摘要：5月25日是蔡磊47岁的生日，蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频，但从中可以看出一向乐观的他似乎与往常不太一样。

本文内容均引用权威资料结合个人观点进行撰写，具体资料赘述在文中和文末！

5月25日是蔡磊47岁的生日，蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频，但从中可以看出一向乐观的他似乎与往常不太一样。

从京东副总裁到成为渐冻症患者，蔡磊的一生一波三折，现在与渐冻症抗争已进入第 6 个年头，凭借自身不服输的精神坚持到了现在。

那么在此期间他是如何与病魔抗争的呢？

2019年，那时的蔡磊，可谓职场上的风云人物，年仅 41 岁的他，身为京东集团副总裁，在电子商务领域叱咤风云。

凭借敏锐的商业洞察力和果敢的决策力，他带领团队披荆斩棘，推动京东在激烈的市场竞争中一路高歌猛进，他主导的电子发票项目，更是开创了中国互联网行业的先河，不仅为京东节省了巨额成本，更为整个电商行业的规范化发展树立了标杆。

曾荣获2014年中国税务十大杰出人物等称号，多次受到中央电视台等权威媒体多次专访，出版多部著作与学术论文。

那时的蔡磊，意气风发，年薪千万，身价过亿，未来一片光明，他也自信满满地规划着职业生涯的新蓝图，憧憬着在互联网领域创造更多的辉煌。

然而命运与他“开了个玩笑”，蔡磊被确诊为渐冻症病患，这一消息如同一记重锤，蔡磊的世界仿佛崩塌了一样。

渐冻症目前在全球范围内尚无有效的治愈方法，患者的平均生存期仅为 4 - 5 年，只有极少数人能幸运地多撑几年。

面对这残酷的现实，蔡磊陷入了深深的绝望与迷茫，他甚至一度提出分开，不想让妻子陪着自己面对这注定悲惨的结局，然而妻子的坚定拒绝，照亮了他的世界，他决定不再坐以待毙，要向命运发起挑战，为自己，也为所有渐冻症患者拼出一条生路。

但与渐冻症的抗争谈何容易，蔡磊并非医学专业出身，可他硬是凭借着一股不服输的劲头，一头扎进了医学知识学习中，从晦涩难懂的医学术语，到复杂的疾病发病机制，他一点点钻研，一点点摸索。

遇到不懂的问题，就四处联系国内外的顶尖专家，虚心求教。在这个过程中，蔡磊深刻意识到，国内对于渐冻症的研究相对滞后，患者数据零散，缺乏系统的研究平台，这严重阻碍了治疗药物的研发进程。

为了改变这一现状，2019 年，蔡磊毅然决然地成立了北京爱斯康医疗科技有限公司，并签订捐赠协议支持渐冻症研究施一公颁发证书。

蔡磊也逐渐意识到一个人的力量是有限的，所以搞了个募捐活动，但效果并不理想，便开始直播卖货，中间有过很多质疑，但最终都坚持走了下来，直到今年与月份，直播账号粉丝突破了五百万，口碑为满分五分。

在蔡磊看来，要想攻克渐冻症，汇聚患者数据至关重要。于是，他又着手搭建 “渐愈互助之家” 患者医疗大数据科研平台。

功夫不负有心人，如今，“渐愈互助之家” 已成功链接上万名患者，成为世界最大的 “渐冻症” 民间数据平台，为渐冻症研究带来了新的曙光。

蔡磊的努力与坚持，也得到了社会各界的广泛认可与支持。他获得了 “全国自强模范”“中国经济新闻人物”“《中国慈善家》年度人物” 等诸多荣誉称号。

蔡磊留下了不可磨灭的印记，他展现出了不服输精神，是一位勇者，也证明只要又坚定的决心，任何困难都可以迎刃而解，相信蔡磊一定能够突破医学奇迹。

参考资料：

原文记载于澎湃新闻2025-02-28：专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破

原文记载于人民日报健康客户端2024-07-16：蔡磊签订捐赠协议支持渐冻症研究，施一公颁发证书

原文记载于上观新闻2025-05-18：渐冻症“斗士”蔡磊，获全国表彰

来源：漫步空影