.
作者贡献
陈龙负责查阅资料，撰写论文；任明辉提出选题思路并负责论文审校。
作者简介
北京大学
陈龙
公共卫生学院助理研究员，公共卫生与预防医学博士后，法学博士。《中国医学伦理学》《卫生法学》青年编委，曾获第三届“林甸杯”全国儿童文学大赛优秀奖、第五届四川散文奖等。主要从事医事法与伦理、公共卫生法与伦理、科技伦理与法律、诉讼法学与司法制度等跨学科的研究，兼文学/艺术创作。
通信作者
北京大学
任明辉
公共卫生学院全球卫生学系教授，北京大学全球卫生研究院院长，北京大学中国卫生发展研究中心主任，北京大学首都卫生与健康发展研究院院长，首席专家，世界卫生组织全民健康覆盖合作中心主任。毕业于西安医科大学（现西安交通大学医学部）、美国哈佛公共卫生学院、北京大学医学部，获博士学位。历任卫生部政策法规司和办公厅处长、卫生部和国家卫计委国际合作司司长，以及世界卫生组织负责全民健康覆盖∕传染病和慢性非传染病防控的助理总干事。获俄罗斯联邦荣誉奖、法国“国家功勋骑士勋章”。
2010年创刊，国家卫生健康委主管、中国医学科学院北京协和医院主办的综合性医学期刊，已被评为“中国科技核心期刊”“中国科学引文数据库(CSCD)来源期刊”和“中文核心期刊要目总览（北大中文核心）期刊”，被 Scopus 和 DOAJ 数据库收录，入选“中国科技期刊卓越行动计划”项目。
《协和医学杂志》倡导尊重和保护知识产权，欢迎转载、引用，但需取得本平台授权。如您对文章内容及版权存疑，请发送邮件至medj@pumch.cn，我们会与您及时沟通处理。图文内容仅供交流、学习使用，不以盈利为目的；科普内容仅用于大众健康知识普及，读者切勿作为个体诊疗根据，自行处置，以免延误治疗。治病就医相关需求请于北京协和医院APP线上或线下就诊。
来源：协和医学杂志
